当“艾滋病儿童”长大时:期望得到理解与接纳 | |
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http://www.sina.com.cn 2003年12月01日15:12 新华网 | |
今年12月1日是第16个世界艾滋病日,主题是消除人们对艾滋病感染者的偏见和歧视。在此,人们把目光放在一群被称为艾滋病儿童的孩子身上。 他们出生于20世纪80年代后期,也就是人类刚刚认识艾滋病时,他们一出世就从母亲那里感染了这种人类至今仍无法战胜的病毒人体免疫缺乏病毒(HIV)。 现在,十几年已经过去了,许多艾滋病儿童都跨入青春期。除了健康方面的威胁外,他们还面临着其他青少年所没有的许多问题。美国芝加哥现年14岁的女孩萨拉(化名)就是正渐渐长大的艾滋病儿童中的一员,她最大的愿望是得到同龄孩子和整个社会的接纳与理解。 出生:被母体感染没有选择 萨拉母亲怀孕时,根本没意识到几年前自己从一个男朋友那里感染了HIV。医生在给萨拉作婴儿早期检查时发现萨拉腺体肿大。在对她进行了检查后,医生在1990年秋天,也就是萨拉1岁时发现,她是艾滋病病毒携带者。这个结果震惊了萨拉的父母。这对夫妇都是风华正茂的专业人士,并不属于惯常产下“艾滋病儿童”的那些高危人群。 “我被感染是由于我的选择,但她没有任何选择。”萨拉的母亲慢慢抚摸着女儿的前额,泪水涌上眼眶。最初几年,萨拉不知道自己的情况,只知道她和妈妈得了一种不知道名字的病,要吃药。萨拉回忆说,“有很长一段时间,我以为所有的孩子都像我一样每天吃药。”由于疾病带来的压力,萨拉的父母1995年离婚。1997年,萨拉的父亲再婚。她的继母在结婚1个月前才知道萨拉的情况。她说,“我尽力没有差别地对待她,但有时候(携带)HIV的确是个问题。” 是向孩子解释这一切的时候了。萨拉的生母在儿童纪念医院的护士和心理学家的帮助下,向萨拉讲了她的病症。“这是我们得的病,你出生时从我这里感染上的。”她母亲回忆说,“我总是用‘我们’这个词,因为这样感觉没那么可怕。”她同时告诉萨拉一些注意事项,“如果你流了血,一定要确保任何帮助你的人戴着手套。不过,你平时可以吻爸爸,也可以和朋友们拥抱。” 12岁:“让我怎么说出口?” 12岁生日那天,萨拉和几个要好的女孩一起过夜。她们穿着睡衣,在储物间里围成一圈密谈。大家事先都保证,“在这里所说的一切都对其他人保密。”沉默间隙后,萨拉深吸了一口气,飞快地说,“我有点事要告诉你们,我是艾滋病毒携带者。” 这个瞬间之前,朋友们只知道萨拉是一个爱逗乐的好伙伴,一个优秀生,一个说话风趣、时常冒出艰深词汇的女孩。萨拉还是个故事写作能手,她经常连续几小时看《哈里·波特》或科幻小说。这个女孩还时不时给一起出门的朋友带来点尴尬,因为她可能会故意穿上滑稽的衣服,或是在路上忽然大声唱歌。 如今,14岁的萨拉已经上中学了。她很高兴当初对朋友们吐露了秘密,其中几个朋友很从容地接受了这件事。“我当时只微微有点紧张,她们听了会作何反应呢?但事实证明一切顺利,”萨拉用一种近乎淡漠的口气谈起了这段经历,却恰恰让人看出,她仍在试图掩饰这件事对她有多重要。为保守秘密,避免争辩和歧视,萨拉和父母没有把她感染HIV一事告诉校长和老师们。伊利诺伊州法律规定,只有萨拉转为艾滋病患者后,公共卫生官员才必须向她所在的学校汇报。萨拉的男朋友也不知情。 14岁:希望能亲口告诉男友 青春期的到来让萨拉更真切地感受到“HIV阳性”的种种残酷现实。最近有个她在夏令营认识的男孩打电话,问她是否感染了艾滋病。萨拉承认了,随后感到十分恐慌。萨拉担心,那些不了解她的人会不理解她感染病毒的方式。 萨拉希望自己能亲口把这件事告诉男朋友,当然,如果两人以后还能在一起的话。特别是,如果他们决定发生性关系时。萨拉渐渐发现,如果自己想过正常人的生活,她还将面对更多的压力。去年,她在网上用文字发泄对继母的愤怒,一向稳定的学习成绩也发生了波动。医生建议萨拉与专门辅导的社工定期见面,情况改善了许多熏她准备上大学,此外还参加了合唱团,组织了辩论队。 最近5年来,萨拉每天早晚各吃一次药,每次吃7片。现在,她血液中几乎观察不到病毒活动了。其实,对萨拉来说,一个治愈的希望也就够了。她盼着自己25岁时能够从“HIV”中彻底解脱。萨拉更盼望的是,有一天人们能自然地对待携带艾滋病毒这件事,“我希望听到人们说,‘看看她,一个好作家、好学生,她的HIV呈阳性。这也不那么糟糕。’”倪红梅(新华社供本报特稿)(来源:新闻晚报) | |