在清远市清城区新桥片区的一个“疗养院”内，住着一群特殊的老人，他们或四肢残缺或眼歪嘴斜，肢体健全者很少；他们靠政府补助和社会接济生活，但每月300多元的补贴仅够糊口；他们希望自食其力度过风烛残年，怎奈身体越来越不听使唤；他们极其节俭，一件衣服、一双袜子破了补，补了穿，一张凉席更是垫了7年都未更换……

　　从过去到现在，世人对他们的顾忌和害怕仍然没有完全消除。自被确诊为麻风病后，他们便开始了近乎与世隔绝的生活，一生命运多舛。从被唾弃、被遗弃、被看不起，到不自弃、不放弃、不抛弃，他们经历了太多常人无法理解的辛酸和痛苦，岁月也在他们身上留下了太多的“伤疤”和“结痂”。

　　然而，相关统计资料显示，从1949年至2010年底，清远市累计发现麻风病人3036例，截至2010年底治愈存活634人。清远市慢性病医院相关负责人则介绍，截至2011年底，清远市仍有麻风现症病人7例，康复患者200-300人，包括集中居住在新桥疗养分院的19名老人。

　　前一次来看人 下一次可能是坟

　　2011年10月15日，记者第一次在清远市慢性病院新桥疗养分院见到黄伙添。

　　在一顶发黑的帐子里，窝着一个没有下肢，也没有双手的身体。仅有的躯干半躺半坐在磨得有些油黑的凉席上，身后堆满了箱子、被褥和衣物。看到有人来访，黄伙添没有太多表情，慢慢地用两条细瘦的胳膊将仅剩的半个身子撑起，默默挪动到床边坐着。

　　隔壁的老人说，现在看着如同朽木的老头曾是一个乐观、能干的人。最让人称奇的是，虽然失去了双腿和双手，黄伙添却做得一手极好的木工活。“他没有手指拿不了东西，平时就是用板子套在胳膊上当锤子用。慢慢敲、慢慢磨，为我们做出了不少好用的椅子，还改进了假肢。”一位老人一边示范，一边指着黄伙添所做的椅子说道。不过，他最近生病了。“现在还不知道自己得了什么病，担心啊。这几个月来瘦了十多斤。”

　　因为病痛的折磨，“现在天天晚上痛得没办法睡觉，真想死掉！”第二次见面时，黄伙添无奈地说出了这样一句话。“医生说是糖尿病，不严重的，吃药就可以。”每当有人问起病情，他就这样重复着。然而，药物还是没能抵挡住疼痛，更没有挽留住这个饱尝苦难的生命。2012年1月11日，在多种病痛折磨中，黄伙添离开了人世。

　　“走了就解脱了，不用再病，也不用再苦再忧。只是但愿来世不会再遇上麻风。”对于黄伙添的离去，不少老人这样说。病痛缠身且年岁渐长，老人们对于死亡早已熟悉。“我们踏进麻风村的时候，别人就说我们‘装山’了（意为进棺材埋葬，记者注）。”刘耀清说，“进山”之后少有人探，最初可能一两个月一次，后来变成半年一次或一两年一次。“间隔时间长的，上一次来看到的是人，下一次看到就是坟。再探就只能‘拜山’了。”

　　因为久居麻风医院和疗养院，刘耀清已经记不得太多家乡的事情。但是，对于病友的离去他却印象深刻。“我在杨坑时，最多有五六百人。后来病的病，走的走，回家的回家，到上世纪八十年代杨坑医院内就只剩下100多人了。”据老人介绍，在杨坑时很少有政府补贴，他们只能靠劳动养活自己。由于生活、医疗条件差，劳动强度大，很多人吃不消就走了。“有时一天走三四个。”老人回忆说，他们曾同室而居，目睹他人去世并与逝者共处一室也是一件常事。

