
▲肖娟躺在病床上。

肖娟和张军的结婚照。
4年来独养幼子 感化丈夫获减刑 狱警受她感动募捐 现阶段解决“因白血病致贫”的社会问题仍有困难
27岁的武汉姑娘肖娟今年不幸患上了白血病。四年前,她和家境贫寒的张军(化名)相爱,并怀上爱的结晶。但好景不长,婚后第四个月,张军因犯罪被判刑7年。
四年来,肖娟独自撑起一个家,每个月都带着孩子去探监,劝他好好改造。在肖娟的感化下,张军获得了减刑。可正当张军极有可能获得第二次减刑从而刑满释放时,这个家庭被当头泼了一盆冷水——肖娟却被查出患了白血病。
资料显示,我国每年的白血病发病率是5.76/10万人,平均治疗费用为20万~40万元,很多家庭因白血病致贫。
文/本报记者武威 实习生杨惠琪
肖娟昏睡在武汉中心医院的病房里,平生第一次没有去监狱探视丈夫张军。她害怕丈夫得知她的病情后会做出不理智的行为,所以一直要求家人瞒着他。家人们只得祈祷奇迹能光顾这个苦命的女人。
身世坎坷:
他俩青梅竹马
据肖娟的伯父肖剑豪介绍,肖娟出生在武汉老城区的一个狭小出租屋里,2岁时父母便离了婚,她一直跟着父亲生活,蜗居在一个8平方米的小房里。
肖娟的父亲整天借酒消愁,发起酒疯来还会殴打小肖娟。肖娟12岁时,父亲被确诊患上精神病,被送到精神病院就医,后因负担不起医药费回家休养,靠药物控制病情。
父亲每隔大半个月就发一次病,打人、骂人、砸东西,年幼的肖娟时常生活在恐惧中。肖剑豪自身生活条件也不好,对可怜的小侄女心有余而力不足。最终,肖娟的奶奶把她接去抚养,靠1000多元的退休金和亲戚的零星资助相依为命。奶奶患有肺病,常常住院,肖娟不时要到邻居或同学家里住。
初中同学张军常常向肖娟伸出援手,尽管家境同样贫寒,但他还是说服了父母,在家中腾出空间让肖娟居住。张军还时常安慰肖娟,鼓励她振作起来。患难见真情,在张军一家的关心下,肖娟感受到了家庭的温暖,也渐渐与张军暗生情愫。
高中毕业后,张军到一家商城做推销员,肖娟到一家专卖店做营业员,不久就晋升为店长。家人、朋友常常劝肖娟,找个条件好些的人家嫁了,但一向顺从的她在终生大事上却非常执著,她认定了张军。
2008年7月6日,两个23岁的年轻人结婚了。
另类单亲:
等丈夫归来
肖娟怀上了身孕,这场缺乏经济基础的婚姻招来了家人的担忧,有人奚落他们:“别家的孩子吃洋奶粉,你们的孩子可能连奶粉都吃不上。”这深深地刺激了张军,为了给怀孕的妻子补身子,他四处筹钱。
肖剑豪告诉记者,当时急着用钱的张军最终入狱,是因为上当受骗:“有人请他带一批货到鄂州,给的报酬很高,张军答应了。可谁知刚到鄂州,他就被警方抓了。警方从张军的货物中搜出了麻果(注:一种加工后的冰毒片剂),他这才意识到被人利用了。”
张军出事时,肖娟已怀胎8个月。当晚,她和婆婆抱头痛哭了一宿。此后几天,她拖着身孕,舟车劳顿连续去了5次鄂州,始终未能见到被收押的丈夫。
临近预产期,丈夫不在身边,她告诉自己要坚强,生下孩子,抚养孩子,等丈夫归来。
2009年3月,张军在鄂州受审,被判入狱7年。时隔5个月,肖娟终于被批准探监,她抱着3个月大的儿子来到探监室,与另一头的丈夫泪眼相视。临别前,她大声告诉丈夫:“不用担心家里,好好表现,争取早日出来。”
拒不离婚:
四年独撑一个家
肖剑豪回忆说,张军入狱后,肖娟总是对别人说:“路是自己选的,有苦也得自己吞。”她相信丈夫能平安出狱,合家团圆。
周围的亲朋都劝她离婚,为此,她差点跟家人反目。她认为,丈夫一直待她很好,是为了多挣钱照顾她才入狱的,而且她本人是在单亲家庭里长大的,她不愿自己的儿子重蹈覆辙。
2009年6月,张军被转入武汉琴断口监狱服刑,监狱允许亲属每月的8日或9日探监一次。肖娟每个月都亲自去探监,有时还带着孩子一起去,除了给丈夫送生活费,更多的是与丈夫谈心,劝他在狱中好好改造,争取减刑,每次都把张军说得眼眶发红。
每月还有四次通电话的机会,他们甚是珍惜。此外,肖娟坚持每月给丈夫写信,忙时一个月写一封,不忙时写两封,三年来从未间断。
