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湖北成立矮小人士联谊会 成员平均身高1.14米

湖北成立矮小人士联谊会成员平均身高1.14米
现场嘉宾与小矮人们合影 记者陈勇

湖北成立矮小人士联谊会成员平均身高1.14米
大家给吴康庆生日

湖北成立矮小人士联谊会成员平均身高1.14米
小矮人足球比赛 记者陈勇

  昨日下午两点,大雨未停,武汉青少年宫音乐厅,舞台上下十几名小朋友忙碌着,陆陆续续还有一些小朋友走进来。今天有什么演出?

  仔细看看,这又不像一个儿童表演。“小朋友”们显得安静、严肃,很少追追打打,跑跑闹闹。再一观察,其中有些“小朋友”的眼角还有皱纹。

  原来,这是一群长着娃娃脸的成年人。在文学作品里,他们是“天山童姥”、“七个小矮人”;在现代医学中,他们是缺乏生长激素的矮小症患者。

  昨日,这个特殊群体成立了一个大家庭——湖北矮小人士联谊会。这也是国内第12个矮小人士民间组织。

  他们,全是有故事的人

  ●主持人:逯家蕊,30岁,身高1.16米,拥有本科学历和英语专业8级证书

  “这是今天活动的节目主持人。”随着主办方的介绍,一个扎马尾辫、戴副眼镜、笑眯眯的五六岁“女孩”走上前,递上名片:中国第一家儿童生长发育公益网站编辑逯家蕊。

  逯家蕊1980年出生在吉林市,父亲是国企工人,母亲是医院护士,1岁时逯家蕊患上了生长激素缺乏症,父亲带她去了全国十几家医院,最终还是没有治好,她的个子便永远停滞在1.16米的高度。

  矮小给逯家蕊带来了不一样的“待遇”。高考时,她跟在同学身后进考场,监考老师看到后大喊“考试不要带小孩……”她一个人穿马路,常常会有人拉住她:“小朋友怎么可以一个人穿马路?太危险了。”搭出租车时,她经常会被拒载,司机觉得她太小,付不起车钱。

  提起这些往事,逯家蕊陷入了沉思。她的名片背后印着一幅显眼的画儿:一个宝宝手扶并仰望着一头长颈鹿。这曾经是她多年的梦想——长高,长高!但当梦想因为延迟治疗而破灭时,她从此萌生出另一个:失去长高机会后不要自卑不要抑郁,要一样好好地生活。

  为着这个梦想,逯家蕊辞去了工作,担负起全国矮小人联谊会的发起人和推动工作,目前,她还是上海、重庆、吉林等地“矮小人士联谊会”的会长,她所在的生长发育网专门从事矮小症的宣传、咨询和教育工作。“我想让更多的孩子避免我的悲剧。”

  ●联谊会长:陈幺荣,38岁,身高1.2米,拥有身高正常的儿子和丈夫

  38岁的陈幺荣穿着合身的蓝色连衣裙、坡跟白色皮凉鞋。她的五官长得很精致,但眼角和同龄人一样生出了细细的鱼尾纹。

  作为湖北矮小人士联谊会会长,陈幺荣的生活至今仍是众多矮小症患者梦寐以求的“幸福版本”。

  17年前,来自江夏的她被省残联安排在武昌一家打印社工作,在那里,她邂逅了知心爱人、一个1.78米的帅小伙。和人们预想的一样,这样“不般配”的恋爱阻力重重,经历过分手,挣扎,虽一波三折,终修成正果。

  如今,两人13岁的儿子已经读初二,身高1.6米,学习也不错,他们共同经营的打印社生意红红火火。

  ●当天明星:吴康,22岁,身高0.71米,全国最矮的成年人

  由本报率先报道的湖北监利小矮人吴康,昨日被爸爸吴建香、妈妈林翠平抱到现场。一下子见到那么多“小朋友”,有些内向的他不太适应。攀谈的人一多,他索性扭过身子,嘟哝着“干嘛像看热闹”。

  此前,经本报牵线,吴康和应城袖珍大学生陈巍渐渐熟悉,昨天又和爱唱歌的“追梦女孩”陈琳“谈得来”,排练节目时,三人老是坐在一起。

  在湖北,经媒体报道过的矮小人士有近十位,昨日他们全都到场,这些明星人物中,又属吴康是明星中的明星:一来他身材最矮小,是全中国最矮的成年人;二来当天是他22岁的生日,大家给他准备了惊喜——当宣布“湖北矮小人士联谊会”成立时,在陈琳领唱的《牵手》中,小矮人们一一走上台,直到最后请出吴康。

