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人间冷暖

http://www.sina.com.cn  2011年03月21日01:21  金羊网-新快报

  

人间冷暖
■唐氏患儿落力表演。

  ■阳光社区记者 邢晓雯 文/图

  今天是“世界唐氏综合征日”,因为“21”这个数字对于唐氏综合征患者有特殊意义,正因为第21对染色体变异让他们带有先天缺陷。昨天上午,在广州市第二少年宫,一群唐氏综合征儿童为市民带来了一台精彩的歌舞演出,力图证明自己存在的价值。

  台上患儿落力表演,台下父母偷偷拭泪

  “唐氏儿”歌舞展“自强”

  在广州市第二少年宫架空层的舞台上,记者看到一位手语老师带着五六个孩子,正在表演手语《感恩的心》。虽然孩子们的步骤不一定很整齐,也不一定能把每个动作都做准确,但台下举着相机和录像机的家长们,有几位都偷偷拭泪了。因为台上表演的孩子都是唐氏综合征患儿,为了登台表演,他们付出了比常人更多的努力。

  这台名为“甘苦都爱‘唐’”的演出是由广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部主办,社工刘亚辉女士告诉记者:“我们每年举办一次这样的活动,目的是希望让社会更多的人了解唐氏综合征患者,不要带着歧视的眼光去看他们。”据了解,唐氏综合征婴儿的出生率达到1/(600~800),患者会存在智力障碍等问题。刘女士表示,他们正在办一个“梦工厂”项目,希望教给这些孩子一些技能,让他们可以从事简单的工作。

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  唐氏综合征

  又称21三体综合征或先天愚型,属常染色体畸变,是小儿染色体病中最常见的一种,活婴中发生率约1/(600~800),母亲年龄愈大,发病率愈高。60%患儿在胎儿早期即夭折流产。患者的主要特征为智能低下、体格发育迟缓和存在特殊面容。

  如何预防

  大量研究资料显示,环境污染、病毒感染、细胞老化、辐射及接触有害物质、饮酒以及吸烟等是产生唐氏儿的重要诱因。它的发病是随机的,任何一对健康的夫妇都可能诞生唐氏综合征患儿,目前世界上对该病尚无有效治疗方法。因此早期诊断,早期干预,预防患儿出生,是防止本病的重要措施。在怀孕第15至20周,孕妇可通过进行唐氏筛查,以检测胎儿是否患有唐氏综合征。如果检查出胎儿患有该症状,则可依照父母的意愿决定是否进行人工流产。

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