美国人编写“病历家谱” 开种“家庭健康树 ”

　　我们已经知道，很多疾病都会在家族内部遗传，像高血压、癌症和心脏病等。因此对每一个关心自己健康状况的人来说，知道自己家族病史，绝对是有好处的。最近在美国就刮起了这么一阵风，健康专家们把它称为“家庭健康树”。现在种下一棵“家庭健康树”，也许将来它会为你的后代结出“健康的果实”。

　　家族病史会把你吓一跳

　　当德博拉·林吉尔第一次怀孕时，她突然感到一丝紧张。林吉尔把自己的亲戚们请到家里，然后逐一询问：在他们中间是不是有人遗传过某种疾病，然后可能威胁到她和她将要出生的孩子呢？林吉尔现在已经是三个孩子的母亲。在第一次怀孕的时候，她一直坚信除了可能把粉刺遗传给孩子，不会有其它的疾病。直到父亲告诉了她家族的病史。

　　“在我从医院回来以后，我跟父亲说，我填写了一张表格，上面要我提供有关我们家族病史的情况，比如心脏病和高血压之类的。”林吉尔回忆说。那个时候林吉尔还以为自己家族里没有什么严重的病史，但是马上就被吓了一跳：“（我父亲）告诉我说，他的祖母和外祖母在年轻的时候都死于高血压引起的疾病。他的祖父也得过糖尿病。我突然意识到：我对自己家族的病史简直就是一无所知。”

　　美国公共卫生重视“植树”

　　很多健康专家，包括美国公共卫生局长官理查德·H·卡莫纳，都认为这些家族健康记录很有用处，说不定哪一天它们就能防止或者减轻疾病会造成的危害。

　　最近卡莫纳、美国国家人类基因研究院（NHGRI）和一些其它机构刚刚发布了一个免费的网络软件包，帮助美国家庭追踪自己家族的病史。

　　今天的医学“更像是一条装配流水线，医生和病人之间的互动要比过去少了很多。”卡莫纳说。他的意思是，现在的病人很少能拥有一个了解他们家族病史的医生。“我们想要重新获得这种旧的关系。所以我们创造了这样一种软件。每一个家庭都可以自己填写一个家族病史的表格。然后在看病的时候给医生看。”

　　“家庭健康树”虽然不是什么新玩意，可是许多医生都建议病人们关心一下自己家庭的病史。为什么最近在美国会刮起这样一阵风呢？

　　这还得从卡莫纳和弗朗西斯·柯林斯（美国国家人类基因研究院的院长）之间的一次谈话说起。“我们谈到，也许要等上15年到20年，人类掌握的关于基因的知识才能从实验室来到病床边上，”卡莫纳说，“就从那时起，我们产生出这样一个念头：建立一个人类家族病史的工程。”

　　家族“肖像”包括六类疾病

　　卡莫纳和柯林斯已经带头开发出一个软件工具：“我家族的健康肖像”。（可从这个网址下载http://www.hhs.gov/familyhistory，可惜只有英文版）这个软件可以帮助你组织自己家族的病史，然后把它夹在自己的病历里面。具体来说，它能指导你搜集关于六种普通疾病的信息（包括心脏病、癌症和糖尿病）：如哮喘病、高血压、出生时的缺陷，各种过敏症、情感或行为障碍、如精神分裂症，牙病及与健康有关的习惯，如酗酒等。所有这些疾病都可能在一个家族间遗传。

　　软件会询问你所有亲戚的健康信息：从你的祖父母、父母到兄弟姊妹、子女、阿姨、叔叔和表兄妹。最终结果就和标准家谱一模一样：女性家庭成员用圆圈表示、男性成员用方块、带阴影的符号表示疾病，划线的符号则表示一个已经去世的亲戚。

　　种一棵“健康大树”

　　在家谱学者们看来，“水平线”表示的是兄弟姐妹、阿姨、叔叔们和表兄妹；“垂直线”表示父母、祖父母和曾祖父母。大多数医学家都建议“家庭健康树”最好包括“水平线”和“垂直线”，而且要包括上下共四代人。

　　刚开始“种”出的“树”经常都不是完整的。不过专家们可以教你几招来改善。如果一名亲属已经去世的话，常常得不到有关他（她）健康状况的信息，也许根本没有人记得。卡莫纳建议你自己“侦察”。死亡证明和讣告、养老金、保险或者服役记录都能提供一些线索。

　　如果你的“植树”计划包括一些不大来往的亲戚的话，你可以问问你的其他家庭成员。当林吉尔向年长的亲戚询问关于祖母妹妹的病时，她只听到几十年来重复了无数遍的话：她死于“消化不良”。可是她祖母的妹妹去世时才只有四十岁出头，怎么会死于“消化不良”呢？

　　林吉尔一直很怀疑这种说法，她决心继续探索真正的原因。“当我说我并不相信所谓的‘消化不良’这种说法时，总算得知了真相：亲戚们一直怀疑她的丈夫殴打她！”林吉尔说。

　　如果你的亲戚们坚持往事只能留在过去的话，“家庭健康树”就很难种好。“我的祖母不会告诉你她的私人历史，就像不会告诉你她的银行账户里有什么东西那样。”卡莫纳说，“长辈都会严守自己的病史。这是一种文化差异。你必须要坚持下去才能知道。”

　　遗传健康顾问鲁宾·贝内特说，有时候家族中的一个亲属会对整个家族的成员心怀愧疚，因为他发现自己的病会遗传给下一代子孙。所以他轻易不会把自己的病史泄漏给亲戚们知道。

　　不过贝内特说：“如果你能努力让亲戚们相信，你是在为自己和家族的健康寻找有用的信息时，也许这样就能让他们向你透露病史。”（新闻晚报/作者:严洁国际周刊专稿）（来源：新闻晚报）