解说：

　　尿毒症患者自助透析，卫生部门要依法取缔。

　　采访：

　　074611没有急救的措施，正规的医疗机构有急救的措施。

　　病人：如果他要取缔，我只有面临死亡。

　　生死之间，他们的命运何去何从。

　　采访：

　　054500就是明知山有虎偏向虎山行。

　　075540那我们坚持不了几天。超过一个礼拜就会死掉了。

　　解说：

　　自助透析室的困境，折射了怎样的现实？敬请收看本周《1/7》：《生死之困》。

　　正片

　　取缔公告特写；自助透析室要被取缔

　　缩小，分屏叠病人群访

　　070630要是取缔了肯定只有死。

　　075540那我们坚持不了几天了，超过一个礼拜就会死掉了。

　　055650如果他取缔，我面临的只有死亡。

　　另一取缔公告放大：急推予以取缔

　　缩小，分屏出患者吴刚看公告

　　034319这怎么办呢，我们都要死了

　　吴刚叹气走开转黑

　　字幕：2009年4月1日上午8点北京通州区白庙村

　　解说：

　　自从3月27日北京市通州区卫生局发出了取缔公告，这个农家小院里的自助透析室随时都可能关门。但负责人魏强还是早早地把透析所用的材料准备好。取缔公告贴出来以后，这里的透析频率大大增加，这天上午就安排了3个病友。

　　扎针实况：

　　护士从开始上学要多少费用啊，最起码5、6年才能当护士长吧。

　　解说：

　　这两间透析室里摆着三台陈旧的透析机，是魏强和几个病友凑钱买来的二手仪器。魏强是内蒙古人，2004年被诊断出得了尿毒症，在医院住院一年，花了8万多块钱。由于没有经济来源，无奈之下，他想到了这个自助透析的办法。

　　采访：自助透析患者魏强

　　051330我自己也算过一笔帐，就是乱七八糟的费用加在一起/几万块钱是一次性投入，将来投入少，这样算下来跟医院差的基本上几倍，最少五六倍。

　　实况：

　　你们这些管子是一次性的吗？不是，都是重复用的，为了省钱。

　　解说：

　　在正规医院，为了保证安全，透析使用的过滤器和导管，都是一次性的。但在这个小院，出于节省成本的需要，一套过滤设备都要被反复使用五遍以上。为了减少反复使用带来的感染危险，透析过后对设备的消毒，成了唯一的办法。

　　消毒实况2秒

　　解说：

　　在魏强看来，其他的条件都是可以将就的。只要能帮助大家用最少的钱、最大限度延续生命，自己当初的这个决定，就是正确的。

　　孙永琴准备扎针

　　解说：

　　来自山西大同的孙永琴，今年28岁，2006年8月不幸患上尿毒症，4个月后来到这里，开始自助透析。小孙在这里的第一针也是魏强扎的，当时小孙非常害怕。

　　实况

　　041800我说你不要买一送一，给我扎一针再送我一针。真好他一针扎上去了。

　　041852她肯定害怕，但是怕也得扎，有了第一次害怕，第二次我扎上就好了。

　　但实际上她怕的不是扎针，怕的是你给她扎针。我就吹牛我说我比别人谁都扎得好。结果就一针扎进去了？对赶巧了。

　　解说：

　　孙永琴最初是在老家的正规医院进行透析治疗的，但每月高达6000元的治疗费用，让这个农民家庭无力承担。

　　采访：自助透析患者孙永琴

　　063110就是没钱，舍不得花钱。本来应该一周透两次的，但是我就一周透一次，当时特别难受，都没有现在状态好，因为透析不充分体内的毒素都清除不干净，长时间在体内的话就会容易心衰。

　　解说：

　　靠减少透析次数来省钱的办法行不通，小孙经人介绍，找到了这家尿毒症患者私下建立的自助透析室。在这里，除了购买透析材料的成本以外，基本上不需要其他费用，平均一个月不到1500元。小孙毫不犹豫留了下来。

　　采访：自助透析患者孙永琴

　　063930在医院(透不起)也是死，这种条件下起码我还能活着，不至于被憋死。

　　解说：

　　为了一周两次用上这个自助透析室，小孙一个人住在北京通县，2年多没有回过老家。7岁的女儿，托付给老家的亲人代为照顾，平时她只能看照片，来排解自己的思念。

　　采访：

　　070450天天想对不起他们，但是我没有办法，我都不知道我活了今天还有没有明天，也许我今天躺下了明天就没了。

　　解说：

　　在这个自助透析室里，像孙永琴这样的尿毒症患者，共有10人。自助透析治疗最长的病人，已经持续了4年多，最短的也超过了半年。他们从河北、山西、辽宁等地聚到这个农家小院，有的在附近租房，有的就住在这个院子里。

