
可爱的阿宝。
“爸爸,我脚疼。”阿宝(化名)蹲在地上,不愿起身。孩子的颅骨已经开始变形,小鼻子有些塌陷,3岁的孩子,却如同中年人一般,长出了“啤酒肚”。母亲朱丽萍红着眼眶,把头侧向了一边。去年9月,来自甘孜州丹巴县的阿宝被确诊患上了重型β地中海贫血病,需骨髓移植。今年7月,中华骨髓库告知,为阿宝找到了初步配型成功的骨髓,但只能为他保留3个月。
若不移植可能活不过5岁
“去年9月,孩子得了感冒,一直不好,便送到成都来治疗,诊断说患上了重型β地中海贫血病。”父亲祁小明说,从那之后,一家人便走上了漫漫寻医路,“每隔半个月到一个月,就要给孩子输一次血。”
今年6月,阿宝的病情突然加重,颅骨开始变形,由于肝脏和脾脏浮肿,阿宝的肚子也慢慢大了起来。“医生说如果不能做骨髓移植,可能活不过5岁。”祁小明说。
初匹配成功延长保留期限
就在夫妻俩快要绝望的时候,今年7月,中华骨髓库的工作人员来电,说找到了初步匹配成功的骨髓源。
“手术费大概在40到60万元,而且成功率也是问题。”祁小明说,中华骨髓库的工作人员称,骨髓只能为阿宝保留3个月,如果3个月后,阿宝不能手术,刚好有另外成功配型的病患,骨髓就会让给别人。
“包括好心人捐款在内,一共筹了27万左右。”眼看着3个月期限将至,祁小明急得睡不着觉。中华骨髓库工作人员让他们不必太担心,阿宝匹配骨髓的保留期限已经延长。“我们已经找到骨髓捐赠者,做了一个高分辨血样采集和分析,最终确认是否匹配。因为有这样的新进展,骨髓的保留期限将重新计算,可以保留到年底。”
华西都市报记者熊浩然摄影报道
(原标题:3岁的他好想活下去好心人伸出援手)