央视《新闻1+1》2012年1月19日播出《每一个孩子都是天使》，以下系节目实录：

　　主持人：

　　你好观众朋友，欢迎收看正在直播的《新闻1+1》。

　　现在在我背后这个大屏幕上，马上就能显现出太多孩子的面庞，怎么样可爱吧，他们像什么？他们非常像我手上的苹果，青青的、圆润的，充满希望并且在长大。闻着它的话还有一股迷人的香味。然而这些孩子却由于遗传环境或者说用药等等因素，他们一出生下来的时候就有残疾，就像这苹果是有缺陷的，是的如同著名的苹果产品的logo就是有缺陷的。我们生活中很多事情都是如此。

　　但是就在提醒我们如何去面对这种缺陷呢，面对孩子的缺陷，甚至孩子有可能没有太长的时间就要离开这个世界，我们可不可以用爱和温暖让他们有缺陷的生命也可以重新圆润起来，可爱起来并且非常有尊严。

　　今天我们的节目就要给大家讲两个组织帮助有缺陷的孩子，甚至是临终孩子的故事，一个在长沙，一个在北京，一个叫“天使之家”，一个叫“蝴蝶之家”，我们在过年之前应该来感受这种爱和温暖，虽然在感受的过程中您可能会有泪花。首先走进“蝴蝶之家”。

　　(播放短片)

　　解说：

　　在湖南长沙有这样一个大家庭，在这里生活着13个孩子，他们中最大的4岁，最小的不过十个月，和所有同龄孩子一样，他们活泼好动。

　　“蝴蝶之家”护理人员 颜来柱 杜萍：

　　我们一进来，他们就很高兴地叫就叫妈妈，就拥抱我们，就亲我们。你抱他的时候，他就会欢跳。

　　解说：

　　他们天真快乐，他们也会像同龄孩子一样调皮捣蛋。

　　“蝴蝶之家”经理 肖小平：

　　她会逗我，她会从我的背后去碰你的头发，去扯你的衣服，然后等你转过身去的时候，她就装作不是她。

　　解说：

　　天真、烂漫、快乐、调皮，这些看起来没有什么不同的孩子，生活的地方叫做“蝴蝶之家”，也是我国第一个儿童临终关怀机构。

　　肖小平：

　　现在情况比较最严重的是这两位患胆道闭锁的小朋友，因为他们在送到福利院之前或者被抛弃的时候就被断定生命周期不会很长。

　　“蝴蝶之家”创始人 护理主任 金林：

　　我们的关注点并不是说在于生命的长度，而是在于生命的质量，如果说她过好了今天那么就很好了。

　　解说：

　　金林女士来自于英国的曼彻斯特，去年5月份和丈夫一起来到长沙，与长沙市第一社会福利院合作成立了这个“蝴蝶之家”，一年多以来他们已经接收了病情最严重的38个孩子。和金林一起看护这些孩子的有18名工作人员，他们彼此的介绍是某某阿姨，而孩子们眼中则都称她们为“妈妈”。

　　24个小时不间断的护理，每天接受拥抱、亲吻和赞扬，孩子们和护理员之间相处有些短暂，感情却浓与持久，离别是他们不得不面对的残酷现实。

　　肖小平：

　　是一天上午的大概十点多钟，九月份的一天上午。

　　“蝴蝶之家”护理人员 杨跃清：

　　她突然就发病了口里吐血。

　　肖小平：

　　呕完那一次很大的血的时候，她几乎元气大伤就没有太多的力气了，然后我们就知道生命的末期已经快来了。

　　解说：

　　宁宁最早一批来到“蝴蝶之家”的孩子之一，也是最近离开的一位小朋友，2010年4月，只有4个月大的她来到这里时，因为身患胆道闭锁而全身肤色深黄，腹部大量的积水也让她总是感到疼痛。

　　金林：

　　她是一个非常快乐的小朋友，那时她也可以沿着家具走路，也可以说几个简单的字，甚至她还度过了一岁的生日，所以那时她的状态很开心。

　　解说：

　　快乐、有个性，病痛之下的宁宁感染着所有的人，但她还是要离开了。

　　长沙市第一社会福利院院长 龙环：

　　当时我在电梯里面遇到她，她是哭着跑过来然后要回到她的工作岗位上，说她的孩子要去了，我以为是她自己的孩子，结果她是跑到自己的工作场地上，跟她平时护理的这个孩子相拥在一起。

