请帮助寻找“罗伦佐油”！

　　海丰一对小男孩患上罕见怪病“肾上腺脑白质退化症”危及生命，心急如焚的孩子们的父亲向社会发出悲怆的呼号——

　　文、图/记者傅汉荣通讯员梁水良

　　有一部根据真人实事拍摄的影片叫《罗伦佐的油》。电影中说：美国6岁小男孩罗伦

佐患了一种罕见而致命的脑神经疾病——肾上腺脑白质退化症，他常会暂时失去记忆，后又失去听觉，接着行走和说话的能力也逐渐丧失。眼看着罗伦佐一步步走向死亡，医生却无能为力。从未受过医学训练的父母决定靠自己拯救儿子的性命，毅然投入医学研究，要寻找治疗的方法！最终，他们找到了一种食用油，这种油能够延缓病情恶化，罗伦佐终于可以用手表达自己的想法。在广东海丰，目前正在上演一部现实版的《罗伦佐的油》……

　　一对生龙活虎的小男孩，短短一年间竟先后患上了举世罕见的怪病———肾上腺脑白质退化症，他们听觉、视觉、知觉突然退化，行走和说话能力丧失……经多方打听，得知一种名为“罗伦佐油”的食用油能暂时阻止孩子走向死亡之路，但这种油却不知怎样才能找到。前天，这对病孩的父亲、广东海丰县的陈佳塔辗转找到本报记者，希望借助媒体向全社会呼救，帮助寻找这种“罗伦佐油”！

　　兄弟连得恶疾陈家煞是凄惨

　　陈佳塔是海丰县海城镇一间影像工作室店主，膝下一对小男孩陈立光和陈立文，原本都很聪明伶俐。大约一年前，9岁的陈立光突然变得有些反常：走路东倒西歪，有时还会碰壁、跌倒；学习写字时双手老是不听使唤，写起字来歪歪斜斜。起初陈佳塔并没在意，他以为大儿子患上斜视，于是带他到广州中山大学眼科医院配了一副矫视眼镜。

　　然而，矫视眼镜无济于事，陈立光跌倒摔跤的现象变得越来越严重。正当陈佳塔为大儿子的情况发愁时，5岁的二儿子陈立文也开始经常莫名其妙地狂叫，而且反应越来越迟钝，发病不到十天视力遽然下降，眼睛开始看不清东西！陈佳塔意识到事态的严重，急忙带着两个儿子到广州、深圳等地各大医院求医。

　　厄运就这样降临到了陈家———经各大医院医生的综合诊断，陈立光、陈立文兄弟同时患上了世界上罕见的脑神经疾病———肾上腺脑白质退化症！

　　隐性基因遗传传男不会传女

　　“肾上腺脑白质退化症”这一恶疾，发生率约在两万分之一至十万分之一之间。

　　据医生介绍，得该症的患者主要是因母亲携带隐性基因遗传儿子，一旦妈妈有此基因，所生的男孩中有一半几率会得此症。患者体内由于缺乏分解“长链饱和脂肪酸”的酵素，以致血液中脂肪过高，堆积在身体各处器官，尤其是大脑白质和肾上腺皮质，所以导致肾上腺机能与神经传导功能丧失。患上“肾上腺脑白质退化症”的儿童，多数在3至5岁发病，视觉听觉和知觉逐渐退化，直至各种功能完全丧失，进入植物人状态，病童通常在发病后三年内病情迅速恶化，甚至死亡。

　　奇特的是，“肾上腺脑白质退化症”还是一种近乎“传男不传女”的怪病———该病的隐性基因在X染色体上由母亲遗传给儿子，所以发病者都是男性；而携带这种基因的女性却绝大多数无症状，仅有少数携带该基因的女性成年后会有神经系统的症状。

　　据了解，目前世界上还没有对付“肾上腺脑白质退化症”的有效治疗方法，唯一途径就是进行骨髓移植，费用约50万美元！

　　寻找“罗伦佐油”请求社会援助

　　两个儿子同时患上“不治之症”，一下击碎了陈家的幸福生活。“现在大儿已下身瘫痪，二儿也丧失了视力，而且两个孩子都已经说不出话。有时因讲不明一件自己想要的东西，只能用哭来代替。”陈佳塔说。孩子的妈妈每日上街买菜，常常望着背着书包上学的小孩发呆，回到家中就以泪洗面。看着孩子一步步地向死神靠近，做父母的却无能为力，心中的苦痛真是无法形容。

　　然而，陈氏夫妇并没有因此放弃。经多方奔走打听，陈佳塔从网上查获一则信息：台湾高雄有一户张姓人家，三个儿子同时患上了“肾上腺脑白质退化症”，在接受了一种美国研制的名为“罗伦佐油”的食用油治疗后，病情得到了控制；经台湾各界捐助，病孩最终得以飞往美国做骨髓移植手术，孩子终于获救。目前，台湾省的慈济医院也已能够进行脐带血移植手术，对“肾上腺脑白质退化症”进行彻底治疗。

　　陈佳塔如获至宝。他随即写了一封《求救信》，通过在外地上大学的表弟上网发给世界各地红十字会、慈善会和基金会，一边寻找“罗伦佐油”，一边请求社会援助。“现在最要紧的事就是尽可能快地找到罗伦佐油，先把病情控制下来，然后再想办法救孩子的命。”陈佳塔说。

　　图：儿子躺在病床上，父亲束手无策

　　（侯颖／编制）