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爱心救助怪病女童

http://www.sina.com.cn  2011年05月21日04:15  京华时报

  

爱心救助怪病女童
孩子的父亲抱着宝宝,孩子的脑后长着一个大瘤子。本报记者胡雪柏摄

  本报讯(记者彭扬实习记者许丽娜)刚满2岁的山西晋中女童小燕子出生时颈部就凸出一个核桃大的“包”,而今这个“包”已有其半个头大小。经医院确诊为先天性神经管畸形,脑积水、颈部脊髓脊膜膨出,家人带着她奔走当地各大医院均无法治疗。10天前,在爱心人士的帮助下,小燕子来到北京,住进清华大学玉泉医院等待接受手术。

  “大包”将近半个头

  前天上午,清华大学玉泉医院脊髓脊柱神经外科24病房内,小燕子刚刚睡醒,靠在奶奶怀里不停地哭,直到被爸爸抱起才收住眼泪。颈部巨大的“包”搭在小燕子后背上,足有其半个头大小,也因为这个“包”,从出生她就难以平躺入睡。

  小燕子的家在山西晋中市太谷县范村镇岳家庄村,岳先生说,女儿28周时就出生了,是早产儿。由于妻子有精神方面残疾,照顾小燕子的责任就落在他和老母亲身上,孩子两个月大时就确诊为先天性神经管畸形,那时鼓出的“包”已经有鸡蛋大小。

  志愿者帮助其进京

  已经2岁的小燕子,除了会叫“爸爸、妈妈”外,完全没有同龄孩子应有的表达能力,走路也需要大人扶着。

  岳先生说,为了给孩子看病,两年来岳先生和家人跑遍了山西的各大医院,但均被告知无力治疗。“实在不能再拖了,鼓出的包已开始往外流水。”小燕子的姑姑告诉记者,尽管家境贫困,但还是不愿放弃一丝希望。2年来她通过网络不断收集资料,向周围的朋友打听。5月6日,她在网上看到早产儿救助基金,便向其寻求救助。5月11日,在志愿者和基金会的帮助下,小燕子来到清华大学玉泉医院接受治疗。“我们身上总共只有3000元钱。”

  病情复杂募集善款

  清华大学玉泉医院脊髓脊柱神经外科,先天性神经管畸形治疗中心副主任崔志强介绍说,先天性神经管畸形这个病很常见,且容易导致早产,临床治愈几率很大。但“像小燕子一样伴有脑积水等如此复杂病情的却不常见”。

  “手术费大约5万元。”崔主任说,医院了解到小燕子家境后,经过商讨决定为其减免部分费用,并免费提供一家人住院期间的营养餐。考虑到小燕子目前身体较虚弱,待身体状态合适时再确定手术时间,术后还需进行肢体、语言等方面的康复治疗。

  早产儿联盟负责人马女士说,今天将在天通苑为小燕子募集治疗善款,所有捐款将用于小燕子的各项治疗,“如有剩余将用来救助其他孩子。”

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