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患有“巨舌症”的王有平不能像正常人一样合嘴(图片经过技术处理)本报记者赵航摄34岁的宝鸡男子王有平自出生后就嘴唇肿大,舌头不断往外生长,如今居然形成了25厘米长、10厘米宽、7厘米厚的“巨舌”,说话不清,饮食艰难。
昨日上午,在第四军医大学口腔医院,当王有平出现时,他的奇特面相令人不由得吃惊,下半边脸明显凸起,嘴里伸出一条巨大的厚舌头。
颌面肿瘤外科雷德林教授介绍说,正常人的舌头约5厘米,患者的舌头长度25厘米,足足是正常人的5倍,这是罕见的“巨舌症”,由静脉血管畸形导致,嘴部无法闭合,病变范围巨大,几乎涉及面部的所有部位,病变部位下面还“埋藏”着网状囊肿和100多颗静脉石(静脉内大量钙盐沉积的血栓称为静脉石)。由于病情严重,治疗风险和难度极大,稍有不慎便可引起大出血、面瘫、失明等严重并发症。
不容易只能吃流食不知饭啥味
多年来,由于上下牙不能咬合,无法咀嚼,王有平只能吃流食、软饭,吞咽而下,食不知味。
尽管身患重病多年求医未果,但王有平从未放弃过。“我很不幸,出生后就有病,但有爱我的妻子和家人,有很多帮助关心我的人”,虽然口齿不太清晰,但王有平说话间充满了自信和坚强。因为共同爱好文学,端庄贤惠、身体健康的江苏籍妻子毅然嫁给了他,他们现在有一双可爱的儿女,而王有平在家庭和社会的支持下,于1998年开办了一家民办职业高中。
怎么治先用两年完成病变治疗
据悉,四医大口腔医院已为王有平量身定制了综合治疗方案,计划在两年时间完成其软组织的病变治疗,然后再用一年时间进行颌骨畸形矫正。整个手术将分为五步:第一步,进行舌体部病变治疗;第二步,对上、下唇、颊部、颏下区、面下部病变部位治疗;第三步,对双侧腮腺咬肌区、额颞部、眶内病变进行治疗;第四步,进行颌骨畸形矫正;第五步,采用种植体植入、义齿修复等方法,恢复咬合功能。
“我最大的希望就是能看到他治好病后回家,过上正常人的生活。”王有平的妻子说。本报记者 李琳
知道一下
巨舌症是啥病症
“巨舌症”也就是过去所称的海绵状血管瘤,血管瘤是先天性良性肿瘤或血管畸形,多见于婴儿出生时或出生后不久。发生于口腔颌面部的血管瘤占全身血管瘤的60%,其中大多数发生于颜面皮肤、皮下组织及口腔黏膜,如舌、唇、口底等组织,少数发生于颌骨内或深部组织。
血管瘤虽然是一种良性病变,但生长于颜面部导致严重面部畸形,所以出生后如发现应及时就医。如不及时治疗,瘤体增大,此时切除后可因大面积组织缺损导致严重术后畸形,甚至某些血管瘤可突然破裂,造成致死性大出血。