张倩茹对自己今年480分的高考成绩并不满意，她想复读，今后能来西安上大学。记者 张宇明 摄

　　罕见疾病 山西少女全身长肿瘤

　　西安求医 预计本周四初次手术

　　美好心愿 想上医学院去帮他人

　　主治医生

　　这样血管瘤和软骨瘤同时存在的患者，从医20多年来都没有见到

　　患者愿望

　　想来西安上大学，学习针灸或者按摩，以后能为更多患者服务

　　18岁的女生，3岁开始患上世界罕见的马弗西氏综合征，手指、腿上、耳朵、喉咙--全身上下肿瘤几乎无处不在。“这样血管瘤和软骨瘤同时存在的患者，我从医20多年来都没有见到。”昨日，四医大口腔医院头颈肿瘤外科杨耀武教授说。

　　病痛折磨

　　肿瘤遍及全身 女孩西安求医

　　昨日下午，记者在四医大口腔医院头颈肿瘤外科住院部，见到了从山西运城来西安求医的张倩茹。她看起来和常人并无异处。靠近看，多处的肿瘤已让张倩茹身体多部位出现畸形，因为肿瘤的堆积和压迫，导致下巴变形拉长。她的双手双脚上，布满了大大小小几十个紫红色的血管瘤。手指、脚趾因为肿瘤的压迫，都已出现畸形，双脚肿胀的像两块大面包。

　　由于左边身体多处关节处出现的软骨瘤，导致她多处骨骼发育畸形，左腿比右腿足足短了十多厘米，而左胳膊也是短而弯曲，软软的没有力量。而在她身体的大腿、耳朵，乃至舌头和喉咙中，肿瘤也是无处不在。

　　勇敢面对

　　不放弃学业坚持参加高考

　　3岁父母离异，母亲带着张倩茹和现在的继父张新中重新组成了家庭。4岁开始，张倩茹的全身，尤其是双手双脚都布满了大大小小的紫色血管瘤，而左腿关节处多处多发软骨瘤导致左腿发育不正常。

　　除了行走不便，下巴巨大的肿瘤已经让她很难张大嘴巴，有次吃饭不小心刮破了舌头上的肿瘤，导致血流不至，之后三天几乎无法吃主食。还有一次，梳头刮破了耳朵上的肿瘤，流出的血擦完了一卷卫生纸，这让她从此以后再也没敢留过长发。

　　这样的日子，张倩茹过了近15年，她没放弃学业。今年张倩茹参加了高考，480分的成绩可以上个专科学校，可她自己并不满意，和家人商量之后，决定来年继续复读，她告诉记者，对于西安这座城市，不知道是不是因为离家近的缘故，一直有着莫名的好感，她想来西安上大学，而由于身体影响，她也想上一所医学院，学习针灸或者按摩，以后能为更多患者服务。

　　父爱如山

　　继父如对亲生女儿般照顾她

　　张倩茹说，她是个在继父自行车上长大的孩子，只要出门，总是继父用自行车载着她。2008年时，张新中因为在外地打工时从高空坠落，导致腿轻度残疾，之后只能在村子里做点零工。最近他带着女儿来西安求医，妻子还继续打工，顺便照顾13岁的儿子。

　　问起女儿有啥兴趣爱好，还没等张倩茹回答，张新中就抢先说：“她就爱看韩剧，暑假在家没事就看韩剧。”说话的时候，父女俩的神情都是同样的淡然，看着坐在医院的小花坛边上这对瘦弱父女的身影，一切都显得那么安然、宁静。采访时张新中说：“跟我亲生的一样，我从来没有多想过。”

　　医院救治

　　一期手术预计本周四进行

　　据四医大口腔医院头颈肿瘤外科杨耀武教授介绍，张倩茹目前的情况，初步确定为罕见的Maffucci（马弗西氏）综合征，在他从医20多年来，这还是他接诊的第一位该病的患者。目前正在对她进行基因筛查，以进一步查明病因。

　　杨耀武介绍，由于病情罕见，目前在他们院内经过会诊后，已经把患者的详细资料发往美国，等待进一步确诊。院里初步为患者制定了治疗计划，首先切除下巴病变，改变她目前的面部畸形，二期将切除手掌、脚掌上的肿瘤，一期手术预计本周四进行。

　　由于张倩茹家境贫困，医院目前已经发起了院内募捐，并决定为其减免部分治疗费用。再次，呼吁社会上的爱心人士，如果想帮助她，请伸出您的援手。记者 梁璠 实习生 史锦楣