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24岁女孩患怪病全身长满黑水疱手指烂掉(组图)


http://www.sina.com.cn 2006年07月11日07:55 海南新闻网-南国都市报
24岁女孩患怪病全身长满黑水疱手指烂掉(组图)

24岁的朱蕾深受病魔摧残,渴盼有人能帮她治好病
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24岁女孩患怪病全身长满黑水疱手指烂掉(组图)

朱蕾被疾病摧残的手


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朱蕾的表妹不嫌弃她,在生活上经常帮助朱蕾


24岁女孩患怪病全身长满黑水疱手指烂掉(组图)

说起女儿,朱蕾的母亲忍不住落泪


  她叫朱蕾,今年24岁,6岁患上“怪疾”,一病就是18年,至今深受病魔摧残,惨不忍睹;她全身长满黑水疱,发痒、腐烂常引发高烧;她20个指头多数都烂掉了一截;24岁的她体重仅有20多公斤,身高140厘米,外表看起来像12岁女孩……

  她得的是啥病?有良医、良药治吗?本报恳请名医来为朱蕾把脉,为这位年轻女子治好这“怪病”。寻医热线:66810222;爱心热线:66810221。

  可怜女孩6岁患上怪病 全身长满了黑水疱

  日前,记者来到澄迈县金江镇打听朱蕾住处时,听记者提起朱蕾的特征,一个好心人激动地说:“这个女孩太可怜了,被怪病折磨得好像鬼一样,你们帮帮她吧!”

  朱蕾的家是一间小平房,骨瘦如柴的朱蕾正盘坐在椅子上。从脸庞和声音看,朱蕾看上去一点都不像24岁的人,倒像是12岁左右的孩子。“都是这怪病折磨的!”邻居石阿姨同情地说。

  朱蕾的母亲告诉记者,6岁时,朱蕾脚背突然长了一些指头大小的黑色水疱,刚开始家人还以为是皮肤病就没太在意。但后来小水疱变黑、化脓和流血,最后一发不可收拾迅速蔓延到了全身。家人带朱蕾去了好几家医院治疗,但收效甚微。

  记者看到,朱蕾除了双眼外,身上遍布黑或褐色的水疱和疤痕。朱蕾手和脚都已腐烂不堪,手脚上的血管也没法看清。本该柔嫩的脸庞很是粗糙,连眼帘和耳朵都长满了湿水疱。

  朱蕾指着一个黑水疱伤心地说:“这病很痒,就好像有虫子在上面爬一样!”此外,朱蕾身上不仅痒,而且肌肉还会慢慢腐烂,水疱内还流出黑色的黏液。

  24岁女孩手脚指头多数烂掉 女孩家人均无此病

  朱蕾的母亲指着女儿变形的手脚痛苦地说,由于皮肤腐烂和萎缩,女儿20个手脚指头中每个指头都烂了,连指甲都不幸免。女儿虽然24岁了,但身高只有1.4米,体重仅25公斤。不知道女儿为什么患上了这怪病,且怪就怪在这个不传染。

  朱蕾的弟弟和家人都很健康,没有人得这病,她家上代也没遗传。发病时,朱蕾会感觉头昏、呕吐,并引发高烧,好几次都烧到了39.5度。

  1992年,母亲带朱蕾到县人民医院看病,想不到女儿站着就突然摔倒了,这么一摔就把左腿一根骨头给摔断了。由于腐烂和萎缩,现在朱蕾两只腿长短不一样,两腿相差两厘米。现在,朱蕾走路尽管不用拐杖,但走起路来还是一瘸一拐的,特别难受。

  朱蕾的腿摔断之后成为残疾,居委会好心帮她申请了伤残鉴定并办了残疾人证。现在,朱蕾每月可领到50元的生活补贴。此外,由于病痛,朱蕾没上完小学三年级就辍学了,此后就一直呆在家里,不敢出门。

  担心传染周围无人敢接近 惟一的伙伴是小狗

  朱蕾生病前,有很多伙伴和她一起玩,可自从她生了病之后,伙伴就不敢和她玩了。她现在惟一的伙伴是家中的小狗。以前,她不敢照镜子,生怕见到自己伤疤,但现在敢照了,可心里不是滋味。有一次,亲戚家有喜事,母亲带朱蕾去庆贺时,亲戚的人怕朱蕾传染和不吉利,就把朱蕾放在门外,不让她进门。现在,有不少人不理解,把朱蕾当异类一样看,都躲得远远的。

  怕母亲不要自己,朱蕾经常会胡思乱想。有一次,她对母亲说:“妈妈,你别把带我到大城市就扔掉不管了啊!”朱蕾含着热泪告诉记者,身上痛苦难忍的时候,她会抱怨母亲为什么要带她到这世上来,让她承受这种痛苦。

  多次到医院诊治 究竟是啥病至今没确诊

  “直到现在,医生也没确诊是啥病。”朱蕾母亲说。自从女儿患上这怪病之后,家人带她到省人民医院、海医附院等医院看过,其中有两次,医生还帮朱蕾把腐烂的肉给切掉了。有的医生怀疑是脓疱疮,有的医生怀疑说是脉管炎,也有的医生认为可能是类似麻风的皮肤病……但直到目前,究竟是啥病,医生和专家也没有一个准确的结论。

  记者在省人民医院一份关于朱蕾的病历上看到“目前诊断不明”的字样。其中,诊断书上“皮肤细菌感染”几个字的后面还打了个问号。医生诊断认为,朱蕾四肌关节变形,功能部分丧失,建议可做抗感染细菌治疗。

  记者在病历末尾上看到”请北京各大医院专家进行远程联合会诊,但因患者家庭困难就没有接受而出院”的字样。

  18年治病花掉20万元 期盼有好心人帮助她

  为了治好朱蕾的病,这么多年来,家人带着朱蕾跑了不少医院,治疗费都花了20万元,朱蕾的父亲为此还在几年前将家里挣钱的货车卖掉,现在只有靠打零工挣钱养家。朱蕾的母亲平常在菜市场买米糠,全家人日子过得紧巴巴的。朱蕾还有一个80多岁的奶奶和正在上大一的弟弟。现在,每隔三四天,家人会带朱蕾去医院打一些消炎针,每次少则80元,多则一两百元。

  尽管一些亲戚、邻居和居委会会帮助朱蕾,但杯水车薪。“没有办法了,家里实在太困难了!”母亲无奈地说。

  朱蕾说,她很羡慕同龄人,羡慕她们可以在阳光生活,只可惜她现在这个样子不敢出去见人。

  编后:第一次为版面选择照片为难,因为从美观的角度讲,主打照片实在让人不忍看下去,担心有读者会说它“恐怖”“恶心”,但最终还是选用了,因为朱蕾的那双明亮的眼睛,里面装满对健康生活的渴盼,我希望这双眼睛能打动善良的人们,为她提供帮助;我希望能有名医直观地看到她的病症后,为她把脉诊治。


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