尿毒症女孩直面艰难人生(图)

　　担心自己生病后会变得难看，白剑特意在手 术前拍了一张照片留作纪念。过春节，对于大多数人来说，意味着又长大了一岁。而对于一个26岁的尿毒症患者来说，却意味着她有生的日子又少了一年。

　　女孩的名字叫白剑，3年前她做了肾移植手术，目前移植的肾已面临着功能衰竭。而早在13年前，她的妈妈就被确诊为尿毒症，至今靠做血液透析维持生命。两年前，她的父亲又患了冠心病……

　　一家三口都是病人，而且两个得了绝症，这种压力让白剑的微笑十分艰难。

　　“我现在心跳每分钟超过120次，我需要深吸一口气才能减轻憋闷感。可我喜欢这种感觉，生命其实很辛苦，它负载着太多我们看不清的东西，虽然无法看清，但可以用心灵去认真感受。”白剑说。

　　严冬降临

　　花季女孩被诊断为晚期尿毒症

　　对白剑来说，2000年5月12日是人生的一个分水岭。之前，她品尝的是健康和幸福，之后，她承载的是痛苦和磨难。2000年5月12日，白剑所就职的北京中医药大学东直门附属医院组织护士体检，白剑和一块工作的姐妹们说笑着走向了各种仪器。

　　正当白剑和同伴们开玩笑说自己“身体倍儿棒，吃嘛嘛香”时，只见白剑的化验单上写着：血肌苷360（正常人是：40~130），身为护士的她突然意识到了什么，赶紧揣起化验单，找到一个大夫进行咨询。这位大夫对白剑的血肌苷指数吃了一惊，因为即使多囊肾遗传，20岁就发病的人也少之又少。大夫劝白剑再做一次检查。结果很快出来了，白剑被确诊为与母亲一样的病。当天晚上白剑刚好在医院值夜班，走在空荡荡的楼道内，白剑有一种天昏地暗的感觉。

　　白剑清楚地记得，就在母亲被确诊为晚期尿毒症时，医生曾告诉白剑的亲属，母亲发病的原因是多囊肾，而多囊肾的遗传概率是50％。当时，在亲友们的关心下，白剑做过一个B超检查，结果显示“肾正常”。她蒙了。

　　联想起母亲生病后的各种痛苦症状，联想起家里为母亲治病而一贫如洗的现状，联想起自己将要告别深为喜爱的护士工作，白剑当天晚上做了一个很大胆的决定，暂不告诉医院和家里人，继续工作。

　　第二天，白剑找到为自己看化验单的医生，乞求她为自己的病情保密。

　　工作上，白剑像个没事人似的，该干什么干什么。只是暗地里，白剑在一个老中医的帮助下，接受了中医治疗。

　　2000年年底，白剑的病情加重，不得不住院治疗。

　　冰雪消融

　　父女彼此更加关爱

　　在白剑生病后，父亲的脾气变得暴躁起来。面对父亲莫名地发火，白剑有时很委屈，甚至心里想，我的病是遗传的，又不是我自己愿意得的，你们生我，本身就是一个错误。那时，她对父亲产生了一种敌意，有一种冰雪阻隔的感觉。

　　历经两年多的血液透析后，父亲听从医生的建议，张罗着为白剑做肾移植手术。

　　“那时，几乎和父亲没有了共同语言，经常是父亲说一句，我回答一句，就连做肾移植这样的大事，父亲也不征求我的意见，只是简单地说了一句‘要不做肾移植手术吧，医生说那样效果好’。我没吭声，父亲也没再问。在等待肾源的那几天，父亲正常上班，母亲在家过不来，我就一个人躺在医院里，看到别的病人被父母呵护得很周到，我就感到很失落。当时甚至想，如果我手术不成功，命都没保住，不知道父亲后悔吗？”

