□晚报记者 程怡 周柏伊摄影 何雯亚
38.9度,当护士从小采悦的胳膊下抽出温度计报数时,采悦妈妈的眼神黯淡了下来。发烧意味着手术延期,手术延期意味着采悦要继续忍受病痛的折磨。
“六一”儿童节,本是孩子们最开心的节日,小采悦却只能躺在妈妈的怀中,吸着氧气,时不时用手揉一下眼睛,以表达自身的痛苦。
小采悦是不幸的,但她又是幸福的,除了亲生妈妈,她的身上,还凝聚着上海数百名爱心妈妈的目光,她们倾注全力,要给小采悦一个幸福的明天。
昨日,记者从医院获悉,小采悦的手术相当成功,黄色的胆汁已逐渐流出。
病魔降临
初生的喜悦三天后消失
这个年仅七个半月的孩子,从出生至今几乎未曾完全离开过医院的病房。
2008年10月14日,王采悦在西安市的省妇幼保健院诞生。三天后,采悦全身出现了严重黄疸。开始时,医生告诉母亲高飞,此属母乳性黄疸,服药后会消退的。但用药半个多月后,黄疸情况愈加严重,连大便也开始发白。
高飞开始到处求医。
2009年1月4日,长安区妇幼保健院检查发现采悦的黄疸指数超过240,而这一指数属相当危险级别,医院要求孩子紧急住院。 5天治疗后,采悦病情依旧,人也瘦得皮包骨头。于是,高飞带着采悦转入其上级医院,检查结果让这对年轻父母差点当场昏倒。 “肝硬化”、 “无法医治”,每个字样都深深刺痛了采悦父母的心。
错过最佳治疗期
2009年1月9日,采悦再次转院住进儿童医院,此时采悦才85天大,病情已错过治疗最佳期。经检查发现,小采悦不仅患有胆道梗阻,还有严重的支气管炎、上呼吸道感染等。为了给孩子治病,采悦的全家已经倾囊而出,但仍旧难以填补手术的费用。无奈之下,采悦只能接受保守治疗,也就是继续吊针服药。
随着采悦的肚子由肝脾肿大而导致的腹水,已将她嫩嫩的肚皮撑了起来,青筋爆出,让人心惊胆战。看着孩子每周发烧咳嗽甚至流鼻血,高飞的心都碎了。
网上看到希望
很快,高飞发现,上海仁济医院能为胆闭儿进行肝移植手术,且成功率较高。高飞决定带着孩子到上海就医。
没想到,当高飞将决定告诉家人后遭到了所有人的反对。无奈,她只好自己单独带孩子来上海看病。为了是否手术的问题,高飞的父母更不惜以断绝父女、母女关系做要挟,即使这样还是无法打消她做手术的决心。虽然经过与家人的长期抗争,最终得到了家人的支持,但手术所需的大笔费用像是一块大石头压在众人的心中,压得这个摇摇欲坠的家庭无法喘息。
网友援助
爱心光环照耀“折翅天使”
5月25日上午,一位年轻妈妈走进了采悦所在的1402床病房。交谈之下,高飞妈妈得知,原来这位孩子的妈妈是来看望同一病房内的另一个孩子陈俊吕,这个比采悦还小11天的男孩,他们的病情非常相似,同样在等待着肝移植手术。
这位年轻妈妈以自己的网名“小海豚”来称呼。 “小海豚”有一个15个月大的女儿,自己就看不得其他孩子受苦。
看着陈俊吕每天饱受痛苦的样子,“小海豚”便决定自己到医院去看一下这个小男孩,给予一些帮助。处于同病相怜的考虑,陈俊吕的妈妈告诉“小海豚”,在同病房有个更加困难需要帮助的孩子,而这个孩子就叫王采悦。突然有人提出要帮助自己,高飞一时无法反应过来,直到俊吕妈妈在一旁解释半天,才知道眼前的这个人是上海一位爱心妈妈。
三天内筹得一万五
很快,在5月26日的一大早,一篇名为 《7个月胆闭王采悦,大家一起救救她吧!》的帖子在爱孕网的论坛上出现。从故事到照片以及医生诊断书, “小海豚”将自己所了解的内容全都放在了网上。一天内,有近百位妈妈跟帖询问情况。
在经采悦妈妈同意后, “小海豚”将采悦所住医院的病房号以及高飞的手机公布在了帖子里。很快从5月26日当天开始,参与帮助采悦妈妈的行动开始起来,从直接汇款到自己去医院给采悦送钱送物。
近日,记者来到了浦东仁济医院,看到小采悦正躺在妈妈怀中,吸着用来缓解支气管炎的药物,手上打着吊针。记者很难相信,这个孩子已经有七个半月大。据采悦妈妈介绍,孩子现在只有十五斤左右,而且其中很大一部分还是肝腹水的重量。小采悦脸色蜡黄,精神状态不好,瘦弱的她只能靠在妈妈的身上,难受的时候用小手使劲地揉眼睛,或者发出嘤嘤的啼哭声。据高飞介绍,孩子揉眼睛就是表示自己不舒服,而最让孩子现在难受的就是肝腹水的症状。
就在记者采访时, “小海豚”以及另一位爱心妈妈走进了病房,她们是为采悦的手术费筹集而来的。 “小海豚”告诉记者,从5月26日至今,已经有近四十位妈妈加入救助小采悦的队伍了,大概募集了一万五千元的款项,但离手术所需的七万元,还有很大的差距。
为免信任危机申请账号
爱心捐款如何捐助?如何使用?是否能直接用在孩子身上?对于爱心妈妈来说,眼下这些问题是除了如何筹集下笔费用外,最值得关注的问题。 “小海豚”告诉记者,网上寻求救助的事件越来越多,公众逐渐对该信息有了质疑。
为避免不必要的信任危机,“小海豚”与许多妈妈想出了各种捐款方式。
采悦还未报户口,这也直接导致了小采悦难以享受医保政策以及一些基本的儿童住院医疗基金的补助,也导致爱心妈妈们对于捐款能否落实到孩子身上产生怀疑。为避免此情况发生,一些爱心妈妈便开始为小采悦申请起了儿童希望救助基金的账号。日前该基金账号已发放下来,这也让“小海豚”等爱心妈妈安心了不少,至少,大家能确定这笔费用将成为专款专用,不会遭到任何非救助对象的使用。