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女孩患怪病8年皮肤坚硬如石(图)

http://www.sina.com.cn  2010年07月15日17:49  半岛晨报
女孩患怪病8年皮肤坚硬如石(图)
每天,妈妈将刘悦抱到椅子上,再从椅子上抱回床上。8年里,这个动作已重复了无数次。

  电影《神奇四侠》中,“石头人”本·格里姆,身体如石头般坚硬,虽略显笨拙但却充满了神奇的力量,成为拯救世界的英雄。可如果现实生活中,一颗跳跃的心脏被一具刀枪不入、冰冷的“石头躯体”包裹,又会是什么样呢?

  普兰店市双塔镇栗寺村庆丰台屯的农家院内,就有这样一个“石头女孩”,可怕的怪病使得她的皮肤坚硬如石,针都扎不动。病魔使她身上多处骨骼变形,无法行动,整日坐在椅子上,如石头般生活了8年……

  病症

  表面看起来,刘悦与正常人并无明显区别,但她的皮肤却是冷冰冰的,浑身僵硬得就像石头,腹部也是硬邦邦一片,整个身体就犹如一张硬壳包裹着柔弱的心脏。特别是大腿皮肤,连针都扎不动。刘悦的病是从肌肉萎缩开始的,如今症状已经蔓延到全身,骨骼也慢慢变形,双腿、双臂、双手都只能成一定弧度蜷缩着,不能伸直,现在连下颚的肌肉也开始紧缩,脖子都抬不起来了。

  求助

  刘悦的疾病,哪里能医治?提供帮助可致电本报帮办热线:81739988

  怪病 身体犹如一张硬壳

  “石头女孩”名叫刘悦,18岁的她依然还是一张孩子面孔,体重不过40多斤。自从8年前生病后,她的身体几乎就没有生长。坐在椅子上的她双脚肿胀成黑紫色,膝盖和手臂也只能保持一种姿势。刘悦的母亲于兰说,刘悦不能动,已经在椅子上生活了8年,吃喝拉撒睡都得别人来照顾。

  表面看起来,刘悦与正常人并无明显区别,但她的皮肤却是冷冰冰的,浑身僵硬得就像石头,腹部也是硬邦邦一片,整个身体就犹如一张硬壳包裹着柔弱的心脏。特别是大腿皮肤,连针都扎不动。于兰说,刘悦的病是从肌肉萎缩开始的,如今症状已经蔓延到全身,骨骼也慢慢变形,双腿、双臂、双手都只能成一定弧度蜷缩着,不能伸直,现在连下颚的肌肉也开始紧缩,脖子都抬不起来了。

  生活 随着妈妈的臂弯“走动”

  父母和姐姐给刘悦无限的疼爱。 10岁那年夏天,家人发现刘悦的眼睛红肿异常,耳朵根也发红,特别是中午,天越热,她的脸越红。于是带她去医院,治疗一个月也没见效。突然有一天,刘悦蹲在地上跟小伙伴玩,之后就再也没有独立站起来。逐渐地双腿肌肉开始变硬,浑身无力,站都站不稳了。

  49岁的于兰费力地把女儿抱到了床上,这个动作,她重复了千万次。丈夫要赚钱给孩子治病,大女儿要赚钱养家,照顾刘悦的事只能是她一手包揽,家里几亩农田也得她来播种。“有一年,我把孩子放到院子里,我到村头去买调料,刚走到自家墙角,就看到孩子跌得满脸是血,我的心都快碎了。 ”还有一次,女儿倒在了灶台边,锅碗瓢盆全都砸到了女儿身上。于兰偷偷哭了一夜,从那以后,她几乎与女儿寸步不离。“我情愿自己承受这些……这孩子没生病前,学习可好了,老师和同学都喜欢她。 ”

  寄托 喜怒哀乐说给日记“听”

  8年来,于兰带着女儿走遍了大连各大医院,也带着女儿到外省医院治疗,可女儿的病情始终不见好转,“光给她买的药都能装满一辆三轮车了!”于兰说,有时候走在街上,看到人家姑娘玩耍,她都不敢看,“俺闺女要是那样,该多好啊! ”“我实在太没用了,起床这么简单的事,我怎么就起不来。 ”说起自己的病,刘悦的眼泪像断线的珠子掉了下来。病痛的折磨让她性格也发生了很大变化,她不太爱说话了,她把自己全都“锁”进了日记里。从2002-2009年,六本日记记录了她的点点滴滴。

  49岁的刘本堂是个坚强的父亲,这些年来为女儿四处奔走,求医问药,他从未表现出一丝的无奈和抱怨,可看了女儿日记后,这个坚强的汉子,抱着女儿号啕大哭起来。

  心愿 好想站起来吻妈妈一下

  可怕的病魔夺走了刘悦的8年,这8年里,她的世界充满了伤心、病疼。刘悦无时无刻不渴望自己能够拥有正常人的生活。一年前,爸爸攒下钱给她买了电脑,刘悦最喜欢玩的游戏是“炫舞”,虽然只能凭借两个手指头敲打键盘,但她还是升到了8-9级。她说,因为玩炫舞时谁也不知道对方有什么缺陷,还可以通过自己的努力赚到很多东西和奖励,那时感觉自己比别人强多了。“连续3年,我一步也不能走了,求你了老天爷,今年腿不坏了好不好,我求求你了,我求求你了……”看到女儿悲伤的祈求,于兰只能抱着女儿痛哭。刘悦说,她看到爸爸、妈妈都生了白发,她想那肯定都是因为她,如果她能好起来,他们一定会快乐,“谁能救救我,妈妈照顾我非常不容易,我好想站起来,吻一下妈妈的脸……”A27a 记者刘坤 文/图

  ■日记中的心声

  她自卑——

  “我觉得自己像隐形人,没人看我,没人跟我说话,一个人坐在墙角,我想找个地洞钻进去。 ”

  她害怕——

  “最不喜欢治病了,我好害怕打针,怕死了扎到骨头里的长针。 ”

  她梦想——

  “今天给小狗豆豆拴上铃铛了,好希望能像豆豆一样开心地跑啊!火炬传递到大连啦,我也想去看看……”

  她困惑——

  “独自呆在家里,我想念爸爸,想念外出打工的姐姐,最担心爸爸会不喜欢这样的我。 ”

  她忧虑——

  “今天看到了东东哥,我以前最喜欢他,最爱和他一起玩,但现在一切都不一样了! ”

  她坚强——

  “今天过得也没意思,可是饭也得吃,觉也得睡,相信以后一定会有甜甜的日子。 ”

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