分享
2017年10月02日10:00 澎湃新闻

分享

  原标题:辗转联系到上海厂家找到断货药 罕见遗传病“铜娃娃”有救了

  姐妹俩接连患上同一罕见遗传病——肝豆状核变性,而治疗这种病症的药在苏州已断货。正在绝望之际,从雷允上传来好消息,救助“铜娃娃”的注射药二巯基丙磺酸钠找到了。

  今年8岁的璇璇是家中老大,前几天突然手脚浮肿、发麻,连张开嘴巴都觉得痛,随后被父母送到苏大附儿院景德路院区。医生通过检查,发现她患上了一种罕见遗传病肝豆状核变性。更为悲痛的是,她有个不到一岁的妹妹此前通过筛查得知,也患有此病,正在潜伏期。

  这是一种较常见的运动障碍疾病,发病率为0.5/10万-3/10万,发作就是与幼儿先天性不能排“铜”有关。这一病种多发生在5岁以上幼儿、青少年,从发现到晚期也就是5年时间,最后成为植物人,或死亡,而患病儿童也被称为“铜娃娃”。由于体内的铜排不出去,璇璇已出现重金属中毒症状,肝脏等器官也受到不同程度损伤。

  苏大附儿院肾脏免疫科住院医师沈芸妍表示,该病因为在苏州很少见,治疗对应药的储备量也较少。而且,因为对青霉素过敏,璇璇治疗只能使用注射药二巯基丙磺酸钠,但这种药询问苏州各大医院之后得知断货了。

  前天中午,雷允上方面得到求助电话后,动用各方力量查找二巯基丙磺酸钠。苏州雷允上国药连锁总店有限公司负责人表示,他们把合作的、没合作的供应商都找了个遍,南京的朋友当天晚上回复上海有药。原来,上海、北京有两家药厂生产该药,但是北京紫竹药业有批文却并没有生产,最后在上海禾丰制药找到了该药。

  来源:姑苏晚报

责任编辑:霍宇昂

相关阅读

领导没大格局,团队定一塌糊涂

跟格局小的人打交道,就像被缩骨伞夹住脑袋一样不痛快。

特朗普上任两周签8条行政命令

号外号外,特朗普又出行政命令啦!行政命令有多强,买不了吃亏,买不了上当,是XX你就坚持60秒!

解读《西游记》官场文化

吴承恩的人生经历,决定了《西游记》背后必然影射着中国特色的官场文化。

村民为何自掏腰包改造小镇?

没有石油的生活,可能比如今这种依赖石油的生活更加有趣和充实。

  • 冯骥才:100岁母亲愈来愈像我女儿(图)
  • 库尔德人公投独立,真能建立新国家吗
  • 细数:那些为国庆献礼的大好河山
  • 故事:办公室里上演“莫泊桑的项链”
  • 超美!86版《西游记》100张精彩剧照
  • 面对公婆的打压,女人该如何应对?
  • 新西兰到底哪里好,去过的人都忘不了
  • 新浪首页 我要评论 分享文章 回到顶部
    0