解说:
尿毒症患者自助透析,卫生部门要依法取缔。
采访:
074611没有急救的措施,正规的医疗机构有急救的措施。
病人:如果他要取缔,我只有面临死亡。
生死之间,他们的命运何去何从。
采访:
054500就是明知山有虎偏向虎山行。
075540那我们坚持不了几天。超过一个礼拜就会死掉了。
解说:
自助透析室的困境,折射了怎样的现实?敬请收看本周《1/7》:《生死之困》。
正片
取缔公告特写;自助透析室要被取缔
缩小,分屏叠病人群访
070630要是取缔了肯定只有死。
075540那我们坚持不了几天了,超过一个礼拜就会死掉了。
055650如果他取缔,我面临的只有死亡。
另一取缔公告放大:急推予以取缔
缩小,分屏出患者吴刚看公告
034319这怎么办呢,我们都要死了
吴刚叹气走开转黑
字幕:2009年4月1日上午8点北京通州区白庙村
解说:
自从3月27日北京市通州区卫生局发出了取缔公告,这个农家小院里的自助透析室随时都可能关门。但负责人魏强还是早早地把透析所用的材料准备好。取缔公告贴出来以后,这里的透析频率大大增加,这天上午就安排了3个病友。
扎针实况:
护士从开始上学要多少费用啊,最起码5、6年才能当护士长吧。
解说:
这两间透析室里摆着三台陈旧的透析机,是魏强和几个病友凑钱买来的二手仪器。魏强是内蒙古人,2004年被诊断出得了尿毒症,在医院住院一年,花了8万多块钱。由于没有经济来源,无奈之下,他想到了这个自助透析的办法。
采访:自助透析患者魏强
051330我自己也算过一笔帐,就是乱七八糟的费用加在一起/几万块钱是一次性投入,将来投入少,这样算下来跟医院差的基本上几倍,最少五六倍。
实况:
你们这些管子是一次性的吗?不是,都是重复用的,为了省钱。
解说:
在正规医院,为了保证安全,透析使用的过滤器和导管,都是一次性的。但在这个小院,出于节省成本的需要,一套过滤设备都要被反复使用五遍以上。为了减少反复使用带来的感染危险,透析过后对设备的消毒,成了唯一的办法。
消毒实况2秒
解说:
在魏强看来,其他的条件都是可以将就的。只要能帮助大家用最少的钱、最大限度延续生命,自己当初的这个决定,就是正确的。
孙永琴准备扎针
解说:
来自山西大同的孙永琴,今年28岁,2006年8月不幸患上尿毒症,4个月后来到这里,开始自助透析。小孙在这里的第一针也是魏强扎的,当时小孙非常害怕。
实况
041800我说你不要买一送一,给我扎一针再送我一针。真好他一针扎上去了。
041852她肯定害怕,但是怕也得扎,有了第一次害怕,第二次我扎上就好了。
但实际上她怕的不是扎针,怕的是你给她扎针。我就吹牛我说我比别人谁都扎得好。结果就一针扎进去了?对赶巧了。
解说:
孙永琴最初是在老家的正规医院进行透析治疗的,但每月高达6000元的治疗费用,让这个农民家庭无力承担。
采访:自助透析患者孙永琴
063110就是没钱,舍不得花钱。本来应该一周透两次的,但是我就一周透一次,当时特别难受,都没有现在状态好,因为透析不充分体内的毒素都清除不干净,长时间在体内的话就会容易心衰。
解说:
靠减少透析次数来省钱的办法行不通,小孙经人介绍,找到了这家尿毒症患者私下建立的自助透析室。在这里,除了购买透析材料的成本以外,基本上不需要其他费用,平均一个月不到1500元。小孙毫不犹豫留了下来。
采访:自助透析患者孙永琴
063930在医院(透不起)也是死,这种条件下起码我还能活着,不至于被憋死。
解说:
为了一周两次用上这个自助透析室,小孙一个人住在北京通县,2年多没有回过老家。7岁的女儿,托付给老家的亲人代为照顾,平时她只能看照片,来排解自己的思念。
采访:
070450天天想对不起他们,但是我没有办法,我都不知道我活了今天还有没有明天,也许我今天躺下了明天就没了。
解说:
