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一家7人患罕见脆骨病 摔倒就会骨折(组图)

http://www.sina.com.cn  2010年10月27日09:37  昆明信息港
一家7人患罕见脆骨病摔倒就会骨折(组图)
马国富行动不方便,出门得让妹妹背着

一家7人患罕见脆骨病摔倒就会骨折(组图)
马正权、马国富、马正福(从左至右)

一家7人患罕见脆骨病摔倒就会骨折(组图)
小马萍前不久跌倒,左股骨骨折

一家7人患罕见脆骨病摔倒就会骨折(组图)
走路全得靠手,马正权的双手磨出了厚茧

  首席记者杨丽菊/文 记者张韩/摄

  独家新闻

  弥勒县竹园镇的马正顺一家,有7人患上了罕见的“脆骨病”

  他们因为经常骨折又无力就医落下残疾,失去了劳动能力

  “瓷娃娃”,一个很美丽的词语。可当这个词用来指代一种罕见的疾病——成骨不全症(脆骨病)时,美丽便不复存在,它带给患者的是无尽的痛苦。脆骨病是一种遗传缺陷疾病,典型的特征是骨质薄、脆,即使受的是轻微伤,甚至没有受伤,也会骨折。严重的时候,患者睡觉时踢被子或者起床穿裤子时,都会造成骨折。

  红河州弥勒县竹园镇龙潭村委会芭蕉村,是马正顺一家世代居住的地方。马正顺的家庭里,有7个人患有脆骨病。患病的人只要轻轻摔倒就会骨折,根本无法做重活。劳动受限制,再加上要花钱看病,对于一个农村家庭来说,无疑是双重打击。因为家庭贫困无力及时医治,他们的双腿现在已经严重变形、弯曲,连正常行走都很难做到了……

  马家患病的7人

  马正顺(老三)   马正权(老五)   马正福(老六)   马春艳(老五的女儿) 

  马国富(老三的儿子)   马丽芬(大姐的女儿)   马萍(大姐的外孙女) 

  连给鸭子喂食

  都是一件艰难的工作

  马家兄弟姐妹有6人,其中4个都患有脆骨病。大姐已经过世,把疾病遗传给了女儿和外孙女。患病的还有老三马正顺和儿子、老五马正权和女儿、老六马正福等人。从去年开始,竹园镇政府为马家生病的人都办理了低保,民政方面也经常给他们一些帮助,但仍解除不了这个家庭的困境。

  马正顺,今年55岁,从小双目失明,一家四口住在一所老房子里。他的右腿膝关节骨折过,现在走路的时候右腿总会发软,不能远走,每天只能在家门口附近活动。儿子马国富也患了脆骨病,家里的生活全靠妻子和女儿。妻子在竹园镇环卫站扫地,每个月只有400元钱收入,这份工作还是马正顺四处托人才为妻子谋到的。女儿农闲时出去打工,农忙时才顾得上回家。

  马国富今年23岁,无法正常行走,小的时候由妹妹背着到学校读了三年的书。每次到学校,马国富都会被人笑话,读了三年后,他就决定不去上学了。现在他的身高还不到一米,双腿呈S形,手也因为屡屡骨折而弯曲了。

  马国富回忆,他8岁到12岁的时候经常骨折,12岁以后每年还会骨折一次,现在稍好一点。因为无钱治疗,家人只能用草药帮他包扎,时间长了,骨折的双腿也变畸形了。在家里,他只能帮家人干一些比较简单的农活,重活一概不能干。今年,马国富找亲戚借了1000块钱,买了100只鸭子来养,可这些鸭子没多久全部染上瘟疫,死了。之后,马国富又托人买回来40只鸭子,希望以后能靠卖鸭蛋维生,可鸭子又死了近一半,现在只剩下20多只了。

