来源：顶端新闻·河南商报
每次拍照，蔡磊尽量保证衣着的整洁得体
蔡磊参加科研会议
蔡磊办公室的墙壁上挂着“向死而生，决战渐冻”
顶端新闻·河南商报记者 聂辉 文/图
脊椎歪了，舌头和下嘴唇已萎缩，4月底，京东前副总裁蔡磊的病情加重。作为国内知名的渐冻症患者，他身体状况的每一步变化，都牵动着无数人的心弦。
作为商界明星，蔡磊推动了中国电子发票的产生。作为渐冻症患者，他在国内发起了第二次冰桶挑战。在创业者和病人身份之外，蔡磊近年来为攻克渐冻症做的科研工作备受社会关注。
近一年时间里，顶端新闻·河南商报记者作为蔡磊河南家乡的媒体人，两次与其面对面进行访谈。去年7月，蔡磊还能自由行走，说话时仅有部分词语发音不清。今年5月，蔡磊已经口齿不清，吞咽困难。确诊渐冻症将近5年，蔡磊的身体状况已临近渐冻症晚期。
同时，他推进的渐冻症科研工作中，已有100多条药物研发管线，其中有30条进入临床试验阶段。蔡磊团队根据基因库数据研究发现，约40%的渐冻症患者病发与基因突变相关。
蔡磊病情加重行动困难
渐冻症最残酷的是，人在清醒的状态下，被锁死在“冰冻”的躯壳里。蔡磊在自己的躯壳中被锁了近5年。从小臂肌肉跳动，到四肢无力，他一点点失去对自己身体的掌控。
需要护工搀扶，他才能坐进办公桌前的椅子。护工把椅子推进办公桌，使他紧贴办公桌他才能正常办公。蔡磊的胳膊无力，需要把右手摆在鼠标上，靠右臂的轻微移动滑动鼠标，用右脚踩踏操纵平台在电脑上打字。
去年年底，蔡磊感冒后，健康状况明显下降，腿部力量开始急速下降，站立困难。他尽量避免上下台阶或在坑洼的路上行走，来往办公室和住所，数分钟的路程，他都尽量走地下通道。“小区路面有坎，地下通道平坦。”
2022年8月，蔡磊第一次见金银潭医院前院长张定宇时，就曾留意过他的动作：“从门外进来的时候走得很慢，每迈出一步，脚都需要先向外画一条弧线，再甩回来。”
蔡磊在回忆这一场景时称，只有病友才能体会到这种步伐的费力和心酸。腿部肌肉萎缩后，人每走一步不但要抵抗地心引力，费力地把脚抬起来，而且要抵抗高张的肌肉，用力把肌肉抻开，才能迈出一步。
两年后，蔡磊起身行走已经身不由己。在日常的护理工作中，护工张阿姨称，渐冻症患者怕摔跤。他们四肢没有支撑力，一旦摔倒就很容易撞伤头部，后果很严重。
呼吸困难日益消耗着蔡磊的睡眠。他每天晚上12点后才能躺下休息，睡觉一直戴着呼吸机，半个小时就会醒来一次。在渐冻症病发后期，患者的呼吸系统脆弱不堪，感冒或咳痰都可能威胁到他们的生命。护工张阿姨介绍，为避免着凉感冒，蔡磊日常都比身边的人多穿一件。
想在死前救下100万人
5月7日上午，蔡磊结束一场视频会议后，不足15分钟的间隙，他就起身到会议室参加另一场科研会。
坐在会议室的椅子上，蔡磊身体难以控制地顺势下滑，两名护工撑着臂膀将他扶正。他曾形容渐冻症晚期患者的身体，像“融化的蜡烛”一样坍塌，无法说话，无法吞咽。蔡磊的身体随着病情加重也开始“融化”。
在工作状态下的蔡磊，留给同事的是“拼命三郎”的形象。每当有人劝他多休息时，他总说时间不够用：“每天中国有60多个渐冻症病人死亡，天天见人死，我不想再看到他们死了。”
谈及去世的病友，蔡磊数次哽咽。数分钟之后，他才重新提起自己不顾休息投入科研的心思。“不是救我自己的命，我基本上没有机会了。”蔡磊称自己时间不多，很可能等不到新药上市。但他的努力，至少可以增大下一代人的希望。他多投入一分精力，就可以更快地救下这些人。以运动神经元病为代表的重大神经退行性疾病患者有大约1000万人，他想在死前救下1/10，救下100万人。