　　“晚上（病人）去世时常不声不响，只有睡在旁边或者离得近的人才会发现。发现之后，会帮他（死者）盖个被子，然后回到自己床上继续睡。”刘耀清也曾给人盖过被子。最初的时候不习惯，也很伤悲，甚至思量自己何时也会这样不声不响地死掉，死后会不会有好心人也来帮忙盖个被子。后来看得多了就想通了。他说，去世和睡觉不过是一线之隔，一念之差。是安静地永远睡去还是清醒地一时睡着，对他们而言只是一个简单的选择。然而，这个简单的选择题还是困扰了他们几十年，如今终于就要得解了。“现在我们身体越来越差，去世也就是这几年的事，不用去想也不用去选了。”

　　白饭加青菜 其他东西尽量不买

　　“以前市总工会很少来这里，今年来了，还带来了几千块钱，所以今年我们每人收到的利是比往年多了200多块。去年每人580元，今年每人814元。”拿到这笔钱时，老人们非常开心，并第一时间告知记者这一信息。他们说，与往年相比，今年增加了好几千，不得不开心。

　　“今年不仅生活补贴提高了，而且10月份，慢性病院还给我们发了物价补贴，上个月又发了2000多元的补贴，这个月又有800多元的利是，增加了3000多元呢。”对于增加的各种补贴，老人们印象格外深刻。他们说，以前的生活补贴是280元/月，其中政府补贴250元，医院补贴30元。现在政府补贴增加了50元，他们每月的生活补贴也因此提到了330元。“加上今年多出来的钱够我们支撑好久了，不过还是希望物价不要上涨得太高。”

　　据了解，从2000年开始至2008年，老人的生活补贴一直在230元左右（其中政府补贴200元，清远市慢性病医院补贴30元）。2009年开始，补贴涨至280元。这一标准一直持续到记者来访之时，即2011年10月15日。从老人们的生活清单来看，这笔钱几乎无法维系基本生活。“我们每个月吃25-30斤米，以2.5元一斤计算，要花70元左右；一个月一斤油，20元左右；一天一斤青菜，2.5元/斤，也要75元。光吃饭就要将近200元。”据说，预算好的人，月底还能加点餐，买点猪肉吃。预算做得不好的人，月底常常只能吃白饭或者不吃油，其他的东西尽量不买。

　　“现在什么都贵，一双袜子都要两三块，再加上出去的车费，也要10来块了。”2011年10月28日，和记者聊天时，六十多岁的刘婆婆伸出了光着的双脚，笑着说：“现在的东西涨得太快，买最便宜的都不行。”记者发现，虽然已近冬天，但是很多老人都赤脚穿鞋。另外，他们使用的牙膏、洗衣粉、纸巾、肥皂等多是不知名的小品牌。有些人的屋内甚至根本找不到这些东西的身影。2012年1月12日，记者再次到访时发现，虽然多数人已经穿上了袜子，但脚上仍是一双解放鞋，部分人甚至直接穿着凉拖鞋。“我们年年都这样，习惯了不冷。买这些东西比买吃的还贵。”提及此，一位老人说了一句，“只是希望吃的不要太贵，不要涨得太快就好。”

　　六旬病友护理其他病人

　　“生活是其次，最难的是看病。”在老人们看来，生活艰难还能克服，但生了病就只能听天由命。不管是疮口发炎、感冒发烧，还是糖尿病、小便失禁等都只能就地医治。很少有人会外出看病，因为一没钱二没人，部分人甚至连身份证都没。

　　据老人们介绍，在杨坑时清远市慢性病院便为他们配备了几名专职医生，主要负责诊病和查房。搬到新桥后，就只剩一名年轻医生了。由于专业能力有限、医疗设备不足，医生很难完全诊断出患者的病症。在不能外出就医的情况下，大家只能猜测。猜不出来就提心吊胆，胡思乱想。“我们也不是怕死，就是怕一直病着痛着，不死不活。”由于目睹了多位病友去世前的“惨状”，如今老人们都成了“惊弓之鸟”，害怕病了没人管。