  每天,马国富都会亲自给鸭子喂食。他先蹲在地上把青菜切碎,仔细地拌上面粉和糠,加水搅匀后,把鸭食端上鸭架,再费力地用双手攀在鸭架上,脚踩住鸭架下的一只铁桶,用力爬上去,再一把一把地把鸭食均匀放在四个食槽里,完了再爬下来。给鸭子喂水的时候,他用一根竹竿把水槽扒拉出来,加满水,再放回去。

  现在,马国富的鸭子已经养了四个月了。虽然行动不便,但他希望能做一点力所能及的事情,改善一下家里的生活。

  “还有两个多月的时间就能下蛋了。”说起自己养的这些鸭子,马国富的脸上露出自豪的笑容。

  “四十多年的苦……

  一提就要掉眼泪”

  马家兄弟姐妹中,除了没有患病的两个兄弟盖起了新房子外,其他人家里都是一贫如洗。老五马正权和老六马正福住的是老四留下的三间旧房子,两家人共用一个客厅,客厅两边各有一间,是两家人的卧室。

  走进马正权的卧室,一个柜子隔开,两边各有一张床,这就是他和女儿栖身的地方。

  马正权今年45岁,双腿已经扭曲,小腿比手臂还细。他的右腿因为骨折的次数太多,现在骨头已经接不上了,只要轻轻一翻,就能把整个脚掌翻转过来。右腿还有痛感,但是一点力气都使不出。

  马正权已经多年无法站立,走路的时候只能四肢着地爬行,手上磨出一层厚厚的老茧。说起从小到现在四十多年所受的苦,他说:“提都不能提,一提就要掉眼泪。”

  以前,村里没通自来水,院子里有口水井。为了打水,马正权趴在井边,用双手把装满水的桶拽上来,再用牙齿咬住塑料桶上的把手,爬行着把水送进厨房里。他的四颗门牙因此早早地脱落了。“每次我们看见,都赶紧过去帮忙,但大多数时候,他就是那样生活的,怎么说呢……就是一个惨字。”马家的一位亲戚说。

  马正权有一个女儿,叫马春艳。不幸的是,她也患了脆骨病,6岁时就经常摔倒,骨折多次,左大腿上因为手术,留下了一条深约1厘米、长10多厘米的疤痕,现在只能借助拐杖行走。马正权的所有希望,都寄托在女儿的身上。为给女儿看病,他已借了一万多元外债,至今还有4000元的高利贷无力偿还。去年,马正权的妻子受不了,跟他离了婚,丢下他和女儿相依为命。

  2007年,马正权在村里找了份活,帮人剥牛皮,花一早上的时间剥一条牛的皮,能挣20元钱。可这份活的收入并不固定,有人杀牛了才有活干,平时只能在家呆着。家里有一点田,与妻子离婚后,家里无人能种,只能租出去,换取一年两三百块钱的租金。当地政府每月给50元低保,父女两人加起来共100元,平时开支就靠这点钱,除了买米和盐,马正权不敢买其他的东西,他身上穿的衣服,都是妻子留下的。

  10月25日晚上,马正权准备做晚饭了。他家的厨房灶台还不到半米高,平时煮饭,马正权就坐在灶边上。厨房里只有一小把折耳根,外加一个已经干了的莲花白。“莲花白是邻居送的,但是没有油不能炒,只能放着。平时我们都是就着咸菜吃饭。”

  准备生火时,马正权才发现,厨房里只有两根烧过的椽子,连引火柴都烧完了。他只得爬到厨房外面,找了一把稻草生火。

  “如果能回到学校

  我一定好好读书”

  马春艳,马正权的女儿,17岁,双腿因脆骨病残疾。从小都是母亲送她到学校上学,小学就在村子里面,还方便一些;而初中在镇上,母亲就在离学校很近的地方租了一间房子,早晚接送她上学。 