有病友去世半年，家人还没从悲痛中走出来，蔡磊成为他们的精神寄托。“我不觉得自己多么高尚伟大，我就觉着这是我应该做的。”他说。
渐冻症科研的破局
今年年初，蔡磊宣布，他和妻子将再捐助1亿元，支持攻克渐冻症的科研项目。
1亿元的资金，除蔡磊写作的版税，大部分来自“破冰驿站”的带货直播。
目前，蔡磊集中精力从事渐冻症的科研工作。妻子段睿负责直播带货，在线人数稳定在1万人左右。但每天晚上7点到8点的直播，蔡磊基本都坚持现身直播间，面带微笑坐在屏幕前。
尽管说话困难，但蔡磊看到直播间里的评论，偶尔也会说话互动。蔡磊出现的时候，直播间的人数会明显增加。
谈及电商直播的初衷，蔡磊称，他在确诊渐冻症后几乎丧失工作能力，现有的资金很难支撑科研工作。在困难时期，公司都要倒闭了，团队成员流失，难以补充新的人员。电商直播的收益可以部分支持渐冻症科研。
为维持渐冻症科研工作，蔡磊甚至将自己的房产挂牌出售。电商直播为渐冻症科研提供了部分资金支持，也给了蔡磊招聘科研人才的底气。
此外，为实现对渐冻症患者360度全生命周期的数据监测，蔡磊推进成立了渐愈互助之家大数据平台，从诊前、诊中、诊后全流程动态观测患者的病情。
蔡磊的助理陈滢芳介绍，渐愈互助之家大数据平台的用户已有1.5万人左右，平台每月新增渐冻症患者数百人。“对渐愈互助之家平台了解的渐冻症患者越来越多，也会有越来越多的患者加入平台。”
30多种新药进入临床
渐冻症患者的平均生存期仅有2至5年，鲜少有人活过10年。自2019年9月确诊以来，蔡磊被确诊为渐冻症已经将近5年，身体状况已临近疾病晚期。
斗志不减，工作不变，但打字已经越来越难。蔡磊给顶端新闻·河南商报记者回信息时，仍多次提起自己和团队的斗志。
目前，蔡磊的科研团队有30多人，每人每天要求读100篇论文，早已读完了渐冻症相关的3万篇论文。“3万篇没有答案。我们现在在看150万篇，穷极人类所有的智慧。”蔡磊介绍，团队在拓宽论文阅读的种类和数量，涉及全球神经学、免疫学、细胞学和基因等相关的课题研究。
蔡磊称，在他开展渐冻症研究之前的200年，全国没有一例渐冻症患者的脑脊髓组织样本，国内的医生主要从事临床诊断，而基础病理研究无从谈起。蔡磊自信，在渐冻症基础研究领域，他做了一次从0到1的突破。
在医药行业内流传着新药研发的“三十定律”，研发一款新药平均需要耗时10年、耗资10亿美元，并且只有10%的成功率。蔡磊自信，他通过把资金、实验室、药企、医院、患者都链接起来，将10年缩短为1年甚至3个月。
医药领域，研发者需要在不计其数的化合物中反复筛选试错。医药研发者在病患把药吃进去之前，永远没法知道药的功效。蔡磊自称是“最大的小白鼠”，他亲身实测了30多种新药。
据蔡磊团队成员介绍，在2020年下半年之前的近70年，我国只有15条渐冻症药物临床管线。2020年下半年至今，我国启动了超过30条药物临床管线，仅仅在过去的2023年，蔡磊团队合作推动的渐冻症药物临床管线就超过15条。
目前，国内创新药企中美瑞康自主研发的小核酸药物RAG-17已进入临床阶段。蔡磊介绍称，RAG-17的临床研究进展显示，绝大部分非常显著延缓病情，甚至存在1年左右时间病情基本没有发展，而原来的发展速度预期在3年左右患者走向死亡。
团队成员时刻担心蔡磊的健康状况，他的病情发展，影响着团队的渐冻症科研工作安排。
陈滢芳在接受采访时称，蔡磊是一个很乐观的人，时刻鼓励团队成员：“我们已经站在攻克渐冻症的前夜。”
蔡磊在采访结束时告诉顶端新闻·河南商报记者：“等新药研发出来，我邀请你们来参加发布会。”
