律师搜索:
省份: 城市:
法律领域:

让残疾女孩永不长大

http://www.sina.com.cn 2007年01月04日14:58 新民晚报

  

让残疾女孩永不长大

  阿什莉是一个漂亮的9岁女孩。她患有一种罕见的病——脑部发育停止症。她不能抬头,不能翻身,靠进食管维生。为了更好地照顾阿什莉,她的父母在与医生反复协商后,作出一项重大的医疗决定——采取过量注射雌性激素和外科手术方式,使她停止发育。去年10月,这一疗法在美国的医学杂志上发表,引起美国医学界和媒体的强烈关注,对此相关的医学伦理问题,引发了激烈的争论。

  智力永远如同婴儿

  阿什莉是完全正常顺产出生的,但她的脑部和神经驱动功能先天性残疾。多年来,神经学家、遗传学家和其他专家对她进行了数不清的会诊,始终不能搞清楚这种残疾的病因。但医生认为,她的残疾将不影响她的寿命和发育。

  虽然所有的日常生活都靠别人料理,但阿什莉对环境有着敏锐的感知能力。她热爱音乐,喜欢随着音乐哼唱、踢脚,还不时挥舞着小手。她最爱的歌手是波切利,她的父母称波切利是她的“男朋友”。她爱笑,性格开朗,让周围的人都十分喜爱。但她的智力永远只有3个月大婴儿的水平,医生们确定,她的状况不会好转。

  切除子宫注射激素

  当阿什莉六岁半的时候,她开始出现早期的青春期迹象。经过与医生们详细的讨论,阿什莉的父母意识到,第二性征的出现将给阿什莉带来更多的是痛苦。她将出现经痛,将更易感染病菌,胸部的发育将给她的起卧带来不便。阿什莉的父母咨询了各种医学和法律机构,最后决定,给阿什莉实施一种“抑制发育疗法”——他们称之为“阿什莉疗法”。

  医生切除了阿什莉的子宫、乳腺和阑尾,并通过过量注射雌性激素,加快青春期的到来,使阿什莉的体重和身高不再增长。阿什莉的父母强调,他们深爱阿什莉。“阿什莉疗法”的目的不是为了方便父母照顾她,而是为了保证给她更好的生活质量。

  阿什莉现在身高为135厘米,体重33.5公斤。由于“阿什莉疗法”,她的身高和体重将永远保持这样。

  阿什莉的父母说:“‘阿什莉疗法’将大大减轻她的不便和无聊,让她一生过得更快乐。”阿什莉的父母说,他们一直让阿什莉尽可能地参加各种社会活动和户外活动,她现在每天到一个特殊学校上学。

  伤害生理遭到质疑

  但是这种做法引起医学界人士的强烈质疑,一些医生认为这一疗法违反了医学不伤害生理的基本伦理,并认为这种人为地控制病人的生长发育是极其不人道的行为。医生们说,子宫切除和乳腺切除手术是有风险的。过量注射雌性激素,很早就因医学伦理的原因被美国医学界弃用。阻止发育对一个严重残疾的病人,究竟是不是利大于弊,在医学上尚无定论。

  在愤怒的指责声中,阿什莉的父母一个多星期前在网上开了一个博客,写了两万多字的文章,详细说明了阿什莉的病情和治疗经过。

  迈阿密大学的儿科医师布洛斯科说:“这是第一例公开报道的类似案例,这是一个复杂的故事,只有认真研究,才能理解里面的难处。我想,社会伦理是不断变化的,这一案例的公开有助于推进我们对医学伦理问题的讨论。”驻美记者徐逸鹏(本报洛杉矶3日电)

  坐在轮椅中的阿什莉

爱问(iAsk.com)