本报专稿据英国媒体17日报道，英国蒙特罗斯市6岁小女孩阿达娜·福西斯从小就患有一种罕见的“表皮松解症”，导致她身上的皮肤像蝴蝶的翅膀一样削薄和脆弱，因为哪怕最轻微的一下触碰都可能使她的皮肤出血、起泡甚至脱落。由于患者的皮肤和蝴蝶翅膀一样不堪一碰，因此被医生称为“蝴蝶女孩”。
当阿达娜初学走路时，母亲丹妮就用羽绒衫包裹住她，因为害怕最轻微的碰撞和摔跤
都会引起女儿皮肤的受伤。几年来，阿达娜几乎每天都遭受着剧烈疼痛的折磨，每天早晨，她的身体都必须缠上特殊绷带，用来保护皮肤。每天母亲丹妮都必须花两小时来为她穿衣服，每次换衣服的动作大一点，阿达娜的身上就会起泡，当母亲丹妮心痛万分被迫用消毒针将她身上的水泡刺破时，阿达娜就会发出疼痛的尖叫。由于阿达娜的特殊皮肤，疼爱她的母亲至今都不敢紧紧地拥抱女儿一次。
尽管遭受平常小孩无法想像的痛苦，但阿达娜却显得非常勇敢，认识她的人无不为她的乐观和活泼精神所感动。阿达娜如今已经在当地的罗奇塞德小学读书，然而，由于她的疾病，她的手指连握笔写字都不行，手握铅笔也会使她的手指皮肤起泡流血，阿达娜平时只能靠记忆听课。
让小阿达娜兴奋的是，日前，一家慈善信托基金送给了她一个早期圣诞礼物———一台笔记本电脑，阿达娜希望能靠打字做作业，赶上同班同学的课。
据医生称，如果这一疾病得不到治愈，阿达娜的生命将减短30年到40年。（爱尔）