为了照顾儿子,肖娟发奋工作,很快被提拔到公司任经理,管理好几家店面,工作辛苦,还时常出差。在家时,她每天早上要送儿子上幼儿园,晚上得去照料患有精神病的父亲,回家后还要整理公司账簿,睡眠不足。她说,再苦再累也要咬牙挺住。
她每月的收入是2000元,除去给丈夫的生活费和基本开销,剩余的钱都花在儿子身上。为了让儿子上好学校,她还交了不少赞助费。为了省钱,她一直在亏待自己,吃饭只求填饱肚子,让家人很心疼。
积劳成疾:
团聚在望却被查出血癌
肖娟3年的付出没有白费,张军在狱中表现突出,得到了一次减刑1年2个月的奖励,而且还有机会争取第二次减刑,有望提前2年多出狱。
可眼看一家人就要盼来光明,一纸血液化验单让这脆弱的家庭轰然坍塌。7月18日,肖娟忽感头晕,随后出现呕吐症状,到医院检查,结果犹如一道晴天霹雳——她被查出患了白血病。
医生指着化验单上的白细胞数量一栏告诉肖娟,她的白细胞指标是普通人的10倍,必须立即入院治疗时。肖娟泣不成声,但她必须去面对这个残酷冰冷的现实。
住院后,肖娟在人前表现得很坚强,安慰家人不要担心她。肖剑豪每天都去医院探望她,给她打气,跟医生交流肖娟的病情,上网查资料。
医生称,肖娟患的是高危白血病,只有移植骨髓才有希望根治,费用约为40万元;骨髓移植后,还需服用抗排异药物,并定时化疗,费用同样不菲。
这对肖娟一家完全是个天文数字,尽管医院减免了一些费用,但每天仍需几千元的开支,肖娟的同事募捐了四五万元,家人用得很谨慎。
顽强抗争:
她期待那一天
根据肖娟的要求,家人一直没把她得病的事告诉张军。8月的探监日,肖娟的婆婆去了,她向儿子撒了谎:“肖娟出差了。”张军几次打电话找妻子,碰巧她在化疗,家人只好谎称她“感冒住院、并无大碍”。肖剑豪还请求监狱对张军“封锁消息”。
狱警深受感动,自发组织捐款,凑了2万余元,还将派人赴医院探望肖娟。肖娟曾担心自己撑不到丈夫出狱的那一天,情绪一度低落:“万一我不行了,我不想穿寿衣,我要穿我最喜欢的那套衣服。”医生说她第一期化疗的效果还行,有望在最佳时机进行骨髓移植。肖娟这才有了信心:“我不想死,我要坚持到他出狱的那一天,看着他重新开始生活,这样我就没有遗憾了。”
她不是鲁若晴
同病能同命吗?
8月20日上午,在经历了4个多月的治疗后,著名的“白血病女孩”鲁若晴出院了。5月底,网络签名为“你若安好、便是晴天”的鲁若晴获得了极高的公众关注度。短短3天时间,100多万元善款涌入新浪“微公益”的专项捐款账户。
此后,越来越多的白血病患者在微博上求助。但鲁若晴成为关注焦点是一系列因素综合作用的结果,有患者疑惑地问:“我们跟鲁若晴同病,但能跟她同命吗?“
为了回应患者们的需求,中国青少年发展基金会、知名网友薛蛮子、张黎刚等人在今年6月发起了“0~18岁青少年白血病救助”,“2000万元青少年白血病救助行动”,募集捐款的截止日是今年的9月30日。
但期限已过半,记者从救助行动的官方微博上得知,2000万元的筹款目标只完成了13%,对于不特定的白血病患者人群,公众当初对鲁若晴的热情已不再。
对于绝大部分白血病患者来说,治病费用是一笔天文数字。根据北京新阳光慈善基金会从在京治疗的儿童白血病患者家属那里得到的信息,白血病患者在京接受治疗的费用普遍为20万~40万元,这还只是单纯的医疗费用,并不包括求医期间的生活费和其他费用。
值得注意的是,其中,城镇居民医疗保险和新型农村合作医疗保险的实际报销比例只能达到20%~30%,这主要是因为:医保只对报销药品目录内的药品进行报销,而白血病治疗中的许多药物是目录外药品。
此外,各地医疗报销都存在封顶线的问题,大多数地区的封顶线为5万元左右,有些地区的封顶线甚至只有2万元。一旦患者累计报销总额达到封顶线,此后的治疗费用就不能再报销,70%的报销比例无法实现。
在民间,规模和影响力较大的白血病救助项目有“神华爱心行动”项目、中国红十字基金会建立的“小天使基金”和“爱佑天使”项目等,但对于庞大的患者人群,远远不够。