在这个自助透析室里,像孙永琴这样的尿毒症患者,共有10人。自助透析治疗最长的病人,已经持续了4年多,最短的也超过了半年。他们从河北、山西、辽宁等地聚到这个农家小院,有的在附近租房,有的就住在这个院子里。
采访:自助透析患者李丽丹的父亲
031920要是一直住院,根本到不了现在。/031825早就承受不起,家里亲戚朋友都借,都是债,所以没办法出来。
采访:自助透析患者赵春香
075352在医院透一次(的费用)跟我们在这透一个礼拜(的费用)都用不了。/075657如果你在医院透就不能透这么长时间了。你要是没有钱差一分钱医院也不给你透啊,我们在这透不是能活着。
解说:
但是一纸取缔通告,却打乱了他们长期治疗的计划。
采访:自助透析患者魏强
070630要是取缔了肯定只有死。
采访:自助透析患者赵春香
075540那我们坚持不了几天了,超过一个礼拜就会死掉了。
解说:
这样私下建立的透析室不合法,他们都清楚,但上医院又实在承受不起经济压力。还有没有变通的办法,他们心里都没有底。
众人讨论实况:
我们没有办法只有等
实况采访:我们只想活着
解说:
事实上,这个自助透析室最早设立在河北省三河市,后来被三河市查处后,他们才搬到了北京通州区白庙村。如今他们再次收到了取缔通知书。
切菜、晾衣服实况2秒
字幕2009年4月1日中午12点
解说:
等待中,一切似乎照常继续。只不过大家的脸上,少了以往的轻松笑容。就在这些尿毒症患者的去留问题还悬而未决的时候,又有病人的家属找上门来。
实况:
我想问问你们透析怎么做的?你是谁要做?我儿子。
解说:
这位蒋阿姨来自湖南,听说这里有个自助透析室后,立即赶了过来。
实况:
你们透析的地方在什么地方,这里。
解说:
透析室里条件简陋,床上随处可见星星点点的血迹,透析机上也是锈迹斑斑。缺乏必须的医疗卫生条件,是当地卫生部门要取缔自助透析室的原因之一。但蒋阿姨看看之后,还是希望魏强能够接纳她的儿子来进行透析。
实况:
073810国家如果允许我可以接受,但是现在我们也面临取缔,我就不好接受了。
解说:
尽管这么说,但魏强还是记下了蒋阿姨儿子的相关信息。在他看来,卫生部门在贴出取缔通告5天后依然没有采取实质性的取缔行动,或许一切都还有转机。
采访:自助透析患者魏强
054110就像目前来说我们这个小的透析室不管犯规也好,犯法也好,最起码救活十多条人命。
片花(二)
解说:执法人员再次上门,取缔行动近在眼前。
采访:实况中违反规定的内容。
实况:过渡
解说:冒险资助治疗,希望改变命运。
采访:我就愿意来这儿赌博一下,假如我要是没有危险了,我就可以继续活着。
采访:自助透析患者魏强
060330我们不但是希望,而且我们有信心
解说:稍后请继续收看《生死之困》。
正文下:
字幕:2009年4月1日下午3点
实况:
卫生局工作人员让自助透析室不能再接受新的患者
解说:
这是北京市通州区卫生局的工作人员,第三次来到自助透析室,他们重申:自助透析室未取得《医疗机构执业许可证》,从事血液透析的活动违反了《医疗机构管理条例》的规定;也不符合《北京市血液透析质量管理规范》的设立条件和要求。要对自助透析室进行取缔,并再次建议尿毒症患者,前往正规医院接受治疗。
采访:北京市通州区卫生局工作人员
074527他们没有医疗机构执业许可证/074611没有急救的措施,正规的医疗机构有急救的措施,能保证在透析中出现什么危险可以迅速地急救。
采访:自助透析患者魏强
053900他们说的建议我们去医院透析,这个根本不必要建议,我们本身从医院出来就是来这儿的。/没钱的情况下,我们不考虑安全和健康,只能考虑我活着。
解说:
活着,是魏强说得最多的一个词。但是,卫生部门的再次到来,连同墙上的那张取缔公告,却让他感到,以前自己将就的、不愿意重视的隐患,现在正越来越逼近自己要活着的底线。
采访:自助透析患者魏强
054500一是它潜在的危险,二是国家说是犯法的,既然是犯法谁也不愿意来触犯法。
我觉得你其实也挺矛盾的,意识到风险但是还要继续?