　　2003年春节前夕，白剑做了肾移植手术。

　　等白剑醒过来时，发现隔离室外面，父亲正看着自己，脸紧紧地贴在玻璃上，鼻子被挤得都变了形。因为身上插着各式各样的管子，父亲看不出白剑是睡着还是醒着，他只是目不转睛地看着女儿。

　　当时，白剑很想告诉父亲让他回去，但父亲根本看不见她嘴角的嚅动。8小时后，等她再次醒来时，发现父亲还站在那里，姿势都没有变换。

　　这个时刻，白剑才发觉父亲原来是那样地深爱着自己，她的眼泪顺着眼角流了出来。也许是父亲有所感应，他突然举起右手，摆了个胜利的动作，并朝着白剑笑了。父亲的样子很笨拙，但霎时间白剑理解了父亲。“其实，儿女的痛苦在父母那里是要翻倍的，我后来读过一篇文章，说男人发火其实是在哭泣，我父亲太苦了，他需要用一种方式发泄。”白剑说。

　　雪上加霜

　　女儿病情再度恶化

　　这一切，对于这个命运多舛的家庭来说，无异于雪上加霜。2005年5月1日，母亲因为长期血液透析导致骨质疏松，不幸摔倒造成了股骨颈骨折。

　　母亲骨折初期，每次都是由白剑推着轮椅送母亲到医院透析。可能是着急，2005年7月，白剑的肾功能突然恶化，体质直线下降，为了不影响父亲工作，白剑一直坚持着。

　　7月中旬的一天，又到了母亲透析的时间。父亲一大早上班去了，白剑早晨睡醒后，发觉自己头疼得厉害，起床都没有力气了，根本无法送母亲去医院。她赶紧拿起枕头旁边的手机，给父亲的单位打了电话。

　　电话还没断，躺在那边的母亲喊白剑她要起床。白剑赶忙应了一声，但剧烈的身体反应使白剑不得不又躺倒在了床上。

　　“母亲在那边叫得越来越凶了，刚开始她是叫我起床，到后来就彻底变成对我身体的担忧了。其实我的卧室和父母的卧室是隔壁，但那天，就像隔着千山万水。我第一次感觉，人在疾病面前是那样的无能为力。后来，我挣扎着起了床，跑到父母的房间，才发觉母亲也扶着轮椅挪到了门口。父亲从单位乘车到我们家得一个小时，此时父亲也回来了，两个卧室的距离不足半米，我和母亲走了一个小时。”

　　尽管在这以前，白剑经历过无数次疾病的折磨，包括肾移植，但惟独这次，让白剑刻骨铭心。

　　“我突然真真实实地意识到了生命的意义，生命对于我和母亲来说，太脆弱了。现在，我特别珍惜与母亲在一起的分分秒秒，因为不知哪一天，这种情形会突然消失永不再来，虽然还说不定先走的是我还是她。”白剑说。

　　雪中送炭

　　绝望女孩改变人生看法

　　白剑很喜欢自己的护士工作。在学校时，白剑的学习成绩很优秀，用同学的话说，“凭借白剑的成绩，能考上北大。”但白剑还是选择了护校，毕业后当了一名护士。

　　“母亲生病住院的那段日子，那些美丽的白色身影，在我心里留下了许多无法磨灭的痕迹，我太清楚病人与家属在疾病猛然袭来时那种无助又茫然的心情了，愿自己也能够作为一名医务工作者去帮助更多的人，还可以学习一些医学知识照顾母亲。”白剑后来曾写过一篇文章这样解释自己当年的选择。在东直门附属医院，白剑对工作投入了全部的热情，甚至就在被确诊为尿毒症以后，白剑考虑最多的还是如果医院知道了，不让自己上班了怎么办。

　　2004年5月，白剑做完肾移植手术还不到半年，她就向医院提出上班。在白剑的软磨硬泡下，医院答应了她的请求。然而，上班不到两个月，白剑体内的排异反应加剧，不得不回家休养。

