花甲夫妻无偿捐献独生女器官遭遇制度困境

2014年01月16日14:42  新民周刊

  器官捐献:寻找畅通的路

  要想实现女儿的心愿并不是那么简单,中国器官捐献系统建立不久,配套的管理和服务显然都尚未健全。

  记者|王若翰

  这是一个感人至深的故事,一对年逾花甲的夫妻,在女儿病危之际,为了完成女儿的心愿,毅然决定将女儿的器官捐出,用于帮助其他人延续生命,并且一再强调,所有的器官,能捐的都捐。

  但在捐献器官的过程中夫妻二人发现,要想实现女儿的心愿并不是那么简单,中国器官捐献系统建立不久,配套的管理和服务显然都尚未健全。

  女儿的心愿

  2009年2月,刚刚从法国留学回国的小管姑娘因脑胶质瘤住进了华山医院神经外科病房。手术前,她郑重地托付父母两个心愿:1. 如果万一发生不幸,请一定把所有能捐献的器官都捐献出去;2. 父母一定要好好地生活下去。那一次的手术非常成功,小管姑娘不仅回到了家,还回到了工作岗位。然而,4年后的2013年9月,小管颅内的肿瘤还是复发了,并已经开始在颅内播散,没有手术、放疗和化疗的机会了。

  悲痛之余,小管的父母想起了女儿4年前的心愿,在管母看来,自己的女儿那么优秀,又那么年轻,这样健康的器官,如果能捐给别人,就能挽救好几条生命,就能让好几个家庭重享天伦之乐。

  可是,器官捐献的道路在哪儿啊?2013年11月21日,将女儿送进华山医院北院的管母,开始心急如焚地打听器官捐献的途径。经人指点,管母先后联系了上海市红十字会和华山医院北院所在的宝山区红十字会,可当管母向红十字会相关工作人员表达了要将女儿器官捐献的意愿时,红十字会的工作人员却拿出了一份《遗体捐献登记表》让管母签署。与器官捐献不同,“遗体捐献”是在人死亡之后,将其遗体用于医学解剖,而并非是在其死亡后的很短时间里,将体内健康的器官摘取,用于移植给其他等待器官移植的病人。

  在经历了一个多星期的寻找后,心力交瘁的管母已经几乎想要放弃,正在这时,华山医院北院的一名医生向她提供了一条线索:华山医院肾脏科张明副教授负责器官捐献工作。

  通过与张明副教授联系,2013年11月29日,已陷入深昏迷的小管姑娘转进了华山医院中心ICU,经过1天的评估,小管姑娘的肝功能正常、肾功能正常,12月1日上午,父母来到华山医院中心ICU会议室,拥有中国人体器官捐献协调员资质证书的张明副教授、肾脏科护士吉莉、泌尿科护士王政平为他们慎重地办理了《上海市人体器官捐献登记表》、《上海市人体器官捐献知情同意书》的签署。在这过程中,副院长兼院红会办公室主任邵建华教授、院办叶勤副主任、医务处王惠英处长以及张明副教授、医务处邱智渊老师非常细致、严谨地向这对可敬的父母解释即将到来的捐献流程,其间曾几次被感动落泪。

  期待更多理解

  考虑到女儿曾经提到,把能捐的器官全都捐献出去,在讨论到心脏的捐赠问题时,小管父母毫不犹豫地表示,如果心脏是健康的,那一定也要捐出去。特意从中山医院赶来的心外科杨教授向父母解释,移植心脏对热缺血时间要求很高,必须在心脏完全停止工作前取下来,也就是必须在判定脑死亡后尽早进行。按照中国的传统观念,一个人只有心脏停止了跳动,才能算是真正的死亡,因此,大多数人即使有器官捐献的意愿,也无法接受在心脏停跳之前,将心脏从身体中摘取。

  “但后来,小管的父母也同意了。”提到小管父母同意心脏捐献的一幕,华山医院宣传科副科长陈勤奋难掩哽咽,眼圈通红。

  但最后的结果并不尽如人愿,1月4日凌晨,小管姑娘的生命体征出现了恶化,医生竭力抢救;上午10点10分,经2位神经外科专家脑干诱发电位和脑电图检查,确诊为脑死亡;10点13分,心电图呈现一直线,宣告临床死亡;小管的心脏没有来得及被移植。“其实小管的父母最希望捐的就是心脏,因为在他们看来,如果女儿的心脏在另一个躯体里继续跳动,女儿就一直活着,但很遗憾,这个愿望没能实现。

  现在小管的一对肾脏已经被分别移植给了1名16岁的男孩和1名37岁的男子,肝脏由于在小管治疗期间用药产生肝功能恶化,也没能捐出,另外,小管的角膜由于生前做过近视眼手术,也不适合移植。”

  陈勤奋告诉记者,由于心脏没能捐出,小管父母一直觉得很遗憾,“这对父母真的是太好了,好到你不忍心给他们造成一点点伤害。之前电视台也与我们取得了联系,希望对此事进行报道,但要求小管的父母必须出镜接受采访。当我将电视台的想法转达给管母时,管母很为难,因为捐献器官一事已经在亲戚中传遍,不理解他们的亲朋好友已经对他们有看法,认为他们是想出名,才狠心让自己的独生女儿以这样一种方式离开人世。看到管母为难的表情,我们最后还是谢绝了电视台的采访,毕竟,他们是一对失独老人,亲情对他们很重要。”

