3年前，焦飞在西安接受了脑起搏器安装手术。在此之后，一块方形的电池便出现在了他的右胸前，与其脑部的电极相连，抑制其脑部的不规律放电，从而有效控制他的帕金森病症状。摄影|崔楠

　　从黄浦江边的这座城市出发，经历1200公里跋涉，便是焦飞出生长大的村子。那是河南西部山区中一座普通的小镇，焦飞的家便住在离镇子不到1公里的国道旁。而那栋还是父母结婚时所建的婚房，也默默记录下了这个家庭的近30年的不幸。

　　焦飞与哥哥相差六岁，不幸的是兄弟两个均罹患青少年型帕金森病。虽然帕金森这种病本身借由美国拳王阿里的缘故并不让人感到陌生，但发病于孩童时期的青少年型帕金森症患者却罕有发现。而不满十岁时便开始发病的焦飞是有记录以来中国发现的最早的，也是世界范围内，在极幼小年龄中便开始发病的第四例病患。

　　9月的中秋，我第一次见到了他。惊讶于他强壮的身体，若不是在他扯开衣领后，看到其右侧胸口那一道深红的刀疤，以及胸肌上那块明显突起的脑起搏器电池，也许没有任何人相信站在自己面前的这个健壮少年已是一名饱经病痛侵袭10余年的青少年型帕金森病人。

　　由于哥哥在焦飞小时候已经被确诊为青少年型帕金森，焦飞身上逐渐的变化也让还是孩子的他慢慢意识到或许自己也会变成哥哥“那个样子”，而这对一个从小就立志成为一名侦察兵的他来说，无疑相当于一记击碎梦想的铁拳。

　　患病多年，虽然其间也曾被多家媒体报道，但在焦飞所住的村子中，却少有人知道他和哥哥两个人的具体病情，更多的人只是知道焦家的两个孩子身体不好，但却没人知道他们详细的病情。虽然有言说走自己的路，不理会别人的嘲笑，但焦飞觉得把这句话放到真实的生活中，久而久之，心里依旧不是滋味。

　　焦飞从不向乡下任何人提起这些，也正是因为他忌惮乡下依稀仍存的一些陋习会使他与家人会成为别人的笑柄。何况是至亲的家人，也难免出现尴尬。就在过年时，焦飞到外公家看望老人，而当全家合影的时候，他却只是一个人坐在旁边。

　　从小学三年级开始，焦飞的病情逐渐严重，但他一直小心翼翼地隐瞒着自己的病情。直到即将升入初中的最后一堂课，同学一个不经意的玩笑让他失去平衡倒在地上时，他开始浑身发抖，无法站立，而在周围同学都被这一幕惊呆的时候，他在心里只对自己说了一句话：“完了，我被发现了。”

　　从此之后，他便更加小心地继续自己的学业，虽然其间也曾因治病暂停过学业，但他还是选择坚持读书。因为身体慢慢变得僵硬，原本只需要10分钟的上学路，他却需要很久，由于不想被同学发现自己的异样，他总比别的学生提前近2个小时出门。当夜晚放学时，他经常提前给自己下课，第一个冲出去，若不如此，他便只能等到学校空无一人之后才敢迈出教室。又因为学校不提供午餐，而他也不希望在众目睽睽之下拖着沉重的身体走回家，每天清晨出门前他都会尽可能的将自己填饱，只因当他再吃到下一顿饭时，或许已是午夜时分结束自习后回到家中了。

　　高二之后，他再也没有办法在药物所带来的副作用中坚持下去，最终他选择了辍学，直到现在也再没回到校园。本就不多的朋友在近年或考出山村到城市上学，或进入军队服役，这也让他艳羡不已。

　　在回家之后的日子，他一度十分痛苦。后来他也曾经离开家半年，在别人的引导下接触了一些佛教哲理，也慢慢通过这些平和了自己的心态，转而用乐观的态度来接受发生在自己身上的这些变故。

