她的生命“停”在6岁

　　看着自己的孩子慢慢长大，是每个父母最欣慰的事。

　　但在美国西雅图，有一对父母却选择让自己的女儿永远定格在6岁。这个名叫阿什莉的女孩今年9岁，由于先天性脑病，她的智力水平和行动能力只相当于3个月大的婴儿。三年前，阿什莉的父母决定为她实施手术，使她停止生长发育。

　　这一病例在去年底公布后引起了巨大争议。阿什莉的父亲为此专门开设博客，两天内就突破了100万点击量。但他拒绝了所有的采访，甚至关闭了博客的留言功能。他说，这件事太复杂，不可能通过一次采访讲清楚。

　　阿什莉的父亲在博客上说：“我们不想追求轰动，也不想置身于永无止境的争论之中。我们只想和阿什莉呆在一起，只希望提高她的生活质量。”

　　关键时刻一：决定

　　由于大脑停止发育，阿什莉的智力水平只停留在3个月大婴儿的阶段，她学会自己翻身、走路的机会是零。如果阿什莉的体形能保持在6岁的状态，父母能够更轻松、更频繁地挪动她、帮她运动。面对这种情况，父母决定为她实施手术，让她的身体停止生长。

　　“人们认为，我们这样做只是为了自己方便，”阿什莉的父亲在博客上说，“这是对我们的误解。”

　　在此之前，没有人使用过这样的治疗方法，因此这被命名为“阿什莉疗法”。

　　阿什莉的双亲认为，孩子的身体与她的智力水平更匹配，因此进行手术是个很好的选择。

　　当这个想法得到医生的认可后，阿什莉的父母便开始进行各种准备，他们说，他们能想到的唯一的不利因素就是手术本身。“不过，所有的手术都属于常见范畴，为阿什莉做手术的也是西雅图儿童医院最好的外科手术团队。如果我们认为手术需要承担较高风险的话，我们可能会做出完全不一样的决定。”

　　关键时刻二：手术

　　阿什莉接受的手术包括切除子宫和乳腺芽，并用大剂量雌性激素抑制发育。

　　在上世纪50年代至60年代，医生偶尔会让青春期的女孩服用大剂量的雌性激素抑制其发育，因为她们的父母担心自己的女儿会长得太高。阿什莉的例子显然很特别，因为人们并不清楚，让一个生活不能自理的人停止生长是否会对其生活带来帮助。

　　阿什莉的父亲说，子宫被切除后，女儿将来就没有痛经的烦恼，也不会意外怀孕；切除她的乳腺芽让她不会因为乳房发育而影响俯卧的舒适度，坐在轮椅上时不会由于安全带勒地过紧造成呼吸困难，更消除了患乳腺癌的可能。

　　此外，阿什莉停止生长的话，还有两个好处。首先，她可以继续使用原来尺寸的澡盆洗澡。由于阿什莉无法站立，只能躺在澡盆里沐浴。如果她继续长大的话，就要订做澡盆或浴缸了。其次，阿什莉不喜欢坐在轮椅里，喜欢躺着。她的父母把两把小折椅面对面地绑在一起并铺上毯子，当作她的“躺椅”。一旦阿什莉的体重继续增长并超过椅子的设计承重量时，她就再也无法享受这种躺在躺椅上的乐趣了。

　　卧床不起的病人一旦得小病，会比普通人更容易致命。但有医生告诉阿什莉的父母，保持儿童体型将会使阿什莉感染病菌的可能性减小。

　　关键时刻三：照料

　　阿什莉的双亲把女儿称为“枕上天使”，他们说手术后的“天使”能接受更多关爱、和弟弟妹妹有更多互动，也能让父母轻松地抱起她、呵护她。

　　“我们会继续满怀欣喜地把这个小天使抱在怀里，让她能频繁地翻身、移动。阿什莉不会成天躺在床上盯着电视或是天花板看，我们会带她参加户外活动和各种聚会。（她可以去客厅、去后院，去荡秋千、去洗澡……）这些活动有利于她的血液循环、消化，以及肌肉和关节的活动。”

　　照料阿什莉是一件艰苦又不断的工作，她的父亲说，对他们而言，她是一个天使，而不是负担，她让家人的心中充满爱。“我们永远都不会把阿什莉交给别人代为照顾。即使她的体重超过300磅，我们也会想办法照料她。”

　　阿什莉的父亲在博客上写下了这么一段话：“如果世界上有一项比赛，看谁家的孩子说‘我爱你’的次数最多，我相信别的孩子能轻而易举地赢。阿什莉不能说话，但她在我们家里点燃了爱的火焰。和她在一起是一件很快乐的事，我们用温柔的声音跟她聊天，她用天真无邪的笑容作为回报。阿什莉是我们家的‘晴雨表’，她快乐，我们也快乐；她难过，我们也跟着难过。”

　　关键时刻四：争议

　　自从阿什莉的故事披露之后，争论就一直没有平息过，批评者说这种行为“可耻”。他们认为，通过手术让一个人停止生长对孩子的尊严造成了侵犯。

　　阿什莉的父母对支持者的祝福表示感谢，但同时，他们也对各种批评感到“惊讶”。“有人认为，我们没有经过深思熟虑就‘勇敢地行动’。他们谈论的，仿佛是一个正常的或是有可能痊愈的孩子。但就像我们先前所说的，阿什莉的智力从她出生3个月后就再没有过实质性的发展，她不能拿起玩具，连翻个身都要靠我们帮忙。甚至，我们不知道她是不是认识我们。”

　　“人们对这一手术表示反对，其中最可笑的理由之一就是认为它违反了自然规律。但是，医学本来就是对自然的干预。要不然，我们为什么不让肿瘤自然生长？为什么要在感染时服用抗生素？”

　　阿什莉的父亲希望人们能看看他的博客，在那里，他写下了万余字的文章——“对阿什莉来说，头等大事就是让她感觉舒适，并且不会对环境感到厌倦。手术能很好的解决这些问题。我们相信，这对她的整个人生都有好处。”