  华山医院器官移植研究所的医学博士张明在接受采访中表示,上海市的器官捐献工作是在2012年12月正式启动的,很快,华山医院的人体器官捐献工作也在第二年的1月14日启动的。但启动至今,全上海自愿捐献器官的患者也只有三四例,在我院小管姑娘是第一例。据我所知,在小管父母之前,有几例所谓的器官捐献也不是完全“无偿”的,但这并不是在我们医院,一些细节不好细讲。我只想说,像管父管母这样的人,真的是我们迄今为止遇到的最高尚的人,自始至终,他们没有跟医院跟红十字会谈一点条件。所以,我在这里以个人名义承诺,今后这对失独老夫妇,如果在个人医疗上遇到任何问题,我一定尽全力帮助他们。

  制度困境

  “这是一个正能量的事件,非常感人,但在这当中,我们也应该看到器官捐献工作中存在的问题。”张明在接受采访中指出,首先,政府对公民生前签署《器官捐献登记表》的宣传力度不够,以至于像小管父母这样有意愿捐献的人,无法在短时间内找到捐献途径。

  “在寻找捐献途径的这个过程中,小管的母亲问过医院的工作人员,但一开始却并没有得到答案,可见在器官捐献工作的具体落实上是存在问题的,医生都不知道,你怎能奢望普通老百姓知道?即便他们找到宝山区红十字会,也差点填错登记表,作为负责器官捐献的专业部门,我不能理解宝山区红十字会为什么会犯这样的错误。”张明表示,小管的父母在器官捐献一事上确实是太执著了,换上一般人,问了几次问不到,可能也就放弃了。小管的母亲在各个部门辗转找了半个多月,所幸在这个过程中,小管还一直活着,如果她在母亲没找到捐献途径之前就去世了,将会是更大的遗憾。

  张明说,在国际医学界,普遍将脑死亡作为死亡标准,认为只要捐献器官的供体处于脑死亡状态,就可以摘取器官进行移植。而在中国医学界,还是普遍认同脑死亡、心脏死亡的双重死亡标准。这就意味着,心脏移植在中国不可能得到实行。

  张明告诉记者,所谓的脑死亡不同于我们一般所说的植物人,脑死亡是指包括脑干在内的全脑功能丧失的不可逆转的状态。“植物人”脑干功能存在,昏迷只是由于大脑皮层受到严重损害或处于突然抑制状态,病人可以有自主呼吸、心跳和脑干反应,而脑死亡则无自主呼吸,是永久、不可逆性的。因此在医学界有植物人苏醒的案例,但脑死亡的人不可能再次苏醒,不存在很多人担心的,在脑死亡状态下捐献器官,断送了此人“复活”的可能。

  “如果当时小管在脑死亡后,没有很快心脏死亡,我们有时间将她的心脏取出来移植给其他患者的话,按照严格的程序讲,我们就是违规的。但当时,面对迫切希望捐出女儿心脏让女儿生命继续延续的小管父母,和很多等待器官救命的患者,我们是希望在此情况下做出一些尝试的,不过后来很可惜,小管的心脏在她的大脑死亡后两三分钟的时间里就停跳了。”谈到对于器官捐赠者亲人的抚慰,张明表示,他个人是认同捐献者亲属在完成捐献后,获得一定的经济补偿的,但这笔钱应该由红会来出,在这一点上,各地方的红会并没有统一的安排部署,至少在上海,红会并没有这样的规定。

  链接:

  上海器官捐献案例较少

  根据上海市器官捐献办公室最新统计,自从上海启动器官捐献试点以后到2013年12月31日,上海市实现器官捐献5例,今年1月,又出现了3例器官捐献。其中,上海本地捐献有2例,和其他省市相比,上海器官捐献的案例依然很少。

  中国于2013年2月25日由原卫生部和红十字总会启动的全国公民逝世后自愿器官捐献工作,截至目前已有超过1300例捐献。不过,器官移植行业体系的管理还比较落后。

  为避免器官稀缺所引发的器官买卖和权力寻租,中国器官捐献与移植管理工作委员会要求,169家器官移植资质医院必须强制实施中国器官分配与共享计算机系统。

  在上海,首批17家医院试点人体器官捐献,但是分配的按钮只有一个,在上海器官捐献办公室。中国人体器官共享与分配计算机系统上海子系统甚至比全国更为严格,该电脑系统能在1分钟内自动科学地提供出最公平的供受体匹配信息,能尽最大可能排除人为的干扰。其中,家族中有过捐献者的人打分很高。

  国家卫生计生委人体器官移植临床技术应用管理委员会主任黄洁夫透露,2014年中期,卫计委医政医管局将对169家具有器官移植资质的医院进行检查评估:任何一家有资质的医院,如果没有开展公民逝世后自愿器官捐献项目,将会被吊销资质;任何一个医生,如果使用器官移植共享系统以外的器官,也将被取消移植资格。

  (根据《新闻晨报》报道整理)

 

(编辑:SN054)
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