　　“蝴蝶之家”护理人员 马利群：

　　他们给我打电话说你快过来，我就马上跑，我还没跑到，跑到半路又给我电话，快点快点，我就急了，我就一边哭，哭着上来的。

　　肖小平：

　　全部是带宁宁的阿姨，也全部赶过来了，基本是在半小时之内在市区里面全部赶过来了。

　　杜萍：

　　我们就站在她旁边，为她唱歌，但是我们真的，一边唱一边哭。

　　杨跃清：

　　我们都会头脸上亲吻，都会说我爱你。

　　解说：

　　尽管所有的人都似乎无法接受，但是宁宁还是在妈妈的怀中走了。

　　肖小平：

　　她走得特别安详，她已经完全享受到了她作为一个小朋友该享受到的所有的乐趣，不缺乏一点爱，虽然这个爱不是来自于亲生的父母，但是这是一种更无私的爱。

　　解说：

　　把孩子抱在怀中和他们道离别，也是这里的固定的仪式，直到今天在所有38个孩子中，有不到一半的孩子离开了人世，而在剩下的孩子中，有5个孩子用筹集的善款去到上海、香港等地进行了手术资料，正在康复。有一个已经康复的孩子被国外家庭收养，还有3个孩子被领养的手续已经办好。

　　主持人：

　　长沙的“蝴蝶之家”成立于去年的4月份，它的主要的服务对象是16岁以下，但是这个预期寿命只有6个月的孤残儿童，以及长沙市内符合上述要求的家庭当中的孩子。什么叫儿童的临终关怀呢，其实就是可能要告别这个世界的孩子给予生理和心理上的双重抚慰和支持，让他们减少病痛，同时能够支持这样患儿家属，包括父母等等，最后让他们参与到这种临终关怀的过程当中。

　　中国人常说的一句话“生如夏花之般灿烂，死如秋叶般静美”，临终关怀就是让孩子走的非常安静，并且有一种美，获得一种尊严。

　　来，我们一起听听北京师范大学公益研究院的院长王振耀，对这样的民间救助机构的出现，他的评价是什么。

　　(电话采访)

　　北京师范大学公益研究院院长 王振耀：

　　你如果说我们能对儿童，特别是重残儿童临终实行关怀，就证明我们整个的社会发育程度提升了相当大一步，再一个也是我们常常说我们的人道主义，我们的人权，这些我们过去都是政治化的解读，没有具体化的这样的一些细节方面的落实，我们觉得这样的话对于保障孩子们，对于尊重孩子们，当然不仅仅是说给他们吃、穿，而是当他们到生命垂危的时候，我们这个社会还是有这样一些设施，有这样一些项目，你知道对整个社会的提升会产生多大的作用，我觉得这个是一个标志。

　　主持人：

　　“蝴蝶之家”之所以能够非常好的运行，除了长沙方方面面的努力，以及整个这种帮扶人员，以及社会各界支持之外，其中一对来自英国的夫妇也扮演了非常重要的角色，其中妻子叫金林，是一个有35年经验的护士，她提前退休来到了中国。

　　(播放短片)

　　解说：

　　金林女士今年61岁，在英国她从事了35年的护士工作，曾经负责统筹1500张床位的工作，专业的背景促使她想要把孩子的临终关怀作为自己的事业目标。2009年她带着自己的计划来到了长沙。

