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　　红网长沙4月19日讯（记者 董雷 通讯员 阳红斌 伍西明）血友病是一种遗传的出血性疾病。患者因体内缺乏正常的凝血因子，自发或稍微创伤就出现出血不止，以关节与肌肉出血为主，故关节畸形等发生率很高。近年来，凝血因子类药物的短缺成为我国血友病治疗的难点。

　　多年来我国一直缺乏血友病患者精确数据，确保凝血因子类制品持续稳定地生产和供应，卫生部已于1月份下发《建立血友病病例信息管理制度》的通知，2010年4月13日，卫生部举行新闻发布会，向全国正式发布血友病登记制度。

　　登记血友病患者信息时，以患者本人身份证号码作为必要识别手段（小孩的身份证号码户口本上有，如无身份证号码则无法录入保存），以避免重复登记。采集内容包括患者基本信息及治疗用药情况。因此，特别提醒血友病患者就医时需携带身份证或户口本以便登记。

　　记者从湘雅医院血液科了解到，湖南省估计血友病人数约2000人，目前全省血友病患者有身份证号码登记的只有230多余人，漏登人数多，很可能贻误诊断和治疗，严重影响患者的生活质量乃至寿命。

　　湘雅医院血液科是湖南省的血友病信息管理中心与诊疗中心，为了您自身的健康与利益，请血友病患者及时去湘雅血友病信息中心登记。湘雅医院血友病中心的电话：0731-84327564，邮箱：xyxybzx2009@qq.com，地址：长沙市开福区湘雅路87号（省卫生厅对面）。