血友病日
患者聚会联谊
□晚报记者 邢进 实习生 孟丽君
本报讯今天是第21个“世界血友病日”,今年的主题是“共同努力,实现人人享有治疗”。昨日,省人民医院和河南血友之家将我省各地的血友病患者召集在一起,共同举办全省血友病联谊会。
血友病是一种常见的遗传性出血性疾病,轻微的碰撞就可能导致患者流血不止,如果长期缺乏合理治疗将引发患者肢体残疾,甚至危及生命。据了解,目前我国有6万~13万名血友病患者,河南约有6000名,然而接受科学治疗的患者还不到5%。由于出血没得到及时救治,血友病患者的致残率达90%以上。
“许多患者往往由于对疾病的认识不够,当做普通疾病来治疗,错过了最佳治疗时机。”会上,省人民医院血液科专家向病友们介绍了血友病平时的注意事项,同时血液科的护士们现场演示了注射“八因子”的整个流程。“我们今年的目标就是让所有的血友病患者学会自己注射八因子(止血生物药品)。”
据悉,河南省人民医院血友病诊疗管理中心是依据卫生部的要求设立的,是河南省唯一一家血友病诊疗管理中心,也是河南省首家综合、规范治疗血友病患者的区域中心。门诊将开通24小时服务电话。除了对患者进行日常诊断和综合治疗外,还将对其进行注册,进入全国血友病患者数据库,为患者及其家属提供简朴可行的家庭护理指导。专家呼吁我省血友病患者尽快到河南省人民医院进行登记。