  母亲与父亲离婚后,马春艳上学的希望就成了泡影。去年,正读初二的马春艳辍学了。这令她非常伤心——为了上学,她付出的代价比同龄人多得多。

  马春艳虽然不能正常行走,但学习成绩很好,小学毕业的时候还考了全校第一名。学校给她颁发了奖金,但她无法到学校去领,老师把奖金送到了家里。上初中后,虽然教室在一楼,可物理和化学等课程需要到教学楼的三楼或者四楼去上,马春艳拄着拐杖爬不上去,没人帮忙时,她有很多课上不了,只能一个人在教室里自学。因为行动不便,连上厕所也很困难,马春艳只能忍着干渴不喝水,等妈妈到学校接的时候,再去上厕所。

  辍学在家后,马春艳并没有放弃上学的念头,每天早上都在家里自学,看一上午的书,下午的时候才休息一会。今年的初中毕业考试,学校老师也通知了她,为了参加考试,她找表姐把自己背进了教室,就是希望能够拿到初中毕业证。

  “我连做梦都想到回学校上学。如果能回到学校,我一定会好好读书,一定自信、坚强地面对以后的生活。”这个拄着拐杖的女孩一脸认真地说。

  医生:脆骨病无法治愈

  患者只能小心活动

  老六马正福,虽然家有妻女,女儿也幸运地没有患脆骨病,但家里的条件也好不到哪儿去。因为无法正常走路,马正福只能呆在家里扫扫地,用电饭煲做饭,再扶着院子里的围墙,去给家里养的牛喂喂草。其余时间他都只能闲着。卧室楼上的楼板塌了,他也无力维修。每月,他能领到50元的低保金。

  这病是哪里来的呢?马正顺回忆:“家人的病,都是从我父亲那里遗传来的。我记得,以前父亲的双腿就容易骨折,虽然不能走远,但是还能走动。到了我们兄妹,六个人中就有四个人得脆骨病。小的时候经常骨折,家庭又困难,治疗不及时,只能找村里的人用草药简单包扎,问题才越来越严重。”

  马家还有两位脆骨病患者——去世的大姐的女儿马丽芬、外孙女马萍。 昨天上午,在开远市解放军第五十九医院,记者找到了马丽芬和她的女儿马萍。

  马丽芬说,她出生时双腿就是弯的,无法正常行走。她嫁到竹园镇后,生下了女儿马萍,但马萍也遗传了脆骨病,双腿也经常骨折。

  10月17日,马萍在玩耍时不小心摔倒,造成左股骨中断骨折,到医院治疗10天便已花掉1万多元。之前她的左腿也骨折过,没有及时治疗,现在已经畸形。马萍很瘦弱,只要别人看她受伤的双腿,她就害怕得哭个不停。

  马丽芬说,女儿小的时候就站不稳,最近三年来已经骨折了7次,以前骨折时随便包扎一下,这次才借钱到医院来做手术。一家人的生活也非常拮据。不过幸运的是,马萍这次治疗比较成功,“之后只要她不再摔倒骨折,痊愈后会好一点。”

  马萍的主治医生余大夫介绍,马萍去年就骨折过一次,没有及时治疗,造成腿部畸形。这次骨折后的手术比较成功,如果以后不再骨折的话,左腿不会有什么影响。

  余大夫说,从马萍的母亲马丽芬的双腿情况看,她患的是成骨不全症,又称脆骨病。“患有这种疾病的人骨头特别脆弱,很小的外力就会造成骨折。一般轻轻摔倒,正常人不会有事,但患有脆骨病的人就会骨折。患有成骨不全症的人,眼角膜会带一点蓝色,指甲还特别粗糙。”余大夫介绍,脆骨病是一种很少见的遗传性的疾病,不能治愈。患者在平常生活中要避免跌倒,如果摔倒后骨折了,需要到医院及时治疗,治疗不及时容易导致骨头畸形,影响今后的生活。

  在马家人居住的芭蕉村,记者四处寻访得知,除了马家人患有脆骨病外,其他的村民都没有这种疾病。

  马家人因为患病生活陷入困境后,村里的邻居们下地干活回家时,方便的话总会给马家人带些蔬菜过去。走时,不少人会低下头去,为这个遭病魔缠身的大家庭,发出一声沉重的叹息。

留言板电话:010-82612286

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