原标题:诊治水平更高,费用更便宜 五部门联合出手为血液病、恶性肿瘤患儿护航
儿童血液病、恶性肿瘤是一类严重威胁儿童健康的重大疾病。一直以来,由于这类疾病治疗周期长、难度大、费用高,很多家庭无力承担,孩子得不到有效的治疗。国家卫生健康委按照“不忘初心、牢记使命”主题教育要求,经过深入调查研究,在今年8月1日,联合5大部门印发了《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》,从提高诊治水平到保障药品供应,共同为患儿护航。
在中国医科大学附属盛京医院的肿瘤科病房里,有一位中年男子经常和不同的患儿家属交谈,护士告诉我们他曾经也是一位患儿家长,他的孩子叫亮亮。
亮亮的父亲 戴先生:孩子2018年3月份就走了,蔡医生给我了很大帮助,包括整个医护团队。
戴先生说,13岁的亮亮被确诊为肾部恶性肿瘤,由于找不到专业的救治医院,戴先生一家带着儿子四处求医,最终孩子离开这个世界。
戴先生如今成了一名志愿者,为那些患有血液病和恶性肿瘤疾病的患儿父母提供帮助。
除了意外死亡之外,现在的恶性肿瘤已经成了导致儿童死亡的第二大死因,根据国家肿瘤登记数据显示,近年来,在我们国家每年都会新增三四万患肿瘤的儿童,而且比例还在逐年上升。这类疾病治疗周期长、难度大、费用高,很多家庭无力承担,孩子得不到及时的治疗。
国家卫健委医政医管局副局长 焦雅辉:血液病和恶性肿瘤是社会关注的焦点之一。根据“不忘初心、牢记使命”主题教育工作部署和中央纪委国家监委专项整治漠视侵害群众利益问题工作要求,我们深入调查研究、深化沟通协调,在今年7月31日印发了通知,提出了10种涉及儿童血液病和恶性肿瘤医疗救治及保障措施。
依依今年3岁,一个月前,她被诊断出患有髓母细胞脑肿瘤。发病后孩子一直昏迷,只能靠呼吸机勉强维持生命。
依依的妈妈 吕女士:特别绝望,觉得这个孩子可能永远醒不了了,因为当时情况特别差,我们心里已经做了最坏的打算,当时想如果她真的不行了话,因为是肿瘤嘛,可能别的器官不行,我觉得她的眼角膜是可以用的,当时我已经决定要把她的角膜给捐了。
就在吕女士接近绝望的时候,中国医科大学附属盛京医院肿瘤科的蔡玮嵩医生给她打了一个电话,告诉她医院成立了专家组,将带领各科室医生共同为依依制定一套方案。
依依的妈妈 吕女士:儿童抢救室以及神经外科这边多方面合作,医院的综合能力非常强,也不用来回跑,最后制定了一个最安全的方案,在儿童抢救室里化疗。
三天之后,依依醒了,但又面临着下一个难关,那就是治疗费用。当得知国家出台了关于恶性肿瘤患儿的大病保险支付比例提高到70%,大病保险起付线降低至50%,不设封顶线的时候,吕女士一家人又重拾了希望。
依依的妈妈 吕女士:我们是拿着医保卡住院的,现在的花销是远远低于我们预想的花销,药物在医保范围内的越来越广,一共交了3万块钱,20多天还没花完呢。
政策一出,老百姓就体会到实实在在的便利。国家卫健委发布的保障措施明确了将再生障碍性贫血、淋巴瘤等十几种疾病作为首批救治管理病种;各省组建跨医疗机构的诊疗协作组,多家单位共同实施实体肿瘤患儿化疗、手术、放疗等多学科协作诊疗;保障措施还提出,鼓励新药研发生产,加快境外已上市新药在境内审批上市,今后将继续完善医保药品目录动态调整机制,逐步将更多符合条件的儿童血液病、恶性肿瘤等重大疾病治疗药物纳入医保支付范围。
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