9月1日新学期开学时，4岁的小雅眼巴巴地看着隔壁的伙伴到幼儿园去了，很少哭闹的她对妈妈发了脾气。她不明白自己为什么不能像其他小朋友一样去上学，她会唱歌画画，能看国旗说出芬兰、特立尼达和多巴哥、索马里。

　　谁又能想到，这个看起来活蹦乱跳的福州女孩，却不幸患上了一种罕见的不治之症——特发性肺动脉高压，要靠吃“伟哥”来延续随时可能失去的生命。

　　4岁生日时被判“死刑”

　　小雅的父亲刘章峰是一名老师，来自莆田仙游，小雅是他和妻子周巧利唯一的女儿。一家人此前日子过得其乐融融。

　　但今年4月21日后，他们的生活彻底变了。

　　那天，周巧利和往常一样抱着小雅到小区门口等校车。“车来时，我把小雅放下，没想到她直接倒在地上昏了过去。”周巧利说。

　　4月25日和26日早上，小雅又晕了两次，送到福州儿童医院后，医生诊断为“肺动脉高压”。医生说，这是一个罕见的恶性疾病。

　　5月1日，夫妻俩上网一查，得知患这种病的成人从确诊到死亡只有不到3年的时间，儿童的成活时间更少。

　　刘章峰不敢相信可爱的女儿竟然如此不幸，他连夜拜访了省内大医院最好的心脏科专家，但还是得到了确定的回答——“特发性肺动脉高压”。

　　这几个字仿佛一记记重锤敲在他的心上。他把这个消息告诉了妻子，夫妻俩在手机两端同时泪流满面。

　　第二天就是小雅4岁生日。那一天，好久没见的爷爷、奶奶、姑姑、舅舅、舅妈都来给小雅庆祝生日。生日宴会上，大人们都很沉默，眼圈红红的，只有小雅天真的脸上一直挂着开心的笑容。

　　小小的她还不知道，自己的生命随时可能逝去。

　　每天吃“伟哥”治病

　　为了陪伴女儿走过最后的时光，刘章峰向学校申请了休假，“24小时陪着她，怕她随时会走。”

　　自从病情确诊后，小雅一直靠吃西地那非控制病情。西地那非即万艾可，就是大家熟知的“伟哥”。

　　“因为这病就是由于肺部血管的收缩或阻塞引发，最终会损伤患者心肌直至患者心力衰竭。吃‘伟哥’就是利用激素来扩张血管，降低肺部血压。”

　　5粒“伟哥”495元，一粒分成10份，小雅每次吃一份，一天吃四次。看着家里叠着的20个万艾可空盒子，刘章峰长长叹了口气。至于“伟哥”对孩子将来的副作用？他说：“不敢想将来，只想着女儿要先活着。”

　　后来，在医生了建议下，刘章峰又花27720元给女儿买了新药——一盒波生坦片，56片，儿童一天半片。光吃波生坦，小雅一天就得吃掉250元。

　　而波生坦虽然能有效地控制住病情，却对五脏六腑会造成巨大的损害，现在小雅每月都要做肝功能检查。