希刚的作息和大多人不同，每当傍晚别人都下班回家时，他才离开住处去上班。摄影|张星海

　　莫言的小说《蛙》开头写了一群孩子吃煤的故事。这些吃煤的孩子中有车把式王脚的一对双胞胎王肝和王胆。王肝和王胆是异卵双胎。王肝身体高大，但王胆却是个永远长不大的袖珍姑娘。13岁时身高只有70厘米，虽然身材矮小，但长得十分匀称，仿佛来自小人国的小美人。莫言这样描写她跑步的样子——身体摇摇摆摆，重心不稳，像个初学走路的婴孩，很是可爱。在小说中，王胆最后嫁给了她的同学、高大的陈鼻，并育有一女陈耳，因为违反计划生育政策，在逃跑的途中生下第二个女儿陈眉后因失血过多而死去。

　　在没有见到濮阳希刚之前，王胆在我的脑海里始终没有多大的印象，但见到希刚之后，我才明白王胆并不是作者凭空捏造出来的一个角色，我相信，在莫言的生活中必然存在着这样一个小矮人。他们就是人们所说的袖珍人，其实是一种罕见病患者，这种疾病的医学名称叫生长激素缺乏症，主要的特征就是个头矮小，面容幼稚，始终像一个长不大的孩子。

　　濮阳希刚就是这样一个典型的袖珍人。我始终能记得和他初此见面时的情景，在北京南郊的的城中村分钟寺里，夏天炙热的阳光烘烤着午后的大街和街边的各种店铺，马路边下水道发出足够能让人呕吐的恶臭。站在记者面前的濮阳希刚就是一个孩子，身高一米三左右，面带笑容，声音稚嫩。

　　经过简单的介绍之后，他带我走进他的住处，一个拥挤的大杂院。他住在大杂院西面的那栋三层的楼里，楼是那种很陈旧的简易楼，楼梯上始终残留着没有被打扫干净的毛发，过道上堆放着扫把和一些灶具。楼道两边都是分割得非常小的小房子。希刚就住在二楼只有几个平米的小房子里，房子的南面显然有一扇窗户，但窗户外半米就是另一栋简易楼房。由于两栋楼的距离只有半米，一楼和二楼的房子都见不到阳光。不但见不到阳光，连光线都很弱。即使在大白天里，希刚的房间也只能开着灯。

　　他房间里的陈设和所有的“北漂”一样，都是一些生活必须的物品：一张床、一张破旧的小桌子和一个可以挂衣服的简易塑料布衣柜，衣柜旁边是脸盆和鞋子等零碎。值得注意的是，在塑料布衣柜上放着一个搪瓷饭盆和一双筷子。在后来的日子里，那只饭盆一直在那里，几乎没有挪动过位置。　　　　 

　　随着拍摄的不断深入，我对希刚有了更深入的了解。他是标准的八零后，今年26岁，安徽广德县人，父母是农民，他是家里的独子。初中毕业后，便跟一位当地的手艺人学铁艺，后来去了当地的一家工厂打工。此前，他从来没有见过和自己一样的袖珍人。2010年，他从媒体看到北京有一个袖珍人的皮影剧团在招聘，便瞒着父母，辞掉工厂里的工作，一人来到了北京，从此开始了他的“北漂”生涯。

　　在皮影剧团里，他不但认识了许多和他一样的袖珍人，还有了一次真正意义的恋爱。在山东卫视的一档综艺节目《完美告白》中，完整的记录了一段濮阳希刚向一个比他矮的袖珍女孩真情表白的片段。视频中他半跪在地上，向女孩说：“做我的女朋友吧！”女孩脸上流淌着激动的泪水，沉默不语。

　　看女孩沉默良久，希刚说：“我知道，虽然咱们以后要在一起的话，肯定有许多现实的困难摆在咱们面前，我相信你的选择没有错，我会给你一个可以依靠的肩膀，可以给你一个温暖的家。”

　　女孩好似在犹豫，但最终接受了希刚的请求。而后，两人便紧紧的拥抱在一起。女孩说：“希望我们能幸福吧！”希刚回答：“我们必须幸福！”  

　　这段视频非常感人，我曾问起过希刚。他说，里面的许多桥段都是编排出来的，事实上他们俩早已经确立恋爱关系。但让人遗憾的是，这段感情最终没有开花结果，女孩后来回了东北，他们就此彻底分开了。希刚后来也离开了皮影剧团，到一家KTV上班。他的工作是向客人推销冰激凌和酸奶，有时也会唱歌，客人会给些小费。这样的工作虽然不是希刚喜欢的，但相对还算稳定。

　　每天傍晚，当别的人都下班回家时，他才离开住处坐车去上班。在路上，买一个卷饼权当是晚餐。上班一直要持续到半夜两点，下班后由KTV的人开车送回住处，简单的洗漱后便开始休息。第二天的十一二点再从床上爬起来，出去吃个饭，回来洗洗衣服，上上网，下午理个发，或者见见朋友。差不多天快黑时，又要上班了。

　　这便是希刚的一天生活，乏味而且冗长。这这样的日子多了，难免无聊。在我拍摄的日子里，发现希刚的朋友也基本以袖珍人为主，他们在网上有自己的QQ群，住在同一区域的人都基本相识，有什么忙大家都乐于帮助。但这是团体仍相对较为封闭，正常人不会关注也很难进入。面对镜头，他们中的大多数都很排斥。也许是因为受到太多鄙夷和注视，对于曝光自己的生活，他们都很犹豫。

