她今年13岁,身高却只有88厘米;她想读书,缠着弟弟妹妹教她写字;一个普通而又美好的愿望,能否实现——
渴望“长大”
□通讯员 陈员 实习生 王卓尔
本报记者 何丽娜/文
本报记者 吴新燕/摄
“我不想我不想不想长大,我宁愿永远又笨又傻……”S.H.E的一首《不想长大》,感慨的是成长的烦恼。然而,在现实生活中,如果真的停滞不长,那也会变成一个无穷的困扰。
昨天,绍兴市妇保院转了一个特殊的小病号到杭州市一医院,这个名叫艳艳的13岁女孩,身高只有88厘米,看起来就跟3岁的孩子差不多。而她和她的家人最大的愿望,就是能够让她快快长大。
市一医院儿科36床,艳艳小小的身体蜷缩在床上。“这几天在外面跑,她晕车,累了。”爸爸周五庚说着,让女儿起来打招呼。
“阿姨好!”艳艳挥挥手,奶声奶气地说着,虽然脸色泛青,精神不算太好,但“小丸子”般的脸,长长的睫毛下一双大眼睛,倒也没给她的灵气减分。
眼前的艳艳天真可爱,可困扰他们全家的是,这份天真已在她身上保持了太长时间。
周先生说,女儿出生时,体重3.4公斤,身长50厘米,外表看起来挺正常。
对于一般的孩子来说,8个月会爬,一周岁左右会走。可艳艳到一周岁半时,还不会站。这时,夫妻俩急了,带着女儿到医院看病。
“听温州的医生说,要治好艳艳的病,至少要几十万元,我哪有那么多钱,只能拖着。”周先生夫妻老家江西,从艳艳出生起就在温州打工。如今,一家人就靠他蹬三轮车每月1200元左右的收入生活。
由于没钱治病,艳艳到两岁后身高就再也没长过。
两岁后身高再也没长过
爸爸曾两次想把女儿送人
虽然手头没钱,但周五庚总惦记着如何筹钱给女儿治病。
“有件事,我从来都没跟她妈妈说过。”周五庚艰难地回忆着,为了筹钱,他曾经带着艳艳上街乞讨,但钱没讨到多少,还被人质疑是骗子。
一晃艳艳5岁,还是不会走路。此时的周家已经再添了女儿和儿子,所幸,孩子都健康。
周五庚一狠心,偷偷把艳艳抱到福利院附近,但躲在旁边偷看了一个多小时,听着女儿不停歇的哭声,实在心疼又把孩子抱回了家。
“福利院的条件总比我家好,人家收留她,也许会给她治病。”回到一穷二白的家,周五庚又叹气了,如果有好心人愿意收养她,那该是她最好的归宿。
于是,隔了两三天后,他又抱着女儿去了福利院附近。没想到,跟第一次一样的场景又重演了一遍。“毕竟是自己的骨肉,我实在不忍心她哭得那么可怜。虽然没钱给她治病,但管她口饭吃、穿件衣裳,我总能做到。”说到这里,周五庚落下无奈而内疚的泪水。
卖了三轮车换成路费来杭治疗
艳艳到8岁时终于学会走路,但不能走太长时间。
“她的平衡能力不好,一不小心就会摔倒。别的孩子在摔倒前总会找边上的东西靠靠,可她好像也做不到,不是往前倒就是往后倒,所以额头和后脑勺经常顶着两个大包。”周五庚说。
最近听说有医生愿意给艳艳治病,他是卖了三轮车做路费赶来的。
“在绍兴市妇保院时,艳艳已做过CT、骨龄拍片等数项检查,初步得出结果是垂体发育不良,并伴有多种激素缺乏。”市一儿科副主任医师徐芳说,绍兴妇保院一名医生得知艳艳的病情后,愿意免费为她检查,后因技术原因,建议转到杭州市一医院治疗。
“从目前来看,艳艳有脑垂体先天发育不良、甲状腺激素缺乏、生长激素缺乏、性激素缺乏等现象。但更具体的病因还要等做完测生长激素激发实验、甲状腺功能、肾上腺功能、性激素功能、染色体检查、微量元素测定等相关检查来定。同时,根据检查结果确定一个系统的治疗方案。”在徐芳看来,两周岁时就发现的问题,却一直拖到10年后再来治疗,艳艳无疑错过了最佳治疗年龄。
10多万元的治疗费让人犯愁
此次艳艳住院检查的费用,是市一医院儿科的医生和护士们捐助的。但对这个贫穷的家庭来说,后续的治疗长期而昂贵。
“如果想把她的身高拉到正常的150厘米,生长激素非打不可。按她现在11公斤的体重计算,一年的费用至少7000元。”徐芳解释,再加上其他激素的替代治疗以及营养补充等,一年的费用少不了一万。
由于艳艳的治疗不是一朝一夕能完成的,初步算算需要八九年的时间,总体费用在10万元左右。这对原本就拮据的家庭来说,无疑是天文数字。
“这孩子太可怜了,虽然她个子小,但看着弟弟妹妹都已经上学了,非常眼馋,成天缠着妈妈要治病。”周五庚禁不住再次落泪,并从随身带来的蛇皮袋里拿出几张皱巴巴的纸说,“上不了学,她就让妹妹们教,这些都是她写的。”
看见父亲手上的纸,艳艳伸出小手紧紧握着,童稚的脸上满是希望:“等我的病治好了,我就能去学校上学了。”