身患罕见脑白质脱髓鞘病，病灶压迫中枢神经仍坚持学习

　　花季女孩每天盯着时钟背课文

　　每一个早晨，大连第19中学的教室里都会传来朗朗读书声，这一切对13岁的女孩顾珍妮来说，曾是那么甜蜜的回忆，如今又是那么遥不可及。自从被确诊为罕见的脑白质脱髓鞘病之后，顾珍妮被迫休学，先后到大连、北京求医，但面对这个发病率仅几十万分之一的怪病，目前医疗界还没有药物可以医治。

　　眼看着身边的同学病倒，19中的同学们自发组织为顾珍妮捐款，首批13000多元已经送到了顾珍妮母亲张君丽的手中。而要强的顾珍妮也依然没有放弃对知识的渴望。现在每天她都会强忍着病痛，盯着家里的时钟，按照在校时的课程表自学。“总有一天，我会重新回到同学身边”。

　　莫名其妙的头疼

　　顾珍妮人生的前12年和其他女孩没有任何两样，“爱说爱笑，学习成绩优秀”，但这一切从今年初开始就发生了转变。据顾珍妮母亲张君丽介绍，从今年初开始，13岁的女儿就时不时说自己头疼，但这并没有引起家人的注意。

　　“也没有什么原因，莫名其妙地就开始头疼，我们也不知道什么药对症，因此孩子就一直这么忍着，有时候实在忍不住了就静静地躺一会儿，睡一觉，感觉就能强一点。”张君丽回忆说，这样的忍耐日子维持到了今年9月，珍妮成为了一名初二的学生，课业压力更大了，头疼的几率也越来越频繁。

　　“明显感觉到孩子的病情恶化了，甚至有一次直接晕倒在地。”张君丽至今清楚地记得，那一天是2010年9月12日，昏倒的珍妮被紧急送往大连医科大学附属一院救治。经过诊断，一个让人难以接受的消息如同晴天霹雳，降临在这个花季女孩的头上。顾珍妮被确诊为脑白质脱髓鞘——一种发病率只有几十万分之一的病症，而且发病的原因也有很多种可能。

　　权威医疗期刊上，对于这种病有着详细准确的解释：以损害大脑白质及脊髓的植物神经并使其调节紊乱不能自主自身调节以濡养支配区组织而发生的多样性病理改变。但对于小珍妮全家来说，医生对此通俗的解释更令他们意识到病魔的恐怖——有的病例采用骨髓移植取得了一定疗效，一年后经颅磁刺激运动传导改善，两年后运动功能几乎恢复到正常。但基因治疗委实尚早，其他则多为对症治疗，效果也多不明显。

　　无药可医的怪病

　　“医生告诉我们，目前这种病还没有药物可以医治。”张君丽说，从最初难以接受这个现实，到逐渐配合医生治疗，全家人经历了身心双重痛苦的煎熬。

　　“我们一共在大连的医院住了一个月，平均每天的花费都近300元，给珍妮用的药也都是一些营养针和激素类药物，可以说是一种保守治疗。”张君丽回忆称，经过一个月的保守治疗，珍妮的病情并没有得到好转，反而更加恶化。

　　带着最后的希望，张君丽领着女儿慕名找到了北京协和医院的专家。为了确诊具体病因，顾珍妮接受了抽骨髓化验，最多的一天抽了11管血，到最后双手都抽不出血了。张君丽告诉记者，经过半个月的治疗，珍妮的病情依旧没有好转，还出现了多发性硬化，“颅脑中病灶面积更大了，已经开始压迫视神经和中枢神经”，结果可能会有很多种——失明、失忆、瘫痪、植物人……

　　“看着孩子那么痛苦，我的眼泪都快哭干了。”张君丽说，尽管疼痛折磨着女儿，但懂事的女儿却自己忍着病痛，反过来安慰她，“别担心，我好多了”。

　　如今，家人为了给顾珍妮治病已经花去了三四万元，但顾珍妮的视力却退化到了0.2，而且还在继续下降，她的四肢也开始疼痛，治愈的路遥遥无期。

　　近日顾珍妮的病情有些加重了，家人不得已把她带到了瓦房店农村老家静养，但珍妮始终没有忘了学习，张君丽告诉记者，她常常看见女儿盯着墙上的挂钟，自言自语地说，“这节是语文课了，同学们应该在读课文吧；这节是英语课了，现在是间操了……”

　　“孩子虽然休学了，但在家里仍然按照学校的作息时间生活，每天都这么盯着时钟自己给自己上课，自己背课文。”张君丽说，女儿曾不止一次对她说，她渴望早日回到校园。

　　来自师生的爱

　　当学校得知了顾珍妮的情况后，大连市第十九中学立即为她发起了爱心活动。校爱心基金向全校师生发出倡议，号召大家为顾珍妮捐款、献爱心。短短一周时间就收到了全校师生的捐款一万多元，还收到了千纸鹤、慰问信、祝福卡等慰问品千余份。

　　校团委书记于渺告诉记者，顾珍妮于2009年入校，是一位深得老师喜爱、同学们尊重的学生。她不仅是一名优秀的共青团员，还是班级的班长、第四届十佳中学生。“她现在还担任校学生会的副主席，我们曾非常看好她成为主席。”于渺说。

　　顾珍妮所在班级的班主任袁博老师怎么也不敢相信，那个温柔懂事的孩子竟承受着病痛的折磨。“来去不定的头痛在折磨着我，住院的日子是那么可怕啊，我忽然想起有个集体是多么温暖的事……”这是顾珍妮日记里的一句话，袁老师告诉记者，看到这句话时，她的心情很沉重，“很突然的消息像一把锋利的刀，扎得人心里疼。”

　　准确地说，顾珍妮的初二生活只有12天，但却给袁博留下了深刻的印象，“布置的作业她都非常仔细、认真地完成，每一本作业本上的字迹都是那么的整洁、清秀；每一道数学题解析得都是那么清楚、透彻！班长的工作也有条不紊的进行着，帮我减轻了不少负担，每次表扬她的时候，她只是浅浅的微笑，但让人没有想到的是，一个月后，班级里那属于她的座位，空空的……”

　　“怎能忘记你那双渴求知识的双眼？怎能忘记你那一声充满信任和依赖的呼唤‘老师’。”在日记里写下这样一句话后，袁博抬头望着记者，满眼泪花。

　　近日，连同同班同学们1400多元捐款在内的13000多元爱心捐款交到了张君丽的手中。“全校师生的爱是珍妮最大的精神动力，一定会帮助珍妮坚持下去。”张君丽说，顾珍妮想通过本报告诉大家，“等病情稳定了，还要重返校园。”

　　记者王磊