“有了她，我们心中充满了爱”

　　阿什莉长着一双漂亮的大眼睛，一副天真无邪的模样。她爱笑，爱音乐，爱看电视，但她不会翻身，不会说话，不会走路。她的病不会有任何起色，她的身体也不会再生长发育。她的父母说，就是这个在智力和身体上都已经呈“静止”状态的孩子让他们一家人的心中充满了爱。

　　病因不明，无药可医

　　阿什莉出生时，和别的孩子没有什么不同。但是，当她慢慢长大之后，她的父母发现，女儿的智力和行动能力一直没有发展。

　　多年来，神经学家、遗传学家等各方面的专家对阿什莉进行了各种检查，都没有发现致病的原因。医生们把阿什莉的情况称为“不明病因的脑部停止发育”，这意味着阿什莉的病无药可医，也无法痊愈。

　　阿什莉无法抬头、翻滚、改变睡姿、拿起玩具或是完全依靠自己的力量坐在椅子上，她靠食管进食，自己走路、说话之类的行动对她而言根本是不可能完成的任务。由于她一直躺在枕头上，所以她的父母亲昵地称她为“枕上天使”。

　　一些患有恶疾的孩子会在5岁之前早早夭折，但让阿什莉的父母感到庆幸的是，她的身体发育地很正常，尽管她的智力仅相当于一个三个月大的婴儿。如果没有进行过那次手术的话，她将会和常人一样生长、发育，拥有正常的身高和体重——根据遗传推测，成年的阿什莉能长到1.67米、52斤左右。而如今，她的身高永远不会超过1.35米，体重不会超过34公斤。

　　是家庭的重要一员

　　阿什莉的父母说，这个孩子是维系他们家庭的纽带，“有了她，我们心中充满了爱。我们不能设想如果没有了她，我们的生活将会是怎样。”

　　阿什莉很少和人对视，即使知道身边有人，她也不会看对方一眼。但她常常会微笑，当家人照料她时，她更会表现出愉快的神情。“我们认为，她知道那是我们站在她面前，”阿什莉的父亲在博客中写道，“不过，我们不敢肯定这一点。”

　　让父母感到欣慰的是，阿什莉有着一对健康的弟弟妹妹，他们都很乐意到姐姐的房间里陪着她。在这个家庭里，经常会上演一家人争先恐后地要和阿什莉手拉手的场面，阿什莉的父亲说，那是因为全家人都想感受一下她“纯真而又强健的心跳”。

　　爱听音乐，也很敏感

　　长时间卧床的阿什莉拥有一个漂亮的房间，那是她最喜欢的地方。房里装饰着特别的灯饰，还有五彩斑斓的各种饰物，这一切都会让她目不转睛地盯上好久。

　　有时，阿什莉会专心致志的看着电视。当然，她也喜欢听音乐，最喜欢的歌手是世界著名盲人歌唱家安德烈·波切利（阿什莉的父母说，波切利就像是她的“男朋友”）。如果听到自己喜欢的歌，阿什莉会“手舞足蹈”，快乐地好像过节一般。

　　阿什莉对周围的环境很敏感，一件小事就会惊扰到她，让她不停地摆动自己的手或是踢腿。对她而言，最大的不快就是感到无聊。经过了9年时间的磨练，她的耐性已经大有进步，但是，一旦觉得心烦，她就会无助地号啕大哭。等到父母赶到后才发现，让阿什莉不满的可能只是一些微不足道的小事——诸如枕头移位、头发落到了脸上、有人挠她痒痒……阿什莉的父亲说：“我们无法想象，如果将来她要面对痛经、褥疮等各种不适时，她会怎么样。”

　　阿什莉的父母曾经把她送去残疾人学校，在那里，她能参加为她特别定制的活动，并学习集中注意力。但是，对这个智力水平仅相当于三个月大婴儿的孩子来说，这一切似乎都太艰深了。

　　“阿什莉疗法”并非通用

　　阿什莉的病例被披露后，许多病孩的父母对这一疗法表示了理解。一位疲惫的母亲说，她不得不让自己的女儿住进看护中心，因为“我太累了，我的身体在迅速地垮下来，我的精神也已支撑不住”。

