这些血友病患者，从最初的孤独求生走到一起，自食其力的可能给他们带来了新的希望

　　★ 本刊记者/杨时旸(文)

　　甄宏戈(摄影)(发自重庆)

　　海鹏的妈妈站在他的右后方，小心地搀扶着他的右臂，他把左腿抬上一级楼梯再慢慢的把右腿放到同一级台阶上，嘴里念叨着“我不怕上楼，主要是害怕下楼”。10多分钟后，他终于爬上了三层逼仄的楼梯，坐在客厅的沙发上。

　　这是他朋友潘军的家。这个两室一厅的普通住宅，所在的小区都是五六层高的旧楼，外墙斑驳，与重庆市区密密麻麻的高层住宅相比，显得有些破旧。客厅里摆设简单，一个旧双人沙发倚墙而放，前面有一个茶几，旁边的一台电视中播放着地方台的电视剧，墙壁因为老旧显得有些发黄。重庆的夏天，这个屋子显得闷热异常。

　　海鹏决定先给自己打一针。“我有点不舒服。”海鹏对妈妈彭茂琳说。彭茂琳没说话，转身打开冰包，拿出一小瓶粉末，包装上印刷着“凝血因子”的字样。她扭头问潘军的母亲，“注射器呢？”潘军的母亲推开旁边的房门，顺手拿过两支注射器和两个棉签。彭茂琳熟练地拆开包装，稀释药品。海鹏紧盯着注射器，不断提醒“把空气推出来啊”。

　　彭茂琳一边推着注射器里的空气，一边说，“要是剩下一点药，我都恨不得再用水涮涮再接着注射进去，要不浪费啊，自己注射又能省三十多块钱。”她把注射器交给儿子。“现在膝关节都已经变形了。”彭茂琳看着儿子说。海鹏的两个膝盖肿大，腿却很细，看起来有明显的变形。21岁的小伙子体重刚刚40多公斤。

　　海鹏拍拍左手手背，把针头插进血管，5分钟后，他自己拔下针头，血珠就涌出来，他把两支棉签压在针眼上，10分钟后血渐渐止住。所有人的脸上有了放松的表情。

　　屋子里的7个人坐在客厅四周，没人说话。这7个人分为两种，血友病患者和他们的家属。

　　“我根本走不到教室后边。”

　　彭茂琳今年44岁，个子不高，瘦，因为外伤，腿脚有些不方便，与21岁的儿子海鹏相依为命。20年前，海鹏查出有血友病，从那开始，这种古怪的疾病彻底入侵她的生活。之前，彭茂琳一家的生活在当地令人羡慕。她的丈夫是个工人，她自己所在的单位属于核工业部的下属企业，效益一直很好。彭茂琳的父母都是大学老师，从小她兴趣广泛，“喜欢写写画画”。

　　彭茂琳有一本相册，第二页的几张照片上，一个男人抱着一个可爱的小男孩。“这是他父亲。”彭茂琳笑着说。拍这张照片时，海鹏1岁多，显得白白胖胖，坐在父亲怀里，微笑而不解地盯着镜头。就在那时海鹏被查出血友病。他的父亲在经受多年的压力之后，终于在儿子14岁那年与这个家庭分道扬镳。

　　海鹏从1岁多开始，身上会莫名其妙地出现很多青包，里边还有硬块。父母带他去检查，从血小板到维生素缺乏全部怀疑了一遍，最终确诊为血友病。确诊的那一次，海鹏腹腔出血，无法止住，医生对彭茂琳说，“这孩子还有三个月的时间。”

　　彭茂琳不认命，带着孩子去成都，终于在血液研究所买到一种叫做凝血因子的药，每瓶150元，是她当时月工资的四分之三。从那之后，她知道，这种病是由于基因缺陷造成，患者缺少凝血功能，发病时会自发出血，巨痛，有生命危险，凝血因子只能靠注射补充，终身无法治愈。

　　一年多的时间里，彭茂琳带着孩子奔波于成都、武汉和北京。丈夫家里知道后劝夫妻离婚，原因是“家里要有后人”。彭茂琳的父母也在言辞中表露，“这个孩子由他去吧”。夫妻俩并没有放弃。

　　为了给儿子治病，彭茂琳每天早上6点多到菜市场进蔬菜，晚上再由丈夫运到山上。重庆属于山地，山下山上因为运输成本不同，菜价会有差异，夫妻俩靠这种方式每斤蔬菜赚到两角钱。休息日，丈夫就到山里去打野味，彭茂琳在家中制作好，拿到自己的单位卖给同事，有时夫妻俩还到嘉陵江打虾，一个晚上只能打到一斤，按照13元每斤的价格卖给饭馆老板。这些收入加上夫妻两人五百多元的工资，维持着三口人的生活和海鹏的治疗费。