　　“几十年来我们都是自我护理，现在年纪大了，都有心无力了。”一位老人告诉记者，“自我护理”是指麻风病人自己照顾自己。很早之前，清远市慢性病院就从肢体相对完整的麻风康复患者中抽出了几名进行培训，以便护理他人。后来，又从外地请来了两名麻风康复患者，加入护理队伍。随着这些人的年龄增长，护理能力已大不如前。“麻风病人本身眼和手就不如常人，担任注射之责相对较为困难。现在年纪大了，两个护理人只能一个人拿着针筒，一个人推。有时来回几次，疼得很！读体温计也要好半天，光线不好还看不清楚。”

　　对于同伴的失误，老人们没有责怪，反而更多体谅。“他们也和我们一样，都是病人，都六七十岁了。自己都要人看护，又怎么看护得好别人呢？”理解之余，老人们更希望能有人为他们解忧。“我们最近向医院提出了要求，希望他们能帮我们请个专业的护理人员，帮我们打下针，做一下简单的卫生护理。当然能做生活护理更好了。”

　　常用药也短缺快过期药能救急

　　由于无法外出就医，村内就地治疗成了大家共同和唯一的选择。但是，记者实地调查发现，新桥疗养分院内医疗条件差、设备简陋，康复患者医疗卫生意识普遍较低，村内整体医疗状况令人担忧。

　　2011年10月28日下午，在老人刘耀清屋内的桌子上，记者看到一根长长的、带有黄色药迹的棉签棒。据说，这是他平时用来敷药的工具，已经用了好多次。记者看到，在他失去了五个指头的右手掌上有一个很大的疮口，已经结了一层厚厚的黄色皮痂，大拇指一用力伤口就裂开了，露出一块红肉。在他的胳膊上、腿上，记者同样发现了类似的结痂。据他本人介绍，这样的伤口身上还有多处。因为没有直觉，所以身上的皮肤总是烂了好，好了又烂。

　　“今年开始，他的手上、腿上，还有屁股上的好多地方都出现溃烂，医生基本没看过，平时都只开一些药给他擦。”知情的老人透露，由于溃烂时间长，护理人员不会每日都帮他清理和擦洗这些伤口，因此他必须自己动手。因为平时节俭成习，外加卫生意识不够，消毒知识缺乏，所以一根棉签用了又用。

　　“也不光是节俭，他也怕麻烦！如果要换棉签，就要去跟管药房的说，然后才能领。”据介绍，疗养分院内日常的药品都有专人负责看管和分发，但多数需经医生同意。“我们申请药医生一般都会批。但如果缺了就没办法，得等几天。”知情的老人还告诉记者，一直以来国家都有药物补贴来救助他们。以前大概的标准是50元/人/月，按照20人算就是1000元/月。就着这些补贴，慢性病医院在新桥疗养分院设置了一间专门的药房，里面存放着他们平时急需和常用的各种药物。

　　10月28日，在几位老人的带领下，记者进入了这间药房。记者发现这里都是一些常用药物，如牛黄解毒丸、镇痛膏、眼药水等，但一起不过20多种。细看之下，记者发现其中有一盒注射液已经过期，还有一两种注射液即将过期。记者提议扔掉这些药物时被老人们制止。“这两个还有一两天过期，先放着，说不定哪天还能用上。”据了解，由于村内药物使用快、更新慢，常常出现药品短缺现象。在不便外出购买和没有更新的情况下，这些药能解燃眉之急。

　　没有政策和补贴想补也没钱

　　“其实我们平时用的药也不多，无非是一些感冒发烧或者消炎的药。但不知道为什么总是缺。”在老人们的看来，每个月1000元的药物补贴已经足够支付他们所需的药费，经常缺药实在令人费解。知情人还透露，1月11日过世的黄伙添就曾遭遇过断药的情况。“最开始说是糖尿病，给他吃相关的药，后来又说是肾还是肝有问题，中间一个多星期缺了药。”因为没有确诊到现在老人们都不知道黄伙添到底是因何病而去世。但是，不少老人认为，增加一些常规药物，明晰药费很有必要。