这就是明知山有虎偏向虎山行。你不走也不行,死路一条。
实况:
扎针扎不进去
071905就怕这种情况,出现这种情况就受罪了。在这边经常会碰到这种情况吗?偶尔也碰到。如果碰到这样的情况该怎么办呢?那就等一会再扎了,如果再扎着厉害扎都不能扎,只能等一会等个半个小时,等扎的针眼愈合以后再扎。
解说:
刚开始的时候,透析室还请过几名护士负责扎针,但当她们意识到这个透析点没有任何资质和保障后,就没人再敢来了。没有办法,魏强只能自己动手。
采访:自助透析患者魏强
052715我原来输液的时候自己给自己扎针,我说扎针跟输液差不多,试试,头一天试扎了五六针没扎上/我也有点疼那就放下了别扎了/到了晚上我就一个人摸着血管瞎琢磨。/结果幸运的是我第二天一针就给扎上了。
解说:
从那以后,魏强就主动承担起了"护士"的角色。现在,自助透析室也主要由魏强和几个自助透析时间比较长的人,摸索着给其他病友扎针。
实况:
扎好了,扎上了?真高,主任兼护士长么
解说:
因为自助透析的技术不够专业,几乎每一个来这里的患者,都曾遭受过痛苦,甚至是生命危险。
采访:自助透析患者孙永琴
064254那时候也是护士刚走,病友的媳妇给我下机,她都不知道我要,她做过几次但是不熟练,最后回了空气了。
当时你是什么样的感受?当时就是觉得可能这就是生命的尽头了。/064500这次可能是最后一次,以后不来这儿透了,没有下一次了。
解说:
透析导管内进空气,会直接导致病人窒息和死亡,幸运的是,小孙被及时抢救了过来。两天后,她又回到这里继续透析。
采访:自助透析患者孙永琴
064820我也没有办法,我愿意上医院去透析,但是我要明天去透析我拿不出那五百块钱,人家就不让我进大门口,我还是死,我就愿意来这儿赌博一下,假如我要是没有危险了,我就可以继续活着。
解说:
目前正在接受自助透析的这10位病人,几乎都是农民或无业人员,他们享受的医疗保障,很难负担他们实际的医疗费用。因此,尽管这个小院里存在着巨大的风险,但是,他们还是愿意冒险试一试。
卫生局实况:
074412看新的医改政策能不能帮到你们解决问题,本来这里应该取缔,但考虑到人的生命最重要。
解说:
卫生部门当天并没有强制执法,拉走他们的透析机等设备。这稍稍抚平了连日来取缔通告带给大家的焦虑和不安。在过去的三年里,已经有7名和他们一起自助透析的尿毒症患者,因为得益于医保范畴的不断扩大,已经退出了这个自助透析室。王新阳就是其中的一位。
实况:王新阳来看他
084340卫生局来了?挺好,说正在想办法解决我们的事情,感觉有希望了是吧。
采访:尿毒症患者王新阳
083012回去透析最强烈的感受是什么?最强烈的感受就是觉得太好了,比自己透析的那种感觉太好了,透析质量还有医院的感觉太好了,感觉很安全,心里特踏实。
解说:
现在王新阳不仅能在医院享受透析,而且因为多项报销比例的累加,实际所花的治疗费用,已经比这里的自助透析还要少。
采访:尿毒症患者王新阳
083042他们最想最想就是能达到我这种程度。/083208他们看到我就看到希望了。
采访:自助透析患者魏强
060330我们不但是希望,而且我们有信心/他们既然有了,我们只是时间的问题。
解说:
2009年4月6日,国家公布了新医改方案。根据新医改方案向全民提供基本公共医疗的原则,尿毒症患者的透析问题将有可能纳入医保范畴,这种慢性病干预治疗将由社区卫生机构承担,这意味着尿毒症患者,将可以在自家附近的社区医院透析治疗,而且治疗费用将大大降低。
字幕:2009年4月1日晚上8点
实况:魏强扎针
解说:
因为接到第二天要停水停电的通知,原本安排在第二天透析的魏强,只得连夜进行。
解说:
4月2日下午,北京市通州区卫生局等部门最终取缔了自助透析室,并拉走了3台透析机。在取缔的同时,卫生部门为10名患者提供了每人一张可免费透析11次的临时救助卡。
目前已经有4名患者和原籍所在地的卫生部门取得了联系,正在协调新的透析治疗方案。
记者:汪茜