早报记者 邬佳文
75岁的李红珍近日终于下定决心,要回到离别近半个世纪的上海,希望能够回到上海的亲人。
1964年,她从上海到广东打工时患上麻风病,此后因为社会对这种病的偏见,孤身漂泊于广西。
被麻风病改变的人生
麻风病是由麻风杆菌引起的疾病,主要侵犯皮肤和周围神经。大多数健康成人对麻风菌有自然的免疫力。麻风病不是遗传病,亦未被证实有昆虫或消化道传播,是一种感染率高、发病率低的疾病,在我国被列为丙类传染病管理。
1938年,祖籍杭州的李红珍在上海出生,很小就没了父亲,和母亲、两个哥哥一起在吴淞口生活,“一个哥哥叫李玉鲜。”
十几岁时,李红珍与一名山东男子结了婚。1964年,李红珍和丈夫前往广东一家制药厂打工,已经怀孕的她不幸染上麻风病,虽然发现时病情轻微,但受限于当时的治疗水平和条件,她的病情被耽误,孩子生下来只有三个月就夭折了。
在那个年代,得了麻风病被认为是件丢人的事情,遭人嫌弃、疏远,丈夫因此和李红珍离婚了,工厂也渐渐不再派人来探视。
至今,李红珍仍不愿意提起刚患病后的那段日子。在和丈夫离婚后,她索性断绝了与娘家人的联系,从上海写来的信均被她退回。如今,有了解她的人说:“她不想让家里人丢脸,她要变成一个失踪人口。”
实际上,李红珍得病的第九年便已治愈。后来,她收养了有眼疾的3岁女孩。现在,女儿已经出嫁,时常会带着丈夫、孩子回家看望李红珍。
康复后仍住麻风村
病愈后,李红珍没有与养女住在一起,她生活在广西北海市合浦县的蛟龙塘麻风病康复村。
对于能否找到当初在上海的亲人,李红珍目前很看得开,“志愿者就是我的亲人。”
她口中的志愿者指的是北海民间志愿者协会里的人员,关爱和帮助麻风病人是该组织的志愿项目之一。志愿者“天晴爱笑”日前介绍说,在北海民间,麻风病患者被认为是有别于健康人群的“另一个群体”,这也正是李红珍病愈后人留在康复村的原因。
7年前,李红珍与康复村中的一名林姓病人合住,“我们只是希望老了、动不了的时候,还能互相照顾。
几十年来,康复村中有老人因为在现实生活中受到歧视,感到失望后选择自杀。据志愿者了解,起初被送到康复村的50多人里,在1999-2009年的10年中,至少有10位老人自杀身亡。在2010年志愿者进村后,到目前还没有发生过类似情况。