父母患癌女儿又确诊地贫  24岁母亲为救女儿上淘宝卖照片

　　本版撰文 信息时报见习记者 廖喜张 记者 聂奇文

　　她经营着一家特殊的网店，售卖的大部分商品都是身患地贫的女儿欢笑的照片。店名是女儿的名字：可宜囡囡。

　　短短3个月，自己双亲相继被查出身患绝症。怀胎十月后，女儿呱呱坠地，又确诊重型β—地中海贫血——两年多时间里，她遍尝过辛酸苦辣，体味尽悲喜人生。

　　痛苦过，消极过，也颓废过，但伤心过后她依然坚强。她叫龙莉，一个24岁的年轻母亲，一个走在东莞街头普通得不能再普通的新莞人，她的故事却让我们潸然落泪，更感动了无数个感同身受的妈妈。

　　目前已筹集到的近万元爱心费用，与40万元的手术费用相比起来或许只是杯水车薪，但我们相信，只要每个人伸出援助之手，小可宜就能早日拥有一个健康的身体！

　　曾经想轻生的年轻母亲

　　浮岗市场位于东莞清溪镇香芒西路中段。这里有镇内频繁的农副产品交易，也有密集的公交车往来，人流如织。隔着穿城而过的香芒西路，一边是豪华气派的星级酒店，另一边是低矮破旧的窄仄平房。

　　龙莉一家就租住在这一片平房中，一个不足20平方米的独立空间。大部分时间里，女儿可宜都和奶奶在一起，龙莉和丈夫陈伟洪白天要工作，傍晚要摆地摊卖衣服，晚上要上淘宝卖照片。

　　偶尔有时间了，龙莉会抱着小可宜走到繁华的香芒西路上去，隔着橱窗看看漂亮的服装、美味的食物，或者隔着车流对望那头豪华如画的酒店，那些似乎近在咫尺的繁华，对于她来说却遥远得如同虚幻一般。

　　5个月前，刚满1岁的小可宜被确诊为重型β—地中海贫血。现实的重压，让这个贫困交加的打工家庭充满艰难和无力。龙莉甚至幻生出了轻生的念头，2010年11月中旬，情绪低落的她抱着女儿离家出走，偷偷跑到广州躲了两天。陈伟洪打了无数个电话，发了无数条短信，找了无数个地方，终于等回了苦苦寻觅的妻女。看着一脸笑意的小可宜，夫妻二人抱头痛哭。

　　“女儿很懂事，在我哭的时候，她会用小手替我擦掉眼泪。”龙莉笑着回忆起女儿的可爱。作为母亲，她很幸福，又很无力。她甚至常常在想，只要能换来女儿的健康成长，即便舍掉自己的生命也在所不惜。

　　年幼的小可宜仍沉浸于她的童年，在本该天真烂漫的年纪，她已比同龄的孩子承受了更多。每到一定时间，她就要在爸爸妈妈的陪伴下去医院做检查。每次都要做血常规检查，验血或者再输血，数周一次，如此反复。但小可宜很少哭闹，频繁的抽血验血，甚至让她习以为常。

　　父母患癌女儿又确诊地贫

　　龙莉一家的不幸从2009年4月开始。

　　那时的龙莉正沉浸于初为人母的喜悦。龙莉是湖南郴州人，2005年在清溪镇特辉五金塑胶厂，她与来自广西的陈伟洪相识相恋，3年之后，在亲朋好友的祝福声中两人走入婚姻的殿堂。2008年12月，龙莉怀孕了，当时在清溪医院产检时，医生告知她患有轻度地中海贫血。由于丈夫在婚检时显示正常，龙莉当时并未在意(小可宜确诊后，基因检查显示龙莉的丈夫也患有轻度地贫)。

　　2009年4月的一天，龙莉突然接到老家来的电话：母亲被查出身患肺癌，已到了晚期。当全家人用四处筹集来的费用为她医治到一半时，另一个晴天霹雳不期而至——3个月后，龙莉父亲又被查出患有肺癌早期。一家人又只好四处借钱，为其做手术切除了半片肺叶。

　　痛苦过，消极过，也颓废过，但现实还得继续面对。因为怀有身孕，龙莉不便舟车劳顿赶回湖南老家，但她仍然坚持工作，一直到临产前。而陈伟洪则带着几年来辛苦攒下的几万元积蓄赶回湖南，照顾两位老人，之后又一直在湖南和广东之间来回奔波，“经常是周五赶回去，周一又赶回来上班。”龙莉说。

　　坚强的龙莉每天坚持上班下班。心情烦躁时，在香芒西路上走来走去看世俗百态；想念爸妈时，打个电话听听他们的声音劝慰他们安心养病；晚上害怕时，就用家中破旧的电脑和孕妈妈们沟通交流；月底发工资了，马上去银行寄给家里。

