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《可列门第》F大调小奏鸣曲悠扬响起,演奏者是一名“星星儿”;一名无法站立的女孩用双手跳出一支美丽的舞蹈。
昨晚,上千只载满希望之光的小纸船照满整个蓓蕾剧院,把暖暖爱意照进在场所有人,也把希望融进每一个特殊孩子的心中。
2011年“瑕之美”艺术节闭幕式暨“幸福也有不一样”慈善音乐会昨晚在蓓蕾剧院举行。这是市少年宫首次为特殊儿童举办的大型音乐会。在音乐会上,“关爱特殊少年儿童艺术教育慈善发展基金”和关注唐氏综合征儿童的“雨后彩虹”唐宝宝艺术团正式成立。
这是一场有关“别样幸福”的音乐会。“黑夜中的光”、“快乐的精灵”、“孤独的星星”、“心中的梦”四个篇章背后,都是视障、唐氏综合征、自闭症和脑瘫四类特殊孩子的种种经历与感动。这一夜,特殊孩子将和他们的妈妈,用戏剧、音乐、舞蹈和合唱等多种方式,演绎四段属于他们的人生故事,让我们看见不一样的幸福。
盲童唱出天籁之曲
“我是一名盲童,我在小白船上许下愿望。”拉开音乐会序幕的,是一群坐在小船上一边唱着《小纸船》,一边划船冲破迷雾的孩子。谁都想不到,唱出天籁般歌曲的孩子都是患有视障和脑瘫的特殊儿童。
这类特殊孩子通常难以自理,照顾他们已经是一件苦差事,更何况是组织他们上台表演?这场音乐会,仅仅是正式排练就耗费了1个多月,还没有把孩子私下排练的时间算进去。
参与合唱的一名小女孩既看不见,又有脑瘫,她连把手举过头顶如此简单的事都做不到。她的妈妈说出了照顾脑瘫孩子的不容易。“我们家住在天府路,盲人学校却在天平架。女儿每天6点起床,做康复训练到8点,由保姆接送上学,回家后,晚上7点半还要做康复到11点。”
尽管每天都要做大量康复训练,但还是出现了家长们不愿看到的情况———康复没有成效,反而越来越差,在前两个月才又开始了另外一种康复训练。“我最痛苦的是,女儿的智力没有受损,她很聪明,有时会跟我吵架,她会质问我,既然她是这样,为什么要生她?”
这位妈妈和所有特殊儿童的母亲一样,想生一个健康的宝宝,却又害怕另一个宝宝的出生摊薄了一部分爱。一挣扎就是8年。
“现在小儿子4岁了,像他这个年龄很多人都上兴趣班了,但他一个班都没上,我还是把大部分的爱和时间都留给了女儿。”
坐不住的专注钢琴手
有人说,自闭症的孩子是那天上的一颗颗星星,孤独地闪烁着微弱的光芒,让人感觉他们近在咫尺,却遥不可及。于是,为他们起了一个富有诗意的名字:星星儿。
昨晚,演奏欢快的《可列门第》F大调奏鸣曲的孩子正是一名“星星儿”。
《可列门第》小奏鸣曲是钢琴考级的必备曲目,考验着每一个学习钢琴学生的手指功夫。患有自闭症的韦一哲学了两年钢琴,不仅征服了音乐鬼才可列门第的练习曲,还获得2010年“广 州 市 阳 光 少 年”光 荣 称 号 和2011年君华杯广州市少儿钢琴大赛荣誉组金奖。不说不知道,韦一哲同时还是一个出色的小画家。
“他2岁时就对颜色特别敏感,所以4岁就送他到少年宫学画画。之后发现,每次去商场看到钢琴,他总要去摸两下,钢琴可以向别人展示,就让他改学钢琴了。”谈到韦一哲的音乐才华,他妈妈只用了“还行”两个字形容。
在台上,韦一哲是一个醉心演奏的儒雅音乐家,但到了台下,他却是个孩子王,抱着自己的小伙伴考拉公仔,动个不停。“他已经14岁了,理应不粘着妈妈,但还像个小孩那样。以前他是随班就读的,但在课堂上经常控制不住自己,手动来动去又大喊大叫的,最后还是回去启智学校读。”韦一哲的妈妈最希望的,就是他能学会自理和自控。
特殊儿童的家长私下都会互相沟通和帮助。在音乐会彩排上,不少特殊儿童的家长看见了韦一哲后赞他“稳了很多”。
妈妈说,9岁前,韦一哲完全不能自理,连吃饭穿衣服都要人照顾。在最黑暗的那段日子里,她无数次想过放弃。
“前些时候,不是有报道女博士跳楼自杀吗?当时我真的很佩服他们的勇气。我时常想,为什么火车、飞机事故的死亡名单上没有我呢?为什么我没有勇气自杀呢?死了自己可以解脱,留下一笔钱给他。以前真的很希望有一天可以体面地死去。但现在再也没有这样想了,其实活着挺好的。”
耐心是照顾特殊儿童的钥匙,身为牙科医生的韦一哲妈妈除了上班,全部时间都投入到了儿子身上。“我大学在外省读,一些外省的同学来了,约我出去,我都推了。”韦一哲抱在怀里的考拉是妈妈去旅游时给他买的,这样的玩偶他已经玩坏了好几个。
爬着的舞者渴望飞翔
整场音乐会中,有一位特殊的舞者。她没有灵动的双腿支撑身姿,只能用手代替双腿,在地上“爬”着舞蹈。她是脑瘫孩子刘泠欣。在《我要飞翔》中,她和唐氏孩子们用特殊的身体语言,传递着他们对生活和未来的向往。
学跳舞是刘泠欣最喜欢的一件事,尽管对于长时间要坐在轮椅上的她来说,和平常的舞者一样跳舞几乎不可能。
“我想表现我自己,哪怕只是一点点。”正是这个小小的想法,让她选择了跳舞。但外人并不知道,这位爱跳舞的14岁女孩,3岁才学会坐,5岁才学会爬,必须由母亲抱着才能从轮椅上下来。刘泠欣人生走的每一步都要靠母亲搀扶。当问到她母亲有没有想过放弃时,母亲只是淡淡地说:“我没有放弃她的理由。”
脑瘫只会影响肢体行动,并不影响智力。从刘泠欣2岁时,她妈妈就不停开导她。“她零岁时我就发现她和普通孩子不一样。2岁时我就开始为她做思想工作。我跟她说,除了腿脚不便,她跟其他孩子没有什么不一样。”
因为有这样的孩子,刘泠欣的妈妈比别的家长更有耐心。她没有办法工作,每天早上6时半左右起床做早餐、送女儿上学。即便女儿在学校,她也没能省下心,下课大小便还要她背着去,女儿上课时,她也要在。刘泠欣每天都要坚持康复训练3小时,训练后,还要为她补课。补完课写完作业,吃饭洗澡,就接近晚上9时半了。刘泠欣的妈妈每天只有在女儿睡着后,才有自己的时间。
“很有可能,她一辈子都要我背着扛着。很多人问我吃得消吗,我说还可以维持。我做母亲的,本身不坚强,我女儿怎么办?妈妈要给女儿做榜样呢!”刘泠欣的妈妈说。
采写:南都记者梁艳燕 实习生关倩莹 通讯员莫敏虹
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