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新周报:从暧昧到阳光的中国艾滋病政策


http://www.sina.com.cn 2004年12月01日09:37 新周报

   编者按

    2004年12月1日,第17个“世界艾滋病日”。

    最新公布的资料显示,中国艾滋病病毒感染者正以每年40%的速度递增。截至今年4月,全国已有艾滋病病毒感染者84万,患者8万人,估计已死亡的艾滋病患者达16万左右。

    对待艾滋病的愚昧态度曾让中国付出惨痛代价,而现在,从中央到地方各级政府的积极介入,彰显中国政府在艾滋病治理上正呈现出前所未有的理念、姿态和力度。在共同抗击艾滋病上,政府组织与民间力量正在形成良性互动。

    《新周报》记者深入陕西、湖北那些鲜为人知的艾滋病疫区,发现政府治理艾滋病的阳光政策已惠及那里的艾滋村民,给他们带来了福祉。而政府艾滋病治理与民间抗艾力量的良性互动,尤其令人称道。

    12月1日,《新周报》以如下一组文章纪念这个沉重的日子。我们由衷祈愿艾滋病之痛能够早日消减,更祈愿人类永不再用愚昧的态度对待疾病和灾难。

  艾滋病治理中的民间力量

  对于中国的艾滋病防治事业,对于中国的艾滋病患者,NGO(非政府组织non-governmental organization的英文简称)这三个字母所代表的含义格外深沉。有评论说,中国NGO在艾滋病防治上扮演了特殊的角色,而且,中国从事艾滋病防治的NGO的发展历史,在相当程度上映射出了整个国家在艾滋病防治事业上的进步。

  一个艾滋病NGO的10年

  11月19日,40岁的中国学者、北京爱知行健康教育研究所所长万延海离开北京前往美国。此行,他将在美国的几所大学和多个科研机构、非政府组织之间游说,甚至可能和美国国务院有关官员及美国议员对话,向他们介绍中国防治艾滋病的状况,呼吁他们在中国艾滋病高发区人群的生活问题等多个方面给予帮助。

  十几天前,他在上海复旦大学的讲堂里做了一场报告,主题是中国艾滋病背景下的NGO发展。

  1994年,万延海供职在卫生部一个机构,由此接触到了艾滋病。这年,他在北京进行“爱知行动项目”,在同性爱人群当中进行同伴教育,在该人群中进行艾滋病干预。虽然当时启动的是一个项目,但做工作的往往就是他一个人。

  2002年8月,在几个朋友的协助下,万延海将孤独进行了8年的“爱知行动项目”整合成“北京爱知行健康教育研究所”(简称爱知行)。其办公室经历过多次变动,直到2004年8月,才在北京西四环定慧寺,找到相对稳定的场所。

  整合爱知行项目的契机是河南农村农民因有偿卖血大面积感染艾滋病的事件。从2000年开始,万延海经常收到来自河南农村的信息,“有关多少人因为艾滋病死去的消息经常传来。”2001年7月,万延海委派北京师范大学研究生李丹和中国第一位公开姓名的艾滋病少年宋鹏飞,前往河南了解当地的真实状况。

  2001年11月,中国第一次艾滋病大会召开前夕,7位来自河南农村的艾滋病感染者来到北京,与万延海和一些媒体工作者相识,召开了第一次有关河南农村艾滋病现状的民间新闻发布会。是年年底,万延海和李丹、一些HIV感染者等人租下办公室,开始了对艾滋病干预、国际合作的团体实际操作,万延海完成了从个人力量、一个项目向一个组织的转型。

  此时,万延海和爱知行动项目面临的难题是怎样获得政府的承认。按照现行法律,万可以向民政部门申请社团注册,也可以向工商部门申请公司注册。万选择了后者,2002年9月,他获得了北京市工商部门的登记核准,机构名为“北京爱知行健康教育研究所”。但在国际上,公司注册的NGO是不被充分认可的、完全意义上的NGO。

    NGO的抗艾力量

  爱知行项目之初,万延海常把时间花在国外。“御敌于国门之外,这是国人对艾滋病最初的反应。”万延海说。

  1985年12月,北京协和医院接收了一个特殊的病人,当其病例被传真过来时,他已经死在了协和的病房,病历显示是“艾滋病”。这个病房里的一切物件后来都被烧掉了,之后,病房被关闭了很多年。“从一开始,中国人是那样紧张,对艾滋病产生了严重的偏见,这导致了后来一系列的危机。”万延海说,“所以,在国内很多人已经感染了艾滋病之后,他们不敢站出来。”

  万延海当年很难找到一个感染者,而且工作只能在“地下状态”进行。“没有人站在阳光下,他们的生命权既不被社会尊重也不被自己尊重。”

  消除社会对艾滋病感染者的歧视,使感染者获得帮助,这是万延海的爱知行动项目和其他早期的中国防治艾滋病NGO组织要做的工作。这是一个非常漫长而艰难的工作,因为此时,社会上到处弥漫着“艾滋病是可怕”的声音,多方阻力下的NGO经常无法开展正常工作。

  当时,NGO的主要工作是开展健康咨询、安全性教育、为艾滋病病毒感染者与艾滋病友提供帮助,以及对卖淫者、吸毒者、同性恋者等特殊人群开展艾滋病、性病防治工作。在这些方面,NGO具有不可替代的优势。

  1995年11月,中国性病艾滋病防治协会在北京组织召开了“中国首届NGO预防控制艾滋病工作联席会议”,包括中华全国总工会、共青团中央、全国妇联等23个国家级非政府组织及18个省、市、区的性病艾滋病防治协会筹备组的代表参加了会议,通过了“中国NGO预防控制艾滋病共同行动纲领”,并建立起全国的非政府组织工作网络。

  一些具体的艾滋病防治工作如果由政府机构出面,可能会造成工作不畅。在北京,为吸毒人员提供一次性自毁式针具是预防艾滋病的一个新办法,但在试点的潘家园社区,由朝阳区疾控中心负责的活动中,却无人认领针具。清华大学公共管理学院NGO研究所的邓国胜认为,造成此种局面的一个重要原因在于政策的执行者不同。在这方面,国际通行的做法之一是通过社区的非政府组织(NGO)来执行。

  “可以说,防治艾滋病,帮助病人和病毒携带者,必须有NGO参与。在艾滋病防治上,如同环境保护一样,政府不可能将所有工作包下来,首先资源有限,而且,政府也没有足够的精力将艾滋病的工作全部包下来。”卫生部伦理委员会首席专家邱仁宗告诉记者,NGO还可以利用它的优势,获得为防治艾滋病所必需的补充资源。在世界上,凡是在艾滋病问题上发挥NGO作用好的国家,那里的艾滋病蔓延的势头就得到了控制。

  2004年9月12日,第15届全球艾滋病大会上,出现了两个来自中国的代表团:“爱知行”联络了全国20多个草根NGO成立的一个代表团,和官方组织的中国红丝带行动代表团。两支队伍的汇合,在曼谷会议上成为独特的风景。两支代表团利用开办展区的形式向与会的全世界的代表介绍了中国对抗艾滋病的现状,展示了政府和各种民间机构以及民众为预防控制艾滋病而开展的各项措施,举办了“携手迎战艾滋”的中国NGO论坛。

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