　　不过，阿什莉的父亲也提醒说，“阿什莉疗法”并非适用于所有残疾的孩子。“我女儿的情况表明，接受手术的好处远远大于手术的风险和术后的短暂不适。很显然，想要采取‘阿什莉疗法’的人必须和医生一起仔细评估孩子的状况，并权衡利弊。”

　　■各方声音

　　[反对]

　　医学专家们说，虽然“阿什莉疗法”不一定是空前的，但有一点可以肯定的是，这种疗法此前从未在主流医学期刊上被讨论过。

　　宾夕法尼亚大学的医学伦理专家亚瑟·卡普兰的观点很鲜明：“‘不要伤害任何人’是医生的职业准则，用这种方式阻止一个人成长是不道德的。”

　　英国大脑性麻痹患者关爱组织Scope的工作人员理查德·帕内尔说：“我们希望类似治疗方案必须经由法庭批准才能执行，因为这是对儿童人身权利的侵犯。”

　　美国雪城大学人类政策中心负责人史蒂文·泰勒说：“为了照顾方便，对一个有残疾的成人或孩子施行这样的手术是不道德、不可接受的。”他说，对阿什莉的治疗过程是一个“医疗实验”，应在手术前咨询医学伦理审查委员会。

　　总部设在芝加哥的残疾人组织“尚未死亡”的成员德里克说：“这根本上是为了照顾者的方便，而给孩子做很大身体上的改变。”

　　目前，美国卫生与公众服务部下属的人类研究保护办公室已经接到对此案的起诉。但该办公室负责人表示，他们不认为这是一起研究性的案子，因此没有权力对此进行调查。

　　华盛顿州检察官办公室则表示，他们正在评估新泽西州残疾人权利人士对此事件的起诉。

　　[中立]

　　迈阿密大学儿科专家杰弗里·布罗斯科说：“大多数人获悉此事，第一反应都会觉得这是在犯罪。但实际上情况很复杂，若非你自己碰上，你可能不会知道其中的难处。我们这个社会的道德标准可能会有所变化……但是，我们要首先讨论一下这件事是对是错，然后再做出决定是否同意这种疗法。”

　　伦敦帝国学院的教授、伦理学家拉南·吉龙说：“我的第一反应是震惊、恐惧和厌恶，一个小孩怎么能这么被废掉？但仔细想想，一些理由似乎也可以接受。永久保持小孩的体型，这会让阿什莉得到更好的照顾。”

　　也有人从更广的层面上反思这一事件。英国残疾人权益委员会的阿格内·弗莱彻就称之为“社会问题的医学解决”。“从最基本的医学道德来说，无法自己判断、表示同意的患者，在医学上只能接受对他们‘直接’有益的治疗方案。有时候人们会选择一些并非对他们身体有益、反而有害的手术，像整容手术。但即便如此，这也是在当事人同意下进行的。阿什莉不是这种情形。她身上发生的，在我看来是一种‘社会问题的医学解决’。就是说，随着她身体长大和需求增长，社会未能给她和她的家人提供必要的支持和帮助。”

　　或许，就像密苏里大学健康伦理中心主管大卫·弗莱明说的：“他们是不是做出了正确的决定？这个问题还是让历史和时间来回答吧。”

　　[支持]

　　一些有类似经历的父母也在网上发布帖子，对这一非同寻常的疗法表示理解。

　　“我照顾了我们家孩子30年。他身高1米8、体重80公斤、心智却只有8个月小孩的水平，你要帮这么大一个人洗澡、换衣服、带他出门，有时候真觉得是一场噩梦。”

　　“我的堂姐和阿什莉的病情一样，但她最近去世了，因为家人在她月经来潮期间没有处理好卫生问题造成了感染。当她慢慢长大后，我发现，她的父母不再像从前那样无微不至地照顾她。但是，我们能责怪那对既要上班又要照顾其他三个孩子的父母么？我支持阿什莉父母的做法，那些没有照顾过病孩的人无法理解他们的心情。”

　　“我儿子今年3岁，他患有无脑回畸形的疾病。我最大的恐惧就是，当他长大以后，我该怎么去照顾他？我常常想，让这样一个只有婴儿智力的孩子拥有一个成人的身体是一件多么残酷的事。他喜欢被人抱起来，但我开始渐渐抱不动他，如果他因此失去了一件乐事，这会让我感到羞愧。我真心地认为，阿什莉的父母为女儿创造了更有质量的生活，我想把祝福送给这一家人。”