　　2009年10月5日，小可宜呱呱坠地。经历了太多的不幸和艰难之后，小可宜的出生恍如重重黑暗之中的光明，瞬间点亮了龙莉的生活。然而好景不长，正当龙莉兴奋地计划着要好好培养女儿时，一个来自医院的电话彻底扰乱了龙莉的心情。对方告诉龙莉，怀疑孩子患有地中海贫血症，要她在孩子8个月至1岁时进行复检。那时，小可宜刚刚出生7天。

　　两个月后，可宜的外婆在痛苦中悄然离去。“我妈是在凌晨两点钟走的，我们凌晨两点半赶到老家。”半个小时的距离瞬间天人两隔，这成了龙莉一生的痛。“我会把所有的病痛都带走，你们都要和和气气地生活。”龙莉永远记得一个月前回家探望母亲时，她这句充满悲怆和凄凉的话语。

　　伸出援手，笑容背后是希望

　　只要坚持下来就还有希望。龙莉记得，这是陈伟洪对她说过的最煽情的一句话。

　　在最颓废无奈、最消极绝望的时候，龙莉和家人就这样，一直将小可宜的笑容视为最温馨的生命原动力。

　　为了多挣点钱给小可宜治病，龙莉和丈夫起早贪黑，拼命加班，但两个人每月4000元的工资仍入不敷出。于是两人又想办法摆地摊卖服装，先是在浮岗市场摆，再之后又到香芒西路上摆。

　　尽管风里来雨里去，但一个月三四百元的摆摊进账依然可贵。为了赚取更多的治疗费用，龙莉决定把平时给女儿拍的照片放到淘宝网上去卖，希望有好心人多给点帮助。哪怕是每个月只赚100元，也能给女儿多输点血。

　　龙莉多次往返于清溪工商分局，在耗费了大量精力时间后终于成功申办一家网店，并于2010年10月底开业，店名是女儿的名字：可宜囡囡。龙莉精心选择了女儿出生到现在的微笑照片，以时间分类，分别标价，多数标记为10元，另外有5元、20元、50元、100元、500元不等。其中标价为500元的，是小可宜1岁生日时全家人的合照，这是龙莉最喜欢的一张照片。她喜欢团圆，向往团圆，也无助于团圆。

　　可宜外婆离世前，龙莉一家人已经8年没有一起团圆过。哥哥在部队当兵，姐姐远嫁湖北，龙莉又身在东莞，一家人分居四地。随着可宜外婆的离去，团圆，竟一语成梦。

　　网店的生意并不好做，一开始很多人并不相信。一度的沮丧之后，在龙莉怀孕时加入的妈妈群的帮助下，逐渐打开了局面。陌生的妈妈们一个接一个地接力传递爱心，逐渐扩大了网店的影响。而龙莉也在妈妈们的鼓励下，不断在各大论坛发帖求助。短短几个月的时间，小可宜不经意间的微笑已为她自己赚取了近万元的爱心费用，这让龙莉一家人感动不已，尽管这依然与小可宜40万元的手术费用相差甚远。

　　为了增加小可宜的骨髓配对机遇，龙莉正准备和丈夫再生一个孩子。另外，他们还准备去做骨髓配对，建档找寻适配骨髓。“已经了解过了，大概要8000多元吧。”

　　“如果没有老公，我也坚持不到现在。”龙莉抱着甜甜入睡的小可宜微微靠在陈伟洪身上，笑着说。笑容里有艰难和辛酸，也有幸福和希望。

　　名词解释

　　重型β地中海贫血

　　又称Cooley贫血。患儿出生时无症状，至3～12个月开始发病，常有轻度黄疽，症状随年龄增长而日益明显。1岁后颅骨改变明显，表现为头颅变大、额部隆起、颧高、鼻梁塌陷，两眼距增宽，形成地中海贫血特殊面容。患儿常并发气管炎或肺炎。当并发含铁血黄素沉着症时，最严重的会导致心力衰竭，它是导致患儿死亡的重要原因之一。本病如不治疗，多于5岁前死亡。治疗多用输血和去铁治疗法，但每月费用高达数千元，且无法根治。或用造血干细胞移植，能根治，费用超过40万元。

　　可宜囡囡

　　小档案

　　名字：陈可宜

　　昵称：囡囡

　　年龄：16个半月

　　身高：70厘米

　　体重：10公斤

　　性格：

　　活泼爱动，喜欢抱同龄孩子，喜欢笑、玩水、看图片、听音乐。

　　名词解释

　　重型β地中海贫血

　　又称Cooley贫血。患儿出生时无症状，至3～12个月开始发病，常有轻度黄疽，症状随年龄增长而日益明显。1岁后颅骨改变明显，表现为头颅变大、额部隆起、颧高、鼻梁塌陷，两眼距增宽，形成地中海贫血特殊面容。患儿常并发气管炎或肺炎。当并发含铁血黄素沉着症时，最严重的会导致心力衰竭，它是导致患儿死亡的重要原因之一。本病如不治疗，多于5岁前死亡。治疗多用输血和去铁治疗法，但每月费用高达数千元，且无法根治。或用造血干细胞移植，能根治，费用超过40万元。