患脑瘤父亲去世难了牵挂 谁来救患红斑狼疮的女儿

　　（本报记者：孙文红；实习生：陈卉 王天译）

　　“我不幸患上脑癌晚期，生命已经不能维持一个月了。我女儿13岁也不幸患上红斑狼疮，每天靠打激素维持。恳求社会帮助我女儿，她刚13岁，如果没有钱做手术的话就只能看着她年仅13岁的生命死去……我内心万般无奈，好心的人们救救我女儿这样一个鲜活的生命吧……”一则发在百度秦皇岛吧上的求救信息引起了记者的注意。12月19日，记者依照这则信息来到抚宁县牛头崖镇朱马坊村探访朱运利一家。

　　厄难降临 父亲身患脑瘤已是晚期

　　记者赶到朱运利家时得知，朱运利已于12月15日去世。

　　据该村村民介绍，朱马坊村隶属于抚宁县牛头崖镇，人少村穷，村民多年来一直以种地和青壮年外出打工作为主要经济来源。

　　48岁的朱运利有一子一女，儿子刚结婚，女儿小双（化名）只有13岁，全家每年收入只有近万元。为给儿子结婚，朱运利夫妇花光积蓄，还欠下了不少外债。原以为父子俩好好奋斗几年，很快就会还清外债。今年5月，朱运利突然发现脖子僵硬，无法转头，而且头痛厉害，被医院诊断为脑瘤晚期。为挽救他的生命，一家人东挪西借了4万余元，但却阻止不了病情的一天天恶化，朱运利自己很清楚地知道，留在人间的日子已经不多了。

　　雪上加霜 女儿被诊断患上系统性红斑狼疮

　　灾难并没有就此放过这个家庭。7月底，朱运利只有13岁的女儿小双突然高烧，按照感冒治疗多天，病情反而愈发严重。到8月5日时，小双的双手变得毫无血色，而且无法正常行走。8月6日，小双被送到了市第一医院，院方检查后确诊为“系统性红斑狼疮”。小双的家人搞不清楚这到底是一种什么样的疾病，只记得医生一再嘱咐，千万要注意不要着凉感冒，以免病情复发恶化。

　　此时，朱运利身体孱弱、头痛难忍，只能靠注射杜冷丁缓解疼痛，家中已没能力支付小双的高额药费了。治疗一周后，一家人决定放弃治疗。

　　消息传到村里，村民们十分同情这家人的不幸，在村委会的号召下，为小双进行了捐款。50元，100元，200元，就连进村卖挂面的、外村来探亲的也加入了捐款的行列，几天内，村民为小双捐款4000元。9月10日，小双所在的郭高马坊中学的师生们也送来了2000余元，暂时缓解了小双医疗费用的不足。

　　死难瞑目 “谁来帮帮我的小女儿！”

　　9月16日，在病情有所好转的情况下，小双出院回家，各项医疗费用共计1万多元。医生一再嘱咐家人要防止感冒发烧后引起病情反复、恶化。小双只得休学在家静养，每天静静地望着窗外，想着学校里的老师、同学。当记者问小双想不想回到校园时，她流下了眼泪，眼中充满了无助和忧伤。

　　12月初，朱运利感到自己的时间越来越少了，他舍不得自己的亲人，更放心不下身患恶疾的小双。在邻居的建议下，朱运利同意将自己的遭遇及照片发到网上，向社会求助。

　　由于无法确定网上的消息是否真实，很多网友在关心的同时，对其真实性表示了怀疑，求援没有收到实质性的效果。 12月15日，带着遗憾，带着对小女儿的无限牵挂，朱运利离开了人间。亲戚、邻居们告诉记者：到死，他都没能合上双眼。

　　苦难之家 变故丛生无力进行治疗

　　由于发现较早，小双的病恢复得较好，并没有像其他重症患者那样脸上留下类似狼咬过的痕迹，但是还是隐隐能够在脸上看见两点有黄豆粒大小的紫红色斑痕。

　　小双的母亲告诉记者，丈夫生病后，家里的一切都压在了儿子一人的身上，既要照顾重病的父亲、妹妹，又要照顾怀孕数月的妻子，根本无法外出打工赚钱，接下来的日子，一家老幼病弱都要靠他一个人收入来支撑。而小双的病只是有所好转，并没有彻底治愈，现在每周都要去医院进行检查，一个月大概要1000多元的费用。

　　医生的警告随时悬挂在他们心上，让他们担心小双随时会因为一时的不注意而发烧、感冒，进而引起病情的反复与恶化。他们真心希望，能有好心人帮助小双脱离病痛，重新回到她原本应当拥有的花季时光。

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　　系统性红斑狼疮(SLE)是累及全身各脏器的自身免疫性疾病，临床表现多种多样，其症状是两侧面颊有水肿性红斑，鼻梁上的红斑常与两侧面颊部红斑相连，形成一个蝴蝶状的皮疹。系统性红斑狼疮好发于中青年女性，发病原因尚不完全清楚，一般认为是多因素的，可能与遗传、性激素、环境等多种因素相互作用造成机体的免疫功紊乱有关。如不及时诊断、治疗，可致肠坏死、穿孔，严重时累及生命。