　　海鹏上学了。从幼儿园开始，彭茂琳就要给学校写保证书，“出现任何意外，学校概不负责。”小学时，因为对于这种疾病的无知和孩子的逆反心理，海鹏经常受到伤害。起立时，椅子被同学偷偷拉开，同学哄堂大笑的代价是海鹏两个月无法起床。

　　三年级时，彭茂琳一次去接孩子，看到黑板上写着一行字，“海鹏，你是狗吗？随地大小便。”彭茂琳去找班主任，班主任闭着眼睛说，“有人在教室后面拉屎，只有你的孩子没法上厕所。”血友病患者关节经常出血导致变形，海鹏上学期间，都由父亲背着送去，并带着塑料带解决小便。彭茂琳询问孩子，海鹏很委屈，“我根本走不到教室后边。”

　　初中一年级，再也无法忍受歧视的海鹏，辍学回家。这样的情形并不孤立，他的一个病友，上到五年级已经十次转学。

　　海鹏退学这一年，彭茂琳为他买了一台电脑，从那开始他有了一个新的窗口，整日与游戏为伴。也是通过这台电脑，彭茂琳在网络上认识了其他病友，让她产生了把血友病患者聚集起来的念头。

　　“血友病患者的家庭都很孤立”

　　“跟我耍得好的同学都没出来，我就在家玩魔兽(一种网络游戏)。”潘军坐在自己家的沙发上说。“我的电脑玩不了魔兽，带不起来。”海鹏在一旁说。旁边一位患者的母亲答腔，“我儿子也天天在家玩游戏，什么都不干，他高兴就让他玩吧。”

　　几个患病的孩子和家长坐在潘军的家里，母亲们互相说着孩子最近的发病情况，说话间夹杂着叹气。一说到病情和医疗费用，孩子们就低头不语。“我听这些都麻木了。”三个孩子中海鹏年纪最大，显得很豁达。另外两个孩子坐在沙发和凳子上，或者摩挲着桌子上的东西或者盯着电视，沉默不语。

　　这样的病友见面是从三年前开始的。

　　2005年，彭茂琳在“中国血友之家”网站上认识了一位广州的病友。这个网站是几个病友自发建立的交流平台。血友病发病率为每10万男性有5人为病人。中国约有6.5万血友病人。根据1999年中国医学科学院血液研究所对国内24个省市37个地区的调查，仅有5000病人登记在册。

　　那个广州病友告诉彭茂琳他认识一位重庆的病友。彭茂琳与此人同住重庆涪陵区，很快就结识。“我们聊天，我就感觉很解脱，最起码我能大胆地告诉人家我儿子的病和我的想法。”彭茂琳说。

　　他们经常在一起聊天，互相了解一些止血的土方法。逐渐，彭茂琳想，“血友病患者的家庭都很孤立，如果大家能都聚在一起，哪怕只聊聊天也是好的。”这个想法得到那位病友的赞同。对方居住偏僻，召集病友的事情大部分由彭茂琳负责。

　　从2005年8月份开始，彭茂琳就按照自己的想法开始实施计划。她通过朋友关系，花了一点钱印刷了三千份传单，发到医院和居委会。“居委会看到我来问这些都觉得很奇怪，有的医院也不透露信息。有的医生知道我的来意，愿意帮助我，就给我几个病友的联系方式。”彭茂琳说。

　　那一时期里，下班后所有的时间，彭茂琳都用在打电话上。很多病人居住在山区，缺乏相关知识，只知道自己得了一种很奇怪的病，甚至连血友病的名字都没有听说过。“我给别人打电话，别人就有很多疑问。”彭茂琳说。因为长期的孤独和外界对于这些病人的歧视，很多血友病患者戒心很重，他们对于彭茂琳颇为怀疑。

　　彭茂琳总是在电话里先描述自己孩子的病情，打消对方的戒心，再说明来意。“我告诉他们，大家应该在一起，可以互相倾诉交流一下。”彭茂琳还告诉对方一些经过自己验证的止血土办法，渐渐赢得病友的信任。三个月后，已经与80位重庆病友建立联系。

　　“开始的时候，大家就是聊天，说说病情，没想到建立个组织，也没起名字。”彭茂琳说。直到2005年12月的一次小型聚会上，彭茂琳建议，“我们起个名字叫重庆血友之家吧。”病友家属一致同意，这个针对重庆血友病患者的自助群体开始有了雏形。