　　金林：

　　我们来长沙，长沙福利院和当地政府，各个方面都非常开明、配合，而且他们愿意帮助那些有困难的家庭，不要遗弃孩子。

　　龙环：

　　我们从2009年开始商谈到2010年5月正式成功打造这个项目，短短的几个月时间，我们把这个项目应该说建得到非常好。

　　解说：

　　儿童临终关怀在全球都是由少数地区有，金林的“蝴蝶之家”能够顺利开办，与民政部门的支持也密不可分。

　　长沙市民政局局长 曹再兴：

　　当时尽管在注册的问题上，有一些政策方面的障碍，但是我们还是做了一些变通，我们也希望通过引进这个机构，引起全社会对他们的关注和关心。

　　解说：

　　目前长沙市第一社会福利院与“蝴蝶之家”的合作形式是，福利院为“蝴蝶之家”提供护理场地及每个孩子每个月800元的补助，而“蝴蝶之家”则接受照料来福利院的病重孩子。目前在长沙市第一社会福利院中，总共有580名孤残儿童，其中280名由福利院自己照顾着，他们几乎都是身体有残疾的被遗弃儿童，这其中又有90%以上的重残儿童需要护理人员一对一的护理，因此，对于福利院来说他们更需要专业的看护能力。

　　龙环：

　　比如说她会要求每一个护理员抱孩子的时候怎么抱，怎么喂奶，温度是多少，然后根据孩子的哭声来判断这个孩子是什么情况，我们现在一般的护理员做不到这一点，所以我想她能够做到。我想我们也要向她学习，也应该努力做到。

　　解说：

　　在“蝴蝶之家”18位妈妈的平均年龄在46岁，来到“蝴蝶之家”前有的退休，有的下岗，有的待业，和这些特殊的孩子相处也让她们感触很多。

　　杨跃清：

　　(这里)给我们一个价值观，不管孩子是残疾的，还是不能说话的，还是长得不好的，他都有人生的价值，他应该享受正常人的温暖。

　　马利群：

　　我真的，我在这里，我很骄傲的，我再苦再累我很骄傲的，我觉得有一个人是这么样的需要我，我真的是感觉很自豪。

　　解说：

　　而对于未来，金林希望能够将这份爱延续到有残疾和疾病儿童的家庭，为他们提供护理服务知识和心理咨询。这样的话，将有效降低病弱孤儿的遗弃率，而这一目的也得到了长沙市民政局的认可。

　　曹再兴：

　　我们下一步的也会考虑，借鉴它这种理念和好的专业技术，来推广我们的这样的项目，让我们“蝴蝶之家”面向更多包括院外的儿童提供服务。

　　龙环：

　　实际上这个社会是一个相互感动的社会，谁都在感动着谁，何况做慈善是没有国界的。

　　主持人：

　　“蝴蝶之家”成立的时间、运行的时间并不长，最初的时候知道它的人很少，因此相当多的善款和资助来自于国外的基金或者说是个人，但是随着媒体的相关的报道，迅速来自国内这种慈善的捐款包括资金就已经占到了一半，将来这个比例可能还会进一步的增加。同时面对这样一个患儿，请注意，金林是一个专业的人士，她是一位有35年经验的护士，因此她起到了非常重要的作用。其实人们也在期待类似这样的机构能够越来越多专业的人士能够介入其中，提供更加专业的培训，我们听听针对这方面北京师范大学公益研究院的院长王振耀如何说。

　　(电话采访)

　　王振耀：

　　一定要培训，因为那个培训是很专业的，这个专业化的培训一定要专职人员，天使妈妈献爱心，但是有一部分天使妈妈完全可以用一些退休人员，或者是有一些我们的护士来做自愿者，或者我们的护士学校来做自愿者，来这样促动形成一支比较强的专业化的队伍。

　　主持人：

　　对，面对这些孩子需要更多的专业，专业就会把爱更加落到实处，大家有没有注意到，刚才王振耀在讲这段话里的时候，提到了天使妈妈，是的，跟我们接下来的故事紧密相关，说到天使妈妈这样的一个团队，曾经有一个偶然的事件促成了他们一路走到今天。

　　2007年的时候当时他们作为一个自愿者，接到了河南的自愿者的电话，说有四个患先天性心脏病的孩子已经生命垂危怎么办，当时来不及想那么多，这几位天使妈妈就迅速地行动起来，看一下这个屏幕，马上就租了一个民房，当时民房是空空荡荡的，但是很快随着爱心人士捐的冰箱、床各种各样的东西，就把这个屋子给铺满了，“天使之家”就开始悄悄运行了，一直走到了今天，来走进他们的故事当中。

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