海丰两个孩子同患怪病将成植物人 |
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http://www.sina.com.cn 2006年03月20日11:09 大华网 |
本报讯两个聪明活泼的儿子突患怪病,如果得不到诊治,父母只能眼睁睁地看着他们慢慢变成植物人直至死亡。这种痛苦恐怕比突遭横祸还要深!海丰县的陈佳塔夫妻目前就陷入了这样的绝望境地。 大儿子时常跌倒 小儿子莫名狂叫 陈佳塔夫妻有两个儿子,哥哥陈立光9岁,弟弟陈立裕才6岁。一年前,当时才读小学一年级的陈立光有时会做出一些莫名其妙的举动,走路时东倒西歪,有时还会碰壁、跌倒,学习时双手老是不听使唤,写起字来歪歪斜斜。 起初陈佳塔对儿子的反常举动并不太在意,以为他是眼睛斜视,就带着他到广州中山眼科医院配了一副矫视眼镜。但是,大儿子跌倒的次数越来越多,而且这时年仅5岁的二儿子陈立裕也经常会莫名其妙地狂叫,反应越来越迟钝,眼睛逐渐看不清东西。陈佳塔夫妻感到事情不再是想象中那么简单了,赶紧带着两个儿子到广州、深圳等地各大医院求医。 同患罕见脑神经疾病 治疗只能靠骨髓移植 经各大医院仔细诊断,结论是两个孩子同时患上了世界上罕见的脑神经疾病———肾上腺脑白质退化症。这种疾病主要是母亲携带的隐性基因遗传给儿子,一旦母体有此基因,所生的男孩中有一半几率会得此症。 而患病儿童的视觉、听觉、说话行走能力将逐渐丧失,最后,身体各项功能完全丧失,进入植物人状态,直至死亡。据了解,世界上现在还没有有效的治疗方法,唯一途径是进行骨髓移植! 手术费超过100万元 父亲发电子邮件求救 面对高昂的医疗费,陈佳塔一筹莫展。但他并没有放弃,通过多方努力,终于获悉在我国台湾有一种可以控制此种病情的食用油“罗伦佐油”。另外,在台湾慈济医院可以进行脐带血移植手术,北京北大医院可以进行骨髓移植术,但每位患者的手术费均需要50万元以上。陈佳塔通过互联网向世界各地红十字会、慈善会和基金会等机构发送了无数封电子邮件求救。 目前,9岁的陈立光下身已瘫痪,6岁的陈立裕则丧失了视力,而且两个孩子都丧失了说话能力,只靠服用脑活素等常用药物维持。(秦仲阳) (责任编辑:李群、黄幼华) |