　　对于老人反映的问题，清远市慢性病医院多位负责人接受记者采访时直言：“我们也有很多苦衷。”负责麻风村的一位领导则称，对补贴过低问题他们也有心无力。因为医院财力有限，他们只能向民政、财政反映。“上面没有政策和补贴，我们想补也没钱。一旦有政策，我们会极力帮他们争取。”至于护工问题，医院表示会向民政局反映，只要有钱拨下来，他们就会去落实。不过，即使有钱也不一定能请得到人，因为一直以来愿意投身到麻防工作的人都很少。

　　对于药物补贴问题，病院也给出了解释。他们说，广东省每年确实会划拨一定资金作为药物补贴，去年是50元/人/月，今年提高到65元。一直以来这些钱都是统一管理，没有发放到个人。从目前情况来看，这些钱基本没有节余，相反还有超出。他们表示，之所以不放很多药在新桥，是担心老人们用不完而造成过期浪费。具体的药物使用数量每次都有记录。负责诊病的一位医生则补充说，部分老人每个月使用的药费远不止50元，但医院并未因此而给某个人停药。

　　“其实相比于回归社会的麻风康复者而言，新桥村的病人已经非常幸运了。因为经常有政府、医院和社会热心人士去探望，而且不会遭受太多的歧视和冷眼。”清远市慢性病医院的相关负责人坦言，虽然国家一直宣传麻风病可防可治不可怕，但仍未消除世人对麻风病人的歧视，很多患者回归社会后常常得不到应有的理解和接纳。“我们有个病人康复回家后，几个儿子都不愿意照顾，六十多岁了还要自己下地干活。”这位负责人认为，麻风病人要真正生活好，需要社会各界的理解和包容。“只有消除歧视，他们的生活才能真正得到保障。”

　　采写：南方日报记者 高薇

　　摄影：曾亮超 统筹：达海军

　　消除麻风歧视，从医生做起

　　■记者手记

　　“如果可以，希望政府能给我们安排一个护工。我们老了，想动都动不了。”在探访这些麻风康复患者时，他们时常提到医疗和护理问题。就此问题，笔者曾采访过他们的“主治”医生，采访过分管他们的相关领导，得到的答案不外乎两种，一是经费短缺，一是很难聘请到专人，因为社会对他们的歧视还没有消失。说到此处，笔者不得不问一句：负责他们的医生和专家是否真正消除了对他们的歧视，平时有无经常去探望一下他们？在宣传“消除麻风歧视”方面，又尽了多少心，出了多少力呢？

　　就个人体会而言，笔者觉得单是消除麻风歧视的宣传工作，医院方面就做得不够，更别说实际的关心和帮助了。据老人们介绍，多年来，除了一名“驻村”医生和一名分管后勤的主任经常到访外，去得最多的就是大学生和义工。相对于前者的几乎从不留宿而言，后者却常与老人“同吃、同住”，陪他们聊天，帮他们打扫卫生。由此可知，为何老人们总是为学生的到访而开心，并期盼他们经常到访了。试想，如果医院的工作人员也能做到如学生一般，还有哪位老人不敬你，不念你呢？

　　诚如相关的领导所言，现在世人对麻风病仍有歧视，只有消除这一点，麻风病人（含康复患者）才能真正生活得更好。对此，笔者不得不说，要消除社会和患者家属的心理顾忌和歧视，必须首先消除医护人员对麻风的歧视。只有相关的医护人员带头做好相关的工作，例如为病人进行伤口护理，以关心麻风病人为己任，急病人所急，想病人所想，才能在社会上营造良好的关爱氛围，消除对麻风的歧视。