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●他的身体撞不得、捏不得、摔不得 ●他每年大部分时间都在医院度过 ●迄今为止世界上没有有效方法治愈他 ●他的理想是当记者或警察 9岁的刘强(化名)坐在病床上,对着记者不停地做鬼脸。他顽皮的样子和其他健康的孩子没什么两样,然而有谁会想到,就是这个孩子,他的身体捏不得、撞不得、摔不得,全身骨骼像玻璃一样易碎。一个在10万人中也难以找到的罕见病例——“脆骨症”正折磨着他。 骨折成了家常便饭 小刘强刚8个月时母亲便离他而去,从此以后,父亲一人将他拉扯大,而知晓他的病情则是在两岁时。当时小刘强不小心右脚碰到一根绳子绊倒在地,他用尽全身力气也不能站起来,父亲把他送到医院时才发现孩子右大腿骨已经骨折。小刘强轻易骨折的现象引起了医生们的注意,经过进一步检查,才发现刘强患了目前世界范围内都无法攻克的顽症——脆骨症,只要轻轻地碰撞一下,刘强的骨头随时会像玻璃那样破碎,也就是说,小刘强将不得不像一个“玻璃娃娃”那样生活。 孩子患上顽症的消息犹如晴天霹雳,一下子就把父亲刘任重化名打懵了。为了呵护孩子,他无心再成家,从1993年至今不到7年时间里,他先后请了8个保姆照看小刘强。但就是这样,骨折对小刘强来说仍然是家常便饭,他的大部分时间都不得不在医院中度过。 站在他病床旁的保姆钱女士伤心地向记者讲述小刘强最近一学年的情况:“上学期读了不到两个月就摔折了腿,这学期只上了几天学又到医院来了。” 众多关爱难以唤起救治的希望 在小刘强就读的新蓉小学,老师和同学们给了他很大的帮助。怕他不小心碰着,新蓉小学特地制定了 一项“校规”:每天放学后其他同学必须等到保姆把小刘强接走后才能出教室。刘强上厕所时,为了不让他上下楼梯时出意外,老师和同学们便天天背着他来回,甚至连作业本同学们都代他交了。 小刘强的遭遇和活泼聪明的样儿也使得同病房的阿姨们像亲人般地呵护他,有什么好吃的都要优先拿给小刘强…… 但是医生的观点却让众多关心他的人感到绝望。昨日,成都市第一骨科医院的陈发林医生就这个“玻璃娃娃”的情况告诉记者:“脆骨症的发病原因是成骨细胞发育不全,是一种以骨骼脆性增加及胶原代谢紊乱为特征的全身性结缔组织疾病。目前全世界尚无有效治疗方法,医学上能做的,也只是重新接上被折断的骨头而已。” “玻璃娃娃”成了小笑星 在走进小刘强所在的病房前,记者曾想象过这样的一种情景:一个瘦弱的小男孩躺在病床上,凄凉无助地望着众人。但是,昨日记者见到这个身患绝症的“玻璃娃娃”时,他所表现出的乖巧、活泼让人吃惊不已。据同病房的人介绍,小刘强特别活泼,说话又特别逗人发笑,病房因为他天天笑声不断,他们还同他交换了家庭住址和电话号码。 钱女士告诉记者,小刘强聪明好学,每天除了自学功课外,还要看报纸和电视上的新闻,他的理想就是当一个政治家,而他目前最羡慕的人就是“记者和警察”,因为这两种职业的人“腿都很好”。 自从看了本报4月22日刊登的一篇关于广州市10岁小孩刘志勇和他患有同样的病的报道后,小刘强又有了新的心愿。他说他出院后要和这个病情相同、长相相似、年龄相近的“哥哥”写信联系,互相鼓励着治好顽症,好好学习。 本报记者王正荣陈雪
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