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黄淑珍,家住罗湖区,一个26岁的乐观姑娘。不幸的是,她3岁时因从凳子上摔下来,导致身体骨骼变形残疾。今年她又得了另一种怪病——呼吸时发出吹口哨的声音,而且相隔很远都能听见。她已辗转深圳各大医院问诊,众多专家都无法确定病因,这让她陷入了无奈之中。
呼吸声让司机误以为车爆胎
近日,黄淑珍打电话给记者时,记者在听筒里就已经听到有节奏的口哨声。黄淑珍讲,她是今年突然患上这种怪病的,染病后,她闭着嘴呼吸就会发出很响亮的口哨声,张开嘴呼吸时,声音就消失了。
黄淑珍说,在来报社的公交车上,由于她闭着嘴呼吸发出的口哨声很响亮,车内乘客都很吃惊,四处张望,希望能找出发声的源头。乘客左顾右盼好一会儿也没有弄清声音从何而来,她一直不动声色想把这事混过去。没想到,公交司机也听到了声音,他说可能是车胎爆了,脚下一踩刹车准备下车检查。
这时,黄淑珍觉得尴尬,为了不耽误大家时间,就马上向乘客和司机解释,说是自己患病后呼吸发出的声音。她告诉记者,这样使司机虚惊一场的情况已不止一次了,最近她好几次乘坐公交车时都发生过。
坐电梯乘客以为遇险要报警
黄淑珍说,乘坐报业大厦的电梯上来时,由于呼吸发出口哨声,让电梯内的乘客以为是电梯出了故障。电梯行至十多层的时候,有乘客吓得想要去按电梯内的电话报警求助。黄淑珍说,她看到电梯里的人都紧张兮兮的,觉得很好笑。
为了消除大家的恐慌,她对这些乘客说出实情。她说,这种在电梯内吓着乘客的情况也很多。“在电梯内发生误会比在公交车里更让人尴尬,因为电梯里面太安静了,我呼吸发出的声音显得非常响亮。”她说:“解除别人的误会后,他们不认为我有病,还以为我有特异功能呢!”
曾数日不吃不喝也不饿不渴
黄淑珍说,据大人讲,她3岁的时候被人从很高的凳子上推下来摔伤,送进医院后昏迷了7天7夜才醒过来。可是,醒过来后,她和植物人一样,不能动不能说也不能吃喝。后来父母带着她全国各地求医,在许多医生的帮助下,她逐渐醒转过来,渐渐有了意识。但是,由于摔伤严重,她的骨骼变形,右手和右腿致残,行动不便,左脑也渐渐萎缩。
7岁时,她像正常孩子一样被父母送到学校,可是她学习非常吃力,考试得“0”分是家常便饭,上到初一时,只好辍学回家,后来到了残联才开始新的学习生涯。
在她十多岁的时候,有一次她去外面散了一会儿步,回家却喘了一下午,呼吸非常急促。更奇怪的是,她每到吃饭的时候感觉不到饿,每次吃一点都想吐出来。她说:“就算几天不吃饭也感觉不到饿。”父母发现后,带她去医院拍片检查,发现她的心肺、胃和肾都已萎缩。她说,2005年后,她呼吸一直靠氧气机辅助,医生还每天帮她理疗,以矫正她的骨骼和心肺。但是,她现在一喝水一吃饭还是想吐,吃饭则只能中午吃一餐。
希望得到名医相助解困
黄淑珍说,今年有段时间她用的氧气机坏了,她就很长时间没用氧气机辅助呼吸,可不久后,她发现自己呼吸发出吹口哨的声音。为了不让父母知道后担心,她在家里都张嘴呼吸,空气没吸入肺部就得吐出,否则就会发声。后来由于一不留神,还是被爸爸听到了。
最近,妈妈带黄淑珍到北大深圳医院和深圳市人民医院检查,但是那里的专家目前都没有得出具体的结果,初步诊断结果也只是怀疑。记者在她的病历本上看到,市人民医院初步诊断的结果为“大食道阻塞”,可在后面标上了一个“?”号。
黄淑珍说,她妈妈接着又带她去好多大医院检查过,但是都没有得出肯定的诊断结果。她现在到医院检查,到约定的医生办公室门外,不用打电话也不用敲门,医生就马上给她开门了,医生说她的呼吸声太响亮了,只要一听到哨子声准是她来了。“现在最苦恼的就是,每次检查都要插鼻镜,非常疼痛,现在一听说检查我就害怕,鼻子就疼。”黄淑珍愁眉苦脸地对记者说:“我很希望有患过这种病已治愈的人,或治疗过这类病的名医联系我,给我提供信息和帮助,让我能够免除痛苦和折磨。”