  听逯姐姐的话,吴康闭上眼睛,“生日快乐”的欢呼声响起;他睁开眼,面前一个大大的蛋糕,一个遥控直升机;他乐得咧开了嘴,这是第一次正式过生日,不爱说话的吴康一口气说了几个“谢谢”,“谢谢大家”。

  爸爸妈妈含着泪笑了。本来只想平平常常过个生日,没想到大家安排得这么热闹。

  他们,自称“城市隐形人”

  说来也奇怪,许多矮小症患者的家庭里没有矮个子的遗传基因,他们的父母都是正常身高,就是后来生的弟弟妹妹也都正常。比如,比吴康小5岁的弟弟已经有1.78米,逯家蕊弟弟身高有1.82米,刘燕枝22岁的妹妹身高1.64米……

  这些反差常常让矮小症患者想不通,自己怎么就如此倒霉?一生出来就“中彩”了?

  生长发育网上,有一名矮小症患者在22岁生日时写下了这段话:“属于大孩子了,身高却一直是自然灾害,不开花,未结果。每一天都会面对别人很多的疑问。这孩子多大了,还会玩电脑?有人很奇怪我类似大人的动作,忍不住好奇地问,小孩,你多大了,有十四、十五了吧?我回答,嗯,差不多。每天我都在撒谎,我习惯了这样不见阳光的生活。”

  武汉同济医院罗小平教授分析,童话故事中,七个小矮人和白雪公主幸福地生活在大森林中;然而现实生活中,身材矮小带来的问题却太多太多。首先,矮小症患者身心发育受到很大影响。与正常儿童相比,虽然他们的智商属于正常范围,但在心理上具有内向、情绪不稳的个性特征;行为上存在交往不良和社交退缩现象。

  此外,身材缺陷也直接影响了他们的升学、就业及婚姻。毕业于湖北经济学院的陈巍在求职中屡屡碰壁,他至今仍记得一家用人单位负责人的话:“等你长高了再来吧。”22岁的吴康至今仍找不到一所愿意接收他的学校。

  随着年纪越来越大,矮小人士外表和实际经历的错位会变得越来越严重,太多不好的经历使他们变得敏感、脆弱、胆小、悲观……他们越来越不愿出门,变成“城市的隐形人”。

  小矮人的心声

  我们只想通过自己的劳动获得属于自己的那一份价值,我们渴望更多的尊重和机会。

  ——李春娥 22岁 身高1.13米 现就读于北京航空航天大学计算机专业

  我只想自食其力,照顾好家人。

  ——习南海 23岁 身高1.38米 现自己开了家皮鞋店

  人活着总会有挫折有坎坷,个子矮不是我的错,你们能办到的事情我就不信自己办不到,我还会比你们做得更好!

  ——刘燕枝 22岁 身高1.13米 现就读于湖北工业大学艺术设计学院

  每个矮小人都有权利追求幸福生活,我们要学会不抛弃不放弃!

  ——陈幺荣 38岁 身高1.2米 现自办打印社

  资料链接

  矮小症:矮小症部分是由于器质性疾病引起的,另一部分是非疾病因素引起的。疾病引起者的病因包括内分泌异常、骨骼病变或其他疾病等,其中以生长激素缺乏最多,其次是性早熟、宫内发育迟缓或染色体异常等所致。非疾病引起的矮小症包括家族性矮小、生理性青春发育延迟等。

  矮小症患儿只要在14岁前在正规医院及时治疗,有望达到正常身高。如果错过治疗时机,这些孩子将终生与矮小为伴。

  相关数据

  中国矮小症患病率达3%以上,根据流行病学及人口推算,全国有800万矮小症患者,湖北有34万儿童身高不达标。目前,矮小症发病率仍呈逐年上升趋势。

  调查显示

  五成网民对矮小症没有认知

  日前,生长发育网发起针对儿童身高及矮小疾病认知的调查,近7000名网友参加,其中60%为女性,40%为男性,41%超过30岁,74%有小孩。

  调查显示:超过五成网民对“矮小可能是疾病”的问题没有任何认知,2/3网民在意识到孩子矮小之后,不知道采取科学的手段增高,75%的网民不知矮小儿童应该去儿科内分泌科进行检查,3%情愿相信广告增高保健品。

  同济医学院附属同济医院罗小平教授说,一旦发现矮小病症要马上去正规医院就诊,生长激素是目前唯一有效药物,不要盲目滥用所谓的增高保健产品。

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