　　“若不是患病，我家也不会到这份田地。”焦飞肯定地说。

　　上世纪90年代初，焦飞与哥哥还小的时候，或许是这个家庭仅存的一段美好记忆。没有疾病的折磨，父母在国道旁经营着一个小饭店，生意虽不火爆，但也足以让一家人过上小康的生活。而这些年为了给哥俩看病，父母变卖了家中所有值钱的东西。但更可怕的是疾病的折磨，让他们彻底失去了重整旗鼓的心气。

　　如今，为了兄弟两个每月1000多块的药费，以及为了“争口气”而盖起的新房所欠下的外债，父亲不得不外出到煤矿，干起一些不用“费心”的力气活，而母亲也凭着当年剩下的手艺，在镇上为人做饭补贴家用。焦飞也曾经在病友的帮助下到西安为夜场表演做场务，但最终由于身体的原因放弃了。

　　“如果我可以去找到一份工作养活自己，那这个家起码就还有些希望。”焦飞边剥着晒干的玉米边说。如今闲在家中的他，除了负责在母亲外出为人做饭的时候照顾哥哥，也承担了家中仅剩的几亩地的农活，而每当当地山货出产时，他也会在自己的淘宝小店中挂上链接，但却鲜有人问津，在开店的两年里，他为数不多的几次发货，大部分也都源于病友的互相捧场。

　　在忙完家事之后，他也会在网上和一群同病相连的病友谈天说地。而淳朴的性格，也让他赢得了病友们的信任，出任了其中一个病友QQ群的管理员。

　　就在中秋即将结束的一天，一个噩耗从群中传来。一个患病的篆刻师因为群中一些风言风语而选择了结束自己的生命。在得知此事后，他很长时间没有再说话。同时，他和其他几个管理员都无不为自己没有察觉到逝者在几日前的反常言语而感到遗憾。

　　“这就是现实版的‘人言可畏’啊，好多病人有时候就因为这些说者无意听者有心的话，就草草地离开了。”说完他不禁又叹起气。

　　10月的尾声，焦飞来到上海参与了一场全国范围的帕金森病病友会。虽然这已不是他第一次出远门，但这却是他第一次以一个策划组织者的身份来参加病友会。对于这个新的身份，他显然很快便适应并投入进去，他在前期负责了整个病友会的活动方案策划，而活动也正是靠着他的方案顺利拿到了赞助，他也认为这无疑是对自己能力的一种肯定。

　　现在，焦飞最大的愿望便是可以找到一份NGO公益组织的工作，他希望自己可以用从这些地方学到的知识来弥补自己的不足。他说也许命运在之前和自己开了个玩笑，而他觉得不如用一个更大的玩笑对所谓的命运说个不。

　　【摄影师手记】

　　10月下旬，焦飞从老家一个人坐火车来上海开病友会，我也从北京南下来这里陪了他两天。在这座中国最大的城市中，他的自信明显变得比在家乡时打了折扣，取而代之的是城市的光怪陆离所带给他的新奇与紧张。

　　他会在问你坐地铁不用抓扶手是不是熟能生巧时，紧紧地靠在列车一侧；他也会在迷失方位时，问你如何可以轻松地在城市当中找到路。而当你问他是否愿意来到上海或者其他大城市工作时，他给你的却是异常坚定的回答：“愿意，只要是工作能养活自己就中。”

　　还记着中秋时候从北京到他家的这条路，路上我不停地收到他发来的短信。正如他的妈妈见到我之后讲的，他真的盼着我来，那时虽然不知道自己将要拍下的照片可以给他带来什么，但起码每一次快门声，或许对他来讲像是一根根在黑夜中燃起的蜡烛，照亮了本来漆黑一片的前路。

　　在他家，我答应他如果他可以来到北京工作，平时没事时就带他一起去拍照。他听到后开心的笑起来，虽然病魔迫使他的笑容没那么自然，但温暖依旧。

　　我和他的这段交集最终在被他视作“危险”的上海地铁中告了一个段落，自从第一次见到他，就一直想可以送他什么留在身边作纪念。最终却只是在站台前匆匆买了几朵奇香的玉兰花塞进他的包里，虽然现在回想起来觉得会枯萎的花朵并不是作纪念的上品，但他坐的那趟车已早早就从我眼前开走了。

图文|崔楠/罕见病发展中心