2岁大的小女孩小艾不能和正常人一样吃普通的米饭，一吃就会因为“中毒”渐渐变成傻子（本报曾作报道）。昨日，一对家在郫县的父母又给本报打进了电话，他们的孩子小娟（化名）也在一年多前被检查出患上了和小艾一样的PKU（苯丙酮尿症）。他们说，快3岁的小娟最大的心愿就是想吃一口香香的米饭。

　　以为孩子缺锌 其实患了PKU

　　“孩子刚生下来时很乖，和别人的孩子没什么两样，可是没想到……”说起小娟的事情，27岁的刘莉（化名）就忍不住有些哽咽。回想起自己怀孕期间，她和丈夫对孩子满怀期待，到孩子1岁多时被检查出患上了PKU，刘莉说一家人的感觉像是突然间从幸福快乐的天堂坠入了深不见底的地狱。

　　开始发现孩子的不对劲是在小娟四五个月大时。别人家孩子的头发都是黑黑的，但小娟的头发却始终黄黄的，一家人于是带着小娟去了当地医院做检查，一开始医院说小娟是缺锌，但补了大半年孩子的情况却不见好转，而且还不能说话喊“爸爸妈妈”，自己也没办法站立，他们只好带着孩子又去了华西医院，这才发现小娟原来得的是PKU，不能和正常人一样吃米饭、面食这样的普通食品，否则就会因为中毒慢慢变成傻子。

　　夫妻闹过分手 不舍孩子又和好

　　“一听说要吃一辈子的特食，当时就懵了。”刘莉说，听到孩子得了要治疗一辈子的“怪病”，一家人的心情都非常沉重。因为她和丈夫都是打工的，平时赚不了多少钱，更何况他们双方都是独生子女，有四个老人需要赡养，经济负担原本就不小，根本就没有什么多余的钱可以负担得起每月高达上千元的特食费用。

　　刘莉说，她为此曾和丈夫经常冷战，还闹过分手，两人甚至还打算放弃过小娟。刘莉说，他们都认为即使重新生一个孩子，孩子也有可能还是PKU患儿，所以不如重组家庭另外生一个健康的孩子更好些。

　　然而等吵闹过后两人冷静下来时，再看到小娟甜甜的笑容时，他们却又狠不下心了，于是只好为了孩子拼命在外面打工，决定说什么也要坚持为孩子进行治疗。

　　不让孩子吃饭 承受邻里异样眼光

　　对于PKU的治疗，医生说不能让孩子吃普通的米面等食物，而是要坚持采取特食治疗。换句话说，到现在快3岁了，小娟都还没有和同龄人一样吃过香香的米饭，只能吃为PKU患儿专门制作的特别食品。

　　因为不太适应特食的味道，治疗刚一开始，小娟的体重就从20多斤降到了10多斤，这让刘莉感觉非常难受，但最让她难受的是，一家人还必须躲着孩子吃饭。“因为从来没吃过，看到人吃饭就要闹！”

　　刘莉说，有时她抱着孩子出门，看到小娟目不转睛地盯着别人手里的零食，就算非常想买给小娟吃，也只能咬牙强忍着。有时，好心的邻居想要请小娟吃零食，即使非常担心邻居误会，她也只好选择推让，默默地承受着邻里异样的眼光。

　　特食费用贵 呼吁建立救助机制

　　刘莉说，丈夫原本是开出租车的，挣的钱还可以，但因为老想着孩子，接连出了好几次事故，把工作也弄丢了，现在只好起早贪黑地在工地上干活。而她自己现在则是在一个面馆里干活。两个人每月的收入加到一起也不到两千块，大部分的钱都要省着留给小娟买特食用。他们现在就担心如果经济情况一直这样下去怎么办，以后总不能让孩子饿肚子，或者中断孩子的治疗吧。

　　据了解，无（低）苯丙氨酸饮食疗法，是全世界治疗PKU的惟一方法。因为特别食品费用昂贵，几乎每一个患儿家庭都和刘莉的家庭一样，背负着沉重的经济负担。如果一旦中断喂孩子特食，患儿的神经系统就会逐步受到损伤，然后慢慢变傻。

　　刘莉说，她希望社会可以对他们这样的PKU家庭以更多的关注，向他们伸出援助之手，让孩子可以无忧无虑健康快乐地成长。本报记者 王波