新闻回顾：弥勒县一家7口患上罕见“脆骨病”无钱医治落下残疾失去劳动力

　　昨天，本报报道了红河州弥勒县竹园镇的一家人，因为患有成骨不全症（脆骨病），家庭生活陷入困境一事。采访过后，记者帮他们联系了专门关注成骨不全症的瓷娃娃关怀协会。协会的工作人员介绍，之前曾接到过马春艳的求助，目前协会也正在审核马春艳的资料，希望能为她提供一定的帮助。

　　马春艳今年本来应该上初三，去年父母离婚后，她的妈妈离家出走，因为父亲行动不便不能送她上学，马春艳只能辍学在家。现在，她最大的希望就是能回到学校上学。马春艳的妈妈离家出走后，她向北京的瓷娃娃关怀协会咨询了母亲不要她的法律问题。也就是那次咨询，让瓷娃娃关怀协会知道了马春艳患有成骨不全症。

　　瓷娃娃关怀协会的白女士专门处理了马春艳的事情。她介绍的情况和开远市解放军第五十九医院的余医生所说的一样，成骨不全症是一种基因缺陷的疾病，无法治愈，马家人治好病后过正常生活的希望非常渺茫。白女士介绍，目前，协会正在审核马春艳的材料，如果审核通过，可以为马春艳提供两种帮助，其一是一对一的资助，这要求患者年龄在18周岁以下；另外还可以为马春艳提供医疗援助，但这需要马春艳家承担到北京的车旅费，并先承担手术治疗的费用，治疗结束后再凭相应的单据报销。手术治疗也只能改善患者的身体条件，从而提高患者生活的自理能力。

　　马春艳无法独自出门，她的父亲也患有成骨不全症无法正常走路，因此即使马春艳有机会去北京接受治疗，也需要别人的陪同。而来回的车旅费，对这个年收入不到2000块钱的家庭来说，根本无法承担。马家其他成骨不全症患者，因为没有社会的帮助，只能继续过着沉重的生活。前几天的采访中，可以看出马家人对媒体的采访，抱有很大的希望，他们希望社会上的好心人，真的能给他们提供帮助，可这样的希望，实现的机会到底有多大并不好说。

　　首席记者杨丽菊（都市时报）<