　　采访：自助透析患者李丽丹的父亲

　　031920要是一直住院，根本到不了现在。/031825早就承受不起，家里亲戚朋友都借，都是债，所以没办法出来。

　　采访：自助透析患者赵春香

　　075352在医院透一次(的费用)跟我们在这透一个礼拜(的费用)都用不了。/075657如果你在医院透就不能透这么长时间了。你要是没有钱差一分钱医院也不给你透啊，我们在这透不是能活着。

　　解说：

　　但是一纸取缔通告，却打乱了他们长期治疗的计划。

　　采访：自助透析患者魏强

　　070630要是取缔了肯定只有死。

　　采访：自助透析患者赵春香

　　075540那我们坚持不了几天了，超过一个礼拜就会死掉了。

　　解说：

　　这样私下建立的透析室不合法，他们都清楚，但上医院又实在承受不起经济压力。还有没有变通的办法，他们心里都没有底。

　　众人讨论实况：

　　我们没有办法只有等

　　实况采访：我们只想活着

　　解说：

　　事实上，这个自助透析室最早设立在河北省三河市，后来被三河市查处后，他们才搬到了北京通州区白庙村。如今他们再次收到了取缔通知书。

　　切菜、晾衣服实况2秒

　　字幕2009年4月1日中午12点

　　解说：

　　等待中，一切似乎照常继续。只不过大家的脸上，少了以往的轻松笑容。就在这些尿毒症患者的去留问题还悬而未决的时候，又有病人的家属找上门来。

　　实况：

　　我想问问你们透析怎么做的？你是谁要做？我儿子。

　　解说：

　　这位蒋阿姨来自湖南，听说这里有个自助透析室后，立即赶了过来。

　　实况：

　　你们透析的地方在什么地方，这里。

　　解说：

　　透析室里条件简陋，床上随处可见星星点点的血迹，透析机上也是锈迹斑斑。缺乏必须的医疗卫生条件，是当地卫生部门要取缔自助透析室的原因之一。但蒋阿姨看看之后，还是希望魏强能够接纳她的儿子来进行透析。

　　实况：

　　073810国家如果允许我可以接受，但是现在我们也面临取缔，我就不好接受了。

　　解说：

　　尽管这么说，但魏强还是记下了蒋阿姨儿子的相关信息。在他看来，卫生部门在贴出取缔通告5天后依然没有采取实质性的取缔行动，或许一切都还有转机。

　　采访：自助透析患者魏强

　　054110就像目前来说我们这个小的透析室不管犯规也好，犯法也好，最起码救活十多条人命。

　　片花(二)

　　解说：执法人员再次上门，取缔行动近在眼前。

　　采访：实况中违反规定的内容。

　　实况：过渡

　　解说：冒险资助治疗，希望改变命运。

　　采访：我就愿意来这儿赌博一下，假如我要是没有危险了，我就可以继续活着。

　　采访：自助透析患者魏强

　　060330我们不但是希望，而且我们有信心

　　解说：稍后请继续收看《生死之困》。

　　正文下：

　　字幕：2009年4月1日下午3点

　　实况：

　　卫生局工作人员让自助透析室不能再接受新的患者

　　解说：

　　这是北京市通州区卫生局的工作人员，第三次来到自助透析室，他们重申：自助透析室未取得《医疗机构执业许可证》，从事血液透析的活动违反了《医疗机构管理条例》的规定；也不符合《北京市血液透析质量管理规范》的设立条件和要求。要对自助透析室进行取缔，并再次建议尿毒症患者，前往正规医院接受治疗。

　　采访：北京市通州区卫生局工作人员

　　074527他们没有医疗机构执业许可证/074611没有急救的措施，正规的医疗机构有急救的措施，能保证在透析中出现什么危险可以迅速地急救。

　　采访：自助透析患者魏强

　　053900他们说的建议我们去医院透析，这个根本不必要建议，我们本身从医院出来就是来这儿的。/没钱的情况下，我们不考虑安全和健康，只能考虑我活着。

　　解说：

　　活着，是魏强说得最多的一个词。但是，卫生部门的再次到来，连同墙上的那张取缔公告，却让他感到，以前自己将就的、不愿意重视的隐患，现在正越来越逼近自己要活着的底线。

　　采访：自助透析患者魏强

　　054500一是它潜在的危险，二是国家说是犯法的，既然是犯法谁也不愿意来触犯法。

　　我觉得你其实也挺矛盾的，意识到风险但是还要继续？

　　这就是明知山有虎偏向虎山行。你不走也不行，死路一条。

　　实况：

　　扎针扎不进去

　　071905就怕这种情况，出现这种情况就受罪了。在这边经常会碰到这种情况吗？偶尔也碰到。如果碰到这样的情况该怎么办呢？那就等一会再扎了，如果再扎着厉害扎都不能扎，只能等一会等个半个小时，等扎的针眼愈合以后再扎。

