□本报记者 田可新 本报实习生 张心怡 报道

　　日前，在首届山东省内高校“光影释担当”公益主题摄影大赛上，一组反映成骨不全症(脆骨病)患者生活的照片《“瓷娃娃”的爱》系列作品备受关注。拍摄这组照片的是“瓷娃娃”关怀协会山东办公室的志愿者们。近日，记者走近省城的“瓷娃娃”，与他们零距离交流的同时，也体味着公益组织在呵护“瓷娃娃” 过程中的喜悲。

　　“易碎”的“瓷娃娃”

　　4月11日，记者推开了省内一家医院脆骨病的病房门，8岁的媛媛(化名)正在输液，她静静地躺在床上，两条腿分别被厚厚的白纱布紧紧地缠绕。“孩子出生后40多天就开始骨折，随后骨折的次数越来越多，去医院一做检查才知道是得了脆骨病。”媛媛的妈妈悄声对记者说，前几天孩子在床上翻身时大腿又骨折了，因此一周前来医院做了个大手术。“孩子真就像玻璃做的，到现在一直不敢独立行走，上学后一遇体育课、音乐课，她只能一个人呆在原教室……”媛媛妈妈哽咽着告诉记者，家里人都在农村务农，一次就2万多元的手术费和平时的医药开销让他们的日子过得十分窘迫。

　　据了解，脆骨病是一种成骨不全症，是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的染色体显性遗传缺陷的结缔组织病，民间形象地称呼该人群为“瓷娃娃”，目前中国大概有10万名该类患者。一般来说，如果患者频繁骨折、腿的畸形程度严重影响行走能力，医院多建议实施手术来改善病患的骨架和骨密度，在骨髓腔内侧插入内钉以固定骨髓，从而减少今后骨折的频率。

　　有了专门的“家”

　　“每个‘瓷娃娃’都在忍受着不同程度的身体病痛，他们及其家人往往因此背负着巨大的心理负担和经济压力，我们的工作就是面向这些成骨不全症患者及家庭，开展相关关怀活动和救助服务。”4月11日下午，“瓷娃娃”关怀协会山东办公室的工作人员杨艺说。

　　杨艺告诉记者，“瓷娃娃”关怀协会是由成骨不全症患者自发成立，从事公益性、非盈利性社会工作的民间组织，于2008年11月正式在北京注册，2010年3月底，协会在济南设立了山东办公室——“山东瓷娃娃关爱之家”。现在，“山东瓷娃娃关爱之家”主要面向‘瓷娃娃’开展一对一帮扶，为病人提供医疗咨询、心理支持、医疗救助服务，并开展志愿者招募和培训，面向公众组织知识宣讲和多种公益活动。

　　亟需更多的参与者

　　据了解，协会目前直接服务到的有1000余个家庭，直接医疗援助和生活资助的有两百余人。而这一数字与全国成骨不全症患者总数相比仍显微不足道；同时，由于身体原因及心理压力，许多“瓷娃娃”惧怕、排斥与外界的接触和沟通，参与帮扶的志愿者有时根本无法与其顺利交流，总量大、难度高，成为呵护“瓷娃娃”工作的难点。此外，这类公益机构还面临着初创期机构专业能力有限、公众认知认同度低、相关扶持政策不到位等局限，因此要把这项工作做好，并不是一件容易的事。

　　“最重要的还是要改善‘瓷娃娃’们的生存环境。”一位专家对记者指出，目前，公众对这类罕见病仍不了解，甚至存在偏见，这亟需有关部门加大相关知识的宣传教育，倡导社会对“瓷娃娃”等罕见病群体的关爱，让他们拥有受教育和就业的权利。“建立一个平等、互相尊重的社会环境，‘瓷娃娃’的内心才不会继续脆弱下去，才有承受能力接受外界的关爱。”