　　回到家里的白剑感到万念俱灰。排异反应的加剧不仅使她失去了工作，而且，目前服用的药物已不能再满足身体需要，必须换服价格更为昂贵的药物，而这种药，是自费药，单位不予报销。本以为换了肾就可以和正常人一样工作和生活的白剑，突然要面对精神和经济的双重压力，她第一次感到了绝望。“当时，死的想法都有了。”

　　就在白剑回家后的第三天，单位的几个姐妹去看她，一同带去了医院职工捐献给她的4000多元钱，以及姐妹们叠的无数个纸鹤，每个纸鹤上面都写着：“白剑，姐妹们等你回来。”

　　“真是雪中送炭。如果你不在病中，或者是走投无路的时候，是不会体会到那种感动的，这种感动可以改变一个人的生命轨迹或者对生活的看法。”白剑说。

　　春花烂漫

　　用心灵感受生命的艰辛

　　白剑目前每个月得支出近8000元药费，好在原来的工作单位为她破格报销85％的药费，即便只有15％的费用自己支出也很困难。白家惟一的经济收入来源于父亲，而父亲只是北京市建工机械厂的一名普通工人，每个月的工资不足1500元。

　　2005年10月的一天，白剑和一个网友聊天。网友告诉白剑，她需要靠别人的帮助才能维持。白剑回答，我要依靠自己。网友反驳：如果我现在给你1万块钱去治病，你敢说你不需要吗？

　　白剑最终拒绝了网友的资助，虽然她丝毫不怀疑网友拿出1万元的真诚。

　　“我不想因为1万元丧失我对自身的坚强期待，我始终认为，人要自食其力。”白剑解释。

　　如今的白剑身体内，心跳每分钟超过120次，她常常要深吸一口气才能减轻因胸腔氧气不足而产生的憋闷感。“可我喜欢这种感觉，它让我真正地知道自己在以一种什么样的状态活着！生命其实很辛苦，它负载着太多我们看不清的东西，虽然无法看清，但是你可以用心灵去认真感受。”

　　白剑的卧室里有一台电脑，很老式的那种。由于免疫力低，白剑平时很少出门，她了解外界都靠这台电脑。

　　在朋友的指点下，2005年5月，白剑在网上开了一家小店（http：／／shop33111455.taobao．com），专营工艺品和首饰。白剑的网上小店很不起眼儿，但白剑为此却付出了很多。每次进货，白剑都要来回整整一天。回家后，照相、量尺寸、编号、输入电脑等工作一样都不能少。而白剑每次盯电脑的时间一长，她的眼睛就会红肿，一般人一个晚上能干完的活，白剑往往得两三天甚至更长时间才能完成。

　　信誉是经营店面最有力的保证，白剑深知这一点。不管刮风下雨，白剑都会第一时间寄出货物。这对她的身体是一个严峻的考验。

　　白剑清楚地记得自己的“第一单生意”净赚2.5元。“尽管在别人看来，这点赚头儿很可怜，但对我来说，这让我找到了自己存在的意义。”至今，白剑的网上小店依旧“惨淡经营”，但白剑已经将网上小店的经营当做了一种信念的支撑。白剑说她找到了希望。

　　白剑博客

　　白剑自豪地告诉记者，她已经坚持写了两年多的博客（http：／／blog．si；na．com．cn／u／1212186027）《我的疾病倒计时———用生命的流年挥毫》，很多病友看后，都回帖和她讨论患病心得。

　　●命运可以冲你狞笑，但你可以回敬它一个无比优雅的转身，你可以说：来吧，小样儿，别以为穿个马甲我就不认识你了！

　　●所有的不幸，所有的痛苦，所有的悲哀都是纸老虎，它将在幸运降临的瞬间悄然离去，灰飞烟灭。我要做一朵花，开到自己的永久。

　　●当死亡不再成为一种羁绊，我们知道我们最终都将化为落叶沉入泥土，不分彼此，重返婴儿时的状态，静待生命再次绚烂。《华夏时报》