联体姐妹遭遇"成长方程式"

　　联体婴儿父母还没来沪探望

　　一个刻意逃避，一个缺乏勇气

　　昨天，记者到复旦大学附属儿科医院看望了台州联体小姐妹，并通过长途电话与姐妹俩的母亲陈艳芬再次取得联系———

　　记者：今天我去医院看过孩子了，体重快10斤了。

　　陈艳芬：哦，出生的时候是8斤多，长得不多。

　　记者：医院还是建议小孩子在父母身边成长有利于感情、智商的培养，你们怎么想？

　　陈艳芬：我一个人也没有能力……

　　记者：两个多月来你们只去看过一次，是不是打算到手术之前都不再管了？

　　陈艳芬：也不是……

　　记者：医院让你们先不要顾虑住院的费用，别的小孩子经常有父母探望。

　　陈艳芬：继续留在医院可以吗？

　　记者：很多事情和进一步的治疗方案都要由家长决定的。

　　陈艳芬：那我和胡再纪商量一下再说吧。

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　　陈艳芬说，自己与丈夫在是否接孩子出院方面有矛盾，而且她一个人也没有能力抚养。不知什么原因，孩子的父亲胡再纪没有接记者的电话。但3天前，他在台州也曾对记者摆出相同的理由：孩子的母亲不在，怎么养？

　　真遗憾陈艳芬没有亲眼看到她的孩子们两个月时的模样。在她的记忆里，只留着孩子们出生时的啼哭声，和唯一一次探访时看到的孩子们脸上的红色印记。如今姐妹俩背部的胎毛早已褪去，脸上的印记也已不见踪影，小脸皮肤光滑、笑容甜美可爱，睡觉时均匀的呼吸声和偶尔皱眉的样子惹人爱怜。

　　最可惜的是，至今也没有人抱着她们哼上几句催眠曲，或是叫叫“心肝”、“宝贝”、“妈妈爱你”。护士们虽然对小家伙们格外地用心照料，可毕竟病房里有100多个早产儿、新生儿，她们不可能像母亲那样对孩子百般呵护。

　　“家庭的氛围、父母的关爱会给孩子稳定感和安全感，让她们更健康地成长。现在联体婴儿不需要任何治疗，包括静脉、营养液等都不需要，只要足量的配方奶粉就够了，因此经专家评估完全具备出院条件。”医院方面表示，家长不闻不问、不来探望肯定对孩子身心不利。

　　逃避，不愿面对，直至公开表示不愿接孩子出院———自始至终，孩子的父亲胡再纪都是这个态度。30岁的他在孩子出生不到一周就离开病床上的妻子和女儿，自行返回玉环的家具厂做木工了。联体婴儿的出生似乎并没有影响他的生活，3天前记者赶赴台州采访时，他问摄影记者的第一个问题是：“你给我拍的照片拿来了吗？”

　　尽管天生的母爱让陈艳芬很想来上海探望，但家人、亲戚的劝说和责问又让她退缩了，正如她自己所说的，想到要来医院，既激动，又很害怕。

　　医疗计划无签字人医院没“方向”

　　盼父母积极抚养，配合医疗救治

　　食量：每人每天400毫升，已经接近正常婴儿水准；便量：3－4小时一次，也是正常婴儿水准，然而父母却迟迟没有出现，这样肯定会对联体婴儿的身心健康带来负面影响。昨天，收治联体婴儿的复旦大学附属儿科医院新生儿室负责人曹云遗憾地向记者表示。

　　记者昨天在儿科医院新生儿病房看到，联体婴儿的体重记录已经从原先的4.3公斤增加到4.8公斤，每个婴儿每次的食量是50毫升奶，一天要吃8次，2个婴儿的食量每天达到800毫升，已经接近正常婴儿的食量，而且后脑已经长出头发来。其生命体征也很正常，不再需要进行特殊护理，所以早在两周前已经搬出了暖箱，睡在普通病床上。

　　由于联体婴儿是面对面而睡的，相互干扰的地方很多，有时还会吵起架来，相互用手指责，护士免不了要劝架一番，或者抱抱她们，这时她们才作罢，恢复安静。

　　按照护理计划，在喂奶结束后必须给联体婴儿翻一次身，换尿布，现在给联体婴儿翻身、洗澡的时候，她们最乖，都一动不动地配合。然后她们会睡上2－3小时，这对联体婴儿的健康成长很有利。

