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“渐冻人”的破冰之旅


http://www.sina.com.cn 2005年11月03日10:18 人民政协报

  引子:神经肌肉疾病,俗称“渐冻人”,在一些发达国家,健康卫生机构为这个群体提供从科研医疗监护到智力开发 、心理辅导全方位的服务,而在国内,却还是盲点和冰点。2002年,患者朱常青开始了破冰之旅。

  “我是朱常青,请看看我们的倡议书……”10月16日,到人民大会堂领奖的上海某大学教授朱常青,坐在轮椅上 ,用手指从一叠文件里慢慢拨弄出一张,微笑着传递给周围的
人。因为朱常青为“渐冻人”所做的贡献,她获得第二届全国公 益之星提名奖。为了节约资金,她拖着病体一天中往返于北京和上海,她说:“我不是代表我个人来领奖,而是为了让人们都 看看我们这个群体,让更多的人关注我们。”

  填补一个空白提起自己的患病经历,朱常青很坦然。她有一个幸福的家庭,从小和哥哥接受良好的教育。然而,哥哥 26岁时,双腿开始不“吃劲”。到

医院检查后,医生也搞不清是什么病,几度被误诊。

  哥哥得病不久,大学的体育课上,朱常青也开始感觉不像以前那样活动自如。在与病魔斗争中,朱常青对神经肌肉疾 病有了进一步认识。在国外,医学界正集中力量研究,许多专家、患者及其家属也组织起来,使患者从中得到希望和信心。而 在我国,许多医生不熟悉这种病,致使不少病人失去早期诊断的机会;患者自卑和消极……面对现状,朱常青想:“我不能等 待生命的结束,要为攻克这一绝症作出自己的努力!”

  2002年,朱常青自费创办国内第一家肌病专业网站(www.mdachina.org),她组织了中国惟一 的神经肌肉病患者交流论坛。为了获取相关信息,她自费出国参加会议,并将国外的研究成果翻译成中文,让病友共享,“我 们用了三年的时间翻译了美国50多年来的研究成果。”朱常青高兴地说。如今,有了交流的平台,患者能得到最新的医疗讯 息,填补了我国医疗的一个空白。

  融化“渐冻人”的心“‘渐冻人’往往是身体不能动,但头脑清醒着,因此承受心理的多重煎熬。”朱常青告诉记者 ,有些年幼的患者从来没有踏足学校,甚至没有踏出过家门,常年孤独地生活在狭小的空间里……这与国外的情况大相径庭。 在一些发达国家,肌无力患者难以呼吸,可以提供呼吸机;难以行走,可以借助步行器和轮椅;难以上学,可以有专门的志愿 者送教上门;心理有问题,志愿者定期进行疏导;当他们难以动弹时,可以集中起来请专人照料。这种强烈的对比让朱常青觉 得自己应该为这个群体做点事。

  于是,朱常青的人生多了一重意义,行动不便的她更繁忙了。她想为这个群体的权益做出自己的努力,组织全国性的 神经肌病恳谈会,走访病友、为患者联系专家、为患者的权益奔忙等,都成为她的工作。

  在她的影响和感召下,上海6所大学的300多名志愿者加入了为“无力者”“撑一把”的行列;上海第二工业大学 为患儿送教上门,上海中医药大学为患者义务针灸推拿,上海外国语大学则承担了网站资料的翻译,上海相关部门还筹备成立 肌病协会……

  给我一个支点即使是一个健康人,作为大学教授,并用大量的时间和精力为肌病患者“鼓”与“呼”,都是艰难的, 对于朱常青,这条路更充满艰辛。

  患病后,朱常青行动困难。父亲朱琦每天拎一个特制的小凳送女儿坐公交车上班。小凳的高度,正好给朱常青一个支 点,让她有力气踩上台阶。如今,朱常青依靠助步器,艰难地挪动身体辗转在各个城市。无论父亲的小板凳还是助步器,都是 朱常青一个小小的支点,她说:“有了一个前进的支点,就有了前进的勇气和动力。”

  朱常青和父亲相依为命,在生活上,父亲一直是朱常青的支点,朱常青患病后,父亲每天给女儿做推拿以缓解病情。 1998年,父亲中风瘫痪在床,可老人每天仍用还能活动的左手为女儿推拿。

  在为“渐冻人”奔忙的三年里,朱常青一直自掏腰包默默地干,然而,额外的开支常常让她入不敷出。生活的窘迫难 堪,奔走的跌跌撞撞,什么又是她干这一切的支点呢?当朱常青给记者讲述一个个病友病情的改善,笑容再次在她脸上浮现时 ,这个问题有了答案。记者纪娟丽


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