□记者李晓敏实习生孔维同

　　本报讯 如果你身边有患血友病的朋友，一定告诉他们，带着身份证去省人民医院进行登记，这个登记直接决定了血友病人今后是否能及时找到救命药，以及以后是否能享受到国家的一系列补助措施。

　　昨天，50多名血友病人在省人民医院举行了联谊会。会上，省卫生厅有关负责人强调说，我省已开始对血友病人进行登记，河南血友病登记管理中心设在省人民医院。

　　从2007年，被血友病患者称为“救命药”的凝血八因子，全国范围内不断断货，两年过去，这一状况还没有任何缓解，有些患者因为买不到药而终身残疾甚至离开人世。

　　省卫生厅医政处董薇说，今年1月份，卫生部决定，在全国实行血友病病例逐一登记制度，以摸清我国血友病患者基本信息和凝血因子类药物应用情况，规范血友病诊疗。截至目前，我省只有418人登记，其中163人的信息还不全，无法上报卫生部，而按照人口学估算，我省大概有一万名血友病患者。

　　董薇说，很多人怕患病的孩子受到歧视，所以一直不敢暴露他的病情，还有些农村患者不了解自己得的是什么病。“如果继续‘隐身’，很可能会误了孩子终身。”董薇说，因为根据卫生部透露的信息，对于血友病人，国家未来还会出台系列帮扶政策，而且有可能以每个省的统计信息为依据统一分发凝血八因子。一个血友病患者对应一个身份证号，按登记时需要用药量到登记中心领药。而不在名单之列的，就享受不到这些待遇。

　　据了解，此次采集血友病患者信息，以患者本人身份证号码作为必要识别手段，以确保信息的准确性、有效性，避免重复登记。采集内容包括患者基本信息及治疗用药情况。

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　　2010年4月17日星期六

　　今天是第21个“世界血友病日”，今年的主题是“共同努力，实现人人享有治疗”。

　　血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症，患者均为男性，患者一旦出血便流血不止。

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