　　“其实这些护理工作，联体婴儿的父母完全能够胜任，然而他们至今已经一个多月时间没有来看望自己的孩子了，这样会对联体婴儿的身心健康产生不利影响。”儿科医院医务科科长郑培君告诉记者，父母对孩子的肌肤接触与抚摸，对婴儿的身心健康十分有利。但不知何故，联体婴儿的父母已经一个多月没有联系上了。

　　按照医院规定，每周和住院宝宝家通报病情，但拨打给联体婴儿父母的电话，不是空号就是无人应答。不得已，医院在10月19日连续寄了3封挂号信，催其父母做到应尽的责任，到医院来了解一下联体婴儿目前的情况，但石沉大海，医院至今没有得到其父母任何消息。现在，挂着84、85号床头卡的重症监护婴儿床，已经不太适应联体婴儿成长的需要了，医院准备换一张较大的床。

　　一位医院负责人说，联体婴儿父母回避总不是办法，下一步联体婴儿在做分离手术前需要放球囊扩张皮肤，是需要父母签字的，以后再做分离手术，也要其父母签字。现在医院连孩子的父母都寻找不到，下一步的医疗计划该如何实施，医院也没了“方向”。

　　父母拥抱和抚爱，从感情上与联体婴儿交流、沟通，这是一种亲情的召唤，是任何一位护士不能比拟的，会直接影响联体婴儿的身心健康。医院希望联体婴儿的父母能够以亲情为重，到医院来看看自己的亲生骨肉，让她们也能够得到父母的温暖。

　　医务人员表示：联体婴儿的救治，医院是全力以赴的。社会也有很多好心人在关心和帮助这对特殊宝宝。但作为其父母，应该给予孩子母爱和亲情。患儿今后的医疗救治也需要家长的配合和支持。几个月后，患儿将接受分离手术，那时，父母的责任更为重大。医务人员都希望宝宝的父母能早日关心和照顾自己的孩子，让孩子在身体和心理上都能健康成长。

　　生下联体婴儿，可是假如父母没有能力尽责任，或不愿直面责任，社会该如何作为？晨报为此采访了社会学、心理学专家。苏格拉底说：“未经思考的生活是不值得过的。”这句话也同样适用于联体姐妹的父母，适用于我们每一个人。

　　■心理学专家：

　　给她一个能承受的答案

　　从一个女性的角度，心理学专家王裕如觉得她能够理解陈艳芬，“她很艰难，她还没有准备好———怎样猜测都可以，因为她感到恐惧”，农村妇女一般不善表达。把一对联体小孩带回去，光是左邻右舍好奇的眼光和背后的猜测、指点与传言就足够她承受的，更别提如何护理、如何喂养、如何穿衣。作为母亲，她不忍面对这种深重的痛苦、那种失望和离弃的感觉，更何况孩子的父亲又是这样麻木和漠然。

　　“也许我的设想不是很理性，我觉得只有社会机构继续帮助她们，直到手术施行，给她们一个最终答案，她会承受的。”王裕如认为，没有受过专业心理训练和很好的教育，陈艳芬是难以面对抚养尚未施行手术的这对联体姐妹的。

　　■社会学专家：

　　社会因此带来额外成本

　　“谁有权决定孩子的出生，这看起来是一个私人问题、私人决策，实际上包含一系列的伦理和社会后果”，男性学者的眼光，要冷静和理智得多。复旦大学社会学系教授于海表示，母亲当然有她的生育权，医生也有专业权利、依据科学专业的标准事先告知种种不利的后果。但如果没来得及进行这一干预，那么，“事先预知胎儿畸形仍然坚持生育而带来的额外社会成本，最终仍将由社会，由我们每一个人来分担、支付”。

　　据透露，在国外，国家的医疗福利政策在这类问题上会有一定的导向性。例如父母事先预知胎儿畸形仍然坚持生育，那么今后的治疗费用和抚养费用中，社会福利基金只帮助解决一小部分，而父母必须承担绝大部分———父母是决策者，因此也应该承担主要责任。