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“狮面人”整容费没着落


http://www.sina.com.cn 2006年05月12日02:05 北京晨报

  术后被确诊“变形综合征” 全国只有四个病例

  新闻回放

  今年28岁的杨会民原本是个俊朗秀气的男孩,20多年前发现左眼眶上长了一颗不痛不痒、米粒大小的疙瘩,之后随着年龄的增长,小疙瘩越长越大,覆盖住了整个左脸,变成
了罕见的“狮子脸”。在闭门在家20年后,他决定跨出家门来京求医。杨会民于今年2月来京就诊,面部五分之四的部分都被紫褐色的不规则包块所覆盖。

  晨报讯(记者 王大鹏)本报跟踪报道的“狮面人”来京求医、手术一事又有了新的进展。记者昨天获悉,解放军304医院病理科已对杨会民的病给出了最终的诊断结果:他所患的是“变形综合征”(即“Proteus综合征”,音译普罗蒂斯综合征),这一结论推翻了手术前的诊断结果——骨纤维异常增殖征。

  该病全国只有四例报告

  解放军304医院病理科主任陆江阳主任医师在一场学术报告中说,杨会民所患的病叫“变形综合征”,英文名为普罗蒂斯综合征,普罗蒂斯是古希腊神话中一位变幻无常的海神,“这个海神就像孙悟空一样,取这样的名字是用来形容这一怪病的变幻无常。”陆江阳查阅了大量文献,发现从1995年至今,这一怪病国内只有4例报告。而国外屡有报道,最早的一个“狮面人”是1883年英国发现的,到上个世纪八十年代才得以确诊。

  在这之前各方给出的诊断结论一直是“骨纤维异常增殖征”,这一结论误导了一些人。“当时标本不全,轻信了十年前美国专家的说法,得出了一些不正确的结论。手术一进行完,我们从皮肤、软组织、骨头、血管等部位取出了一百多块组织,最终分析推翻了这一结论。”

  他说,得出的“变形综合征”结论已被广泛接受,国内著名的病理专家李维华和黄啸原等人也予以认可。

  怪病还会复发无法治愈

  “这一怪病目前还没有治疗的办法,只能采取整形手术来修复畸形,但是这种怪瘤很可能会复发,隔几年可能还会长出来。”陆江阳说,现在只能是哪儿碍事把哪儿切掉,没有别的办法根治。

  他说,这种病是因遗传基因变异引起的一种皮肤病,胚胎在发育时遗传物质发生了改变,而在出生之后才开始逐渐显现出来,而且越来越明显,这一怪病没有家族史和遗传性,这与母亲怀孕时的经历有关,“有可能是接触了放射性的污染物质,也有可能与饮食、饮酒有关。”

  杨会民:整容费用无着落

  昨天,记者见到了病房里的杨会民。他告诉记者,4月5日完成第一次手术后,他“感觉比手术前好些了”,没有什么不适,但医生告诉他,脑门上的肿瘤还要在两周后再次动手术摘除掉。

  “除了两周后再做手术外,医生说半年后我可以再做整形手术,整形之后就能比现在看着好多了。”杨会民说,他的第一次手术家里出了3万元,其他十几万元费用都是好心人捐助的,但是未来的手术费用还没有着落。


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