　　德国著名作家君特。格拉斯的著名小说《铁皮鼓》中有一个主人公叫奥斯卡。小说中，他3岁生日时决定不再长大，自此以后他和他的铁皮鼓如影随形。奥斯卡其实就是一个生长激素缺乏症患者，他的生活充满了冒险，但现实要比小说家笔下坚硬的多。生长激素缺乏症患者的生活并不像小说中的奥斯卡那样自己决定不长了。他们在生长发育阶段生长激素突然停止分泌，他们的身体就此停留在了儿童阶段，但他们的智力发育和常人并无二致。但因为不再长大，他们的噩梦正式开始了。

　　袖珍人的父母兄弟差不多都是正常人，所以在他们生长的坏境中，他们是唯一奇怪的人。由于不再长大，在中小学阶段，他们就受到同学和周围人的歧视和讥笑。成年后，也很难融入正常人的社会。因为别人始终把他们当孩子看，所以即使拥有相同的学历和技能，他们也很难找到和普通人一样的工作。在恋爱婚姻方面，他们更是面临无法超越的障碍，除非恋爱的双方都是生长激素缺乏症患者。在没有来大城市之前，他们甚至都只认为世界上只有自己是这样的矮小的人。

　　根据相关方面的统计，目前，全国这样的人有500多万。和大多数人理解不同的是，这种疾病可以治疗。濮阳希刚说，他曾到协和医院做过检查，他的骨骺线并没有闭合，如果辅以适当的治疗，他仍可以增高至少20厘米。只是治疗费用较高，他目前无法支付。

　　记者也曾经问过他对未来的打算。他说，北京对他来说并非长久之地，他将来仍想回到家乡。想开个小店，卖些小衣服什么的。我曾到过希刚的家乡，那里是著名的稻米产区，有山有水，有竹有树，土地肥沃，农村里几乎每家都是新盖的两层小洋楼。希刚的村子离县城也并不远，名叫塘口村，名副其实，他家的屋后就是连绵不断的池塘，每家都养鸭子和鹅。住在村子里，鸡犬之声相闻，一派世外桃源景象。但这里也面临和中国大多数村庄一样的问题，年轻人都已经离开，村庄里留守的多为老人和孩子。

　　【摄影师手记】

　　一直非常敬仰马格兰的布鲁斯•戴维斯，我看到过他拍摄的约纽地铁。也看到过他拍摄的《小丑》，一个马戏团侏儒的故事。虽然只有十多张照片，但每张都让人赞叹！所以，当我知道要拍摄一个袖珍人的故事时，我很是期待。

　　但很快发现，自己想象过于浪漫。濮阳希刚就是濮阳希刚，他有自己的生活，和《小丑》根本不搭边。

　　希刚是标准的北漂，住在城中村，在KTV上班。和大多数袖珍人一样，他开始并不习惯面对镜头。但当我们慢慢熟了之后，他才放松了下来，不再像刚开始那样非要衣服扣的整整齐齐。但很快，真正的问题来了，他工作的场所KTV不让拍摄。虽然，努力了多次，也只能拍摄他在后台休息的场景，真正他为客人服务的场面始终无法介入。这一直是我拍摄的一个遗憾。

　　很快，两月就过去了。十一放假，希刚要回家，他们家要盖房子，他必须带钱回去。我感觉他在家乡应当是这个专题很有意思的一个部分。于是，我给他发短信，说我想去他们家。很快他便回复了：“可以来。、”于是在十一的假期中，我坐火车到了南京，再从南京搭上了去安徽广德的长途汽车，终于看到了他生活中的另一面。

　　没有见到濮阳希刚前，我也不知道还有这么一个袖珍人的群体。他们确实是一个群体，有自己的网站，也有自己的组织名称——袖珍人之家。通过濮阳希刚，我见到了他们中的很多人，他们的身高情况也不尽相同，有的还不到1米，有的已经长得和普通人没有什么差别。

　　生长激素缺乏症患者虽然身材矮小、面容幼稚，但他们的心智发育和常人并无二致，他们一生都面临正常人的好奇和鄙夷。大多数人很难找到一份体面的工作，他们的身体状态也要比正常人差些。他们最大的困扰是恋爱和婚姻，除非两人都是生长激素缺乏症患者，否则很难找到对象。真正融入正常人的生活，是他们大多数人的梦想。

　　生长激素缺乏症并不是不可治疗。如果骨骺线没有闭合，他们都还会继续长高。北京袖珍人之家的一位负责人告诉记者：目前，这个群体中家庭条件好的患者都在接受治疗。即使二十多岁，他们仍可长高。其中，北京的一位病友，经过不间断的治疗，身高最终长到了一米七。他和《铁皮鼓》中的奥斯卡一样，最终还是回到了正常人的轨道。

　　这个群体中，也有像濮阳希刚这样，家庭并不是很富裕的，每年4-5万元的治疗费用让很多家庭难以承受。我也曾看到过袖珍人之家的一个宣传折页，在这个折页中，张泉灵、佟大为等明星都曾为这个群体做过工作，但关于这个群体的报道很难在真正的大众媒体上看到。

　　图文｜张星海/罕见病发展中心