开着代步车到人少的地方后，王晓莉会戴上氧气管吸两口。她怕小区里的街坊邻居看到自己戴氧气管的样子。摄影|商华鸽

　　王晓莉成名已久。

　　那是十年前的事了。2003年，北京协和医院，河南郑州人王晓莉被确诊为肺淋巴管肌瘤病(以下简称为LAM)。王是协和医院被确诊的第三例患者，当时全国也不过五例。十年后王晓莉回忆起当时自己住院的时光，仍记得自己走在楼道里似乎也趾高气扬，“我在医院里可有名了。很多医生经常都来看我。毕竟是很罕见的病例，是多好的研究对象。”

　　十年来，国人对罕见病“LAM”的了解仍然粗浅：它只在育龄期女性身上发病，发病起因不明，呼吸会极度困难，目前无法根治，晚期要做肺移植，患病几率在百万分之一。问题的另一面在于，目前国内也仅有北上广屈指可数的几家医院设有专门的LAM门诊。甚至不少医生，仍并未听说过这种病——被误诊为气胸，自然再正常不过。

　　王晓莉第一次见面时就对我说，自己真的是中彩票了。她十年前了解到，LAM患者从发病到去世一般不超过十年。十四年了，这朵喘息的女人花仍在坚忍开放。

　　为自己，为70多岁的双亲，也为全国各地那些需要她的病友。

　　王晓莉是一个海归，发病前在一家电视台做编导。在被确诊的前两年，王晓莉患有气胸和乳糜胸。2002年的一段日子里，她每天都要用针管从肺部抽100毫升的水。四年后，确定为LAM患者的王晓莉病情发展很快，肺功能越来越差，从单位的大厅到电梯间不过50米，她经常走了一半再也挪不动一步。她清楚记得两座楼之间的长廊里有多少面镜子。她站在镜子前有时累得连撩一下头发的力气也没有，会想起自己的同班同学。他们的孩子都在慢慢长大，而自己还在为生死挣扎。无尽的孤独与失落，说的就是她那时的状态。

　　2007年，她因为插管发生二氧化碳中毒在医院昏迷，于元宵节拿到了人生中第一张病危通知单。一年左右，她先后五次气胸发作，她曾跟自己的医生开玩笑：我的左胸是水胸，有胸是气胸，左边是抽不完的水，右边是抽不完的气。

　　那些年王晓莉通过网络遇到了自己的爱情，这份爱情后来让她走入婚姻。随后的七年间，他陪着她经历生死关头。七年后，他还是离开了她。如今每日念诵佛法，忙着为全国各地病友帮忙的王晓莉并不怪他。

　　这都过去了。

　　王晓莉觉得，自己这辈子最愧疚的是爸妈。她的妈妈是一名工作三十多年的医务人员，护理工作非常专业，“在医院无论情况多危急，只要我妈在，我就一点也不害怕。”她的爸爸则负责外围工作：买药、求医、购置各种医疗设备。最近数年她的病情约略稳定了，虽然走不到20米就喘，但她还是坚持出门锻炼，累的时候带着便携制氧机，或者骑老年代步车。

　　更多的时候，王晓莉被困在自己的家里，因为呼吸几近衰竭。一年中大部分时间，她呆在家里，10米长的氧气管24小时不摘。王晓莉最经常的生活空间，是一个半径十米的圆圈。这里无风吹日晒，有父母照顾，安全温暖，同时枯燥乏味。我见王晓莉数天，未见她有愁绪。唯一的一次伤感，是听她说起自己“看到的天空越来越细”。王晓莉眼中的郑州曾经辽阔，是“一片一片的”，如今她眼中的郑州却变了，变成“一条一条的”。王晓莉经常会站到阳台上向窗外看。她看到窗外的天空日渐被一栋栋高楼分隔，曾经辽阔的天空变成楼与楼之间的缝隙。

　　她除了固定时间吃各种西药中药，还喜欢研究中药书找一些调理身体的方法，偶尔也会看些佛法书。此外，她相当的精力都用在了回复全国各地LAM病友的邮件与留言，把自己在各阶段的治疗经验提供给她们做参考。甚至还有中国台湾地区和新加坡等地的病友，通过她建立的LAM中国网站与她相识。媒体人的敏锐让她在2006年建立了LAM中国网站(http://lamchina.org/)，然后创办中国LAM关爱协会，这份肩头的责任已承担七年。目前除了网站，王晓莉还建立了病友QQ群和微信群，印制自己编写的LAM会刊。

　　如今王晓莉每天一睁眼，都有做不完的事儿。最近她忙于筹资拍摄LAM宣传片，想参加壹基金举办的影像节以呼吁公众关注LAM。向药厂“化缘”时的王晓莉干脆爽快，媒体人的干练劲儿展露无遗：“我们这些病友都是吃你的药长大的，你就不能多赞助点儿？”

　　几番折腾，王晓莉筹到了七千元。这与她预算的两万元还有差距。但她还是先把宣传片的脚本写出来，边拍边筹款。对于这位电视台编导，写脚本这种事就是她的专业，轻车熟路信手拈来。9月初，全国各地的十多位LAM患者齐聚郑州，参加王晓莉组织的宣传片拍摄，最远的患者来自浙江温州。

　　同病相怜，也相互提劲，加油。她们穿着自己设计的LAM关爱协会文化衫，在镜头前一一讲述自己的故事。北京协和医院王晓莉的主治医生徐凯峰也到郑州为LAM患者打气鼓劲。

　　“为了所有爱我们的人，我们必须选择乐观坚强，选择坚持，坚持自由呼吸的梦想。未来我有信心和病友们一起努力。这种疾病仍然存在，我们就没有停止努力的理由。”王晓莉说。

　　【摄影师手记】

　　王晓莉是海归，发病前是电视台的一位编导。她口才极好，我可以想象，如果没有LAM，她会是活得怎样风生水起的电视人。她敏感、干练、执行力强，这是做新闻的基本要求，她都有。命运让她与LAM相伴，她一直在坚持。如果换作我，可能早已被疾病打垮。我内心对她的坚韧，充满敬意。

　　我第一次见她时她已了解我许多，通过网络，她翻看我之前拍过的照片，知道我曾在哪里工作过。在某些瞬间她仿佛回到了一个媒体人的身份，调查、检索、求证。事实上她对我到她家里拍摄也做了十分充足的准备，她提前写好数页A4纸的提纲，把自己每天的生活轨迹都写得很清楚，并注明哪些方面可能会拍出好一点的照片。

　　我看到这几页提纲时，只觉得我们两个人是媒体同行，而不觉得她是一个罕见病患者。但这个印象很快被改变：她提纲中写的不少户外场景，我们基本上都无法抵达。

　　十多年与LAM抗争后，她的肺部已经很难支撑她到小区外太远的距离。她之前曾有段时间会坚持锻炼，见到我后又尝试着到楼梯间下一层楼梯，结果下去上来，花了将近四十分钟。她自己感叹：“身体越来越差了。”

　　她在言语间三次提到她的前夫，那个曾陪伴他七年的男人，她并不责怪他的离开。她有太多事需要忙了，帮助各地的LAM病友，宣传更多人关注LAM，以及，阅读佛经。

　　图文|商华鸽/罕见病发展中心