　　解说：

　　刚开始的时候，透析室还请过几名护士负责扎针，但当她们意识到这个透析点没有任何资质和保障后，就没人再敢来了。没有办法，魏强只能自己动手。

　　采访：自助透析患者魏强

　　052715我原来输液的时候自己给自己扎针，我说扎针跟输液差不多，试试，头一天试扎了五六针没扎上/我也有点疼那就放下了别扎了/到了晚上我就一个人摸着血管瞎琢磨。/结果幸运的是我第二天一针就给扎上了。

　　解说：

　　从那以后，魏强就主动承担起了"护士"的角色。现在，自助透析室也主要由魏强和几个自助透析时间比较长的人，摸索着给其他病友扎针。

　　实况：

　　扎好了，扎上了？真高，主任兼护士长么

　　解说：

　　因为自助透析的技术不够专业，几乎每一个来这里的患者，都曾遭受过痛苦，甚至是生命危险。

　　采访：自助透析患者孙永琴

　　064254那时候也是护士刚走，病友的媳妇给我下机，她都不知道我要，她做过几次但是不熟练，最后回了空气了。

　　当时你是什么样的感受？当时就是觉得可能这就是生命的尽头了。/064500这次可能是最后一次，以后不来这儿透了，没有下一次了。

　　解说：

　　透析导管内进空气，会直接导致病人窒息和死亡，幸运的是，小孙被及时抢救了过来。两天后，她又回到这里继续透析。

　　采访：自助透析患者孙永琴

　　064820我也没有办法，我愿意上医院去透析，但是我要明天去透析我拿不出那五百块钱，人家就不让我进大门口，我还是死，我就愿意来这儿赌博一下，假如我要是没有危险了，我就可以继续活着。

　　解说：

　　目前正在接受自助透析的这10位病人，几乎都是农民或无业人员，他们享受的医疗保障，很难负担他们实际的医疗费用。因此，尽管这个小院里存在着巨大的风险，但是，他们还是愿意冒险试一试。

　　卫生局实况：

　　074412看新的医改政策能不能帮到你们解决问题，本来这里应该取缔，但考虑到人的生命最重要。

　　解说：

　　卫生部门当天并没有强制执法，拉走他们的透析机等设备。这稍稍抚平了连日来取缔通告带给大家的焦虑和不安。在过去的三年里，已经有7名和他们一起自助透析的尿毒症患者，因为得益于医保范畴的不断扩大，已经退出了这个自助透析室。王新阳就是其中的一位。

　　实况：王新阳来看他

　　084340卫生局来了？挺好，说正在想办法解决我们的事情，感觉有希望了是吧。

　　采访：尿毒症患者王新阳

　　083012回去透析最强烈的感受是什么？最强烈的感受就是觉得太好了，比自己透析的那种感觉太好了，透析质量还有医院的感觉太好了，感觉很安全，心里特踏实。

　　解说：

　　现在王新阳不仅能在医院享受透析，而且因为多项报销比例的累加，实际所花的治疗费用，已经比这里的自助透析还要少。

　　采访：尿毒症患者王新阳

　　083042他们最想最想就是能达到我这种程度。/083208他们看到我就看到希望了。

　　采访：自助透析患者魏强

　　060330我们不但是希望，而且我们有信心/他们既然有了，我们只是时间的问题。

　　解说：

　　2009年4月6日，国家公布了新医改方案。根据新医改方案向全民提供基本公共医疗的原则，尿毒症患者的透析问题将有可能纳入医保范畴，这种慢性病干预治疗将由社区卫生机构承担，这意味着尿毒症患者，将可以在自家附近的社区医院透析治疗，而且治疗费用将大大降低。

　　字幕：2009年4月1日晚上8点

　　实况：魏强扎针

　　解说：

　　因为接到第二天要停水停电的通知，原本安排在第二天透析的魏强，只得连夜进行。

　　解说：

　　4月2日下午，北京市通州区卫生局等部门最终取缔了自助透析室，并拉走了3台透析机。在取缔的同时，卫生部门为10名患者提供了每人一张可免费透析11次的临时救助卡。

　　目前已经有4名患者和原籍所在地的卫生部门取得了联系，正在协调新的透析